Afgelopen vrijdag heeft Stichting Privacy First zich aangemeld voor deelname aan het Informatieberaad Zorg. Het zou voor het eerst zijn dat een organisatie met ANBI-status wordt toegelaten tot het overlegorgaan van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De ANBI-status van Privacy First zou echter ook zomaar het struikelblok kunnen zijn.

Het Informatieberaad Zorg

Het Informatieberaad Zorg is een bestuurlijke samenwerking tussen, tot op heden, uitsluitend deelnemers uit het zorgveld en het Ministerie van VWS. In het Informatieberaad werken overheid en zorgpartijen samen aan een basis waarin zorggegevens veilig en betrouwbaar uitgewisseld kunnen worden.

In het AO Gegevensuitwisseling in de zorg van 9 oktober jl. heeft Minister Bruins (VWS) op verzoek van het Kamerlid Van Kooten-Arissen aangegeven Privacy First voor te dragen als lid van de kerngroep van het Informatieberaad Zorg. De aanleiding hiervoor is een eerdere motie van de Tweede Kamer waarin de Minister wordt opgeroepen "privacy- en burgerrechtenorganisaties actief te betrekken in de kerngroep en de expertcommunities van het Informatieberaad Zorg".

Privacy by Design

In toenemende mate zien we dat er naar privacy en de AVG verwezen wordt als struikelblok voor de uitwisseling van gegevens. In onze optiek komt privacy pas te laat in beeld bij beleidsontwikkeling. Het gebruik van 'privacy by design' kan helpen om dit te voorkomen.

Privacy by design zorgt ervoor dat privacy een kerncomponent wordt van producten of diensten. Tijdens de ontwikkeling wordt privacy een integraal onderdeel van het product of dienst, zonder afbreuk te doen aan de functionaliteit daarvan.

De ambitie van Privacy First is het zoeken naar een duurzame inbedding van het privacybelang in de zorg. We willen laten zien hoe dit kan helpen de uitwisseling van gegevens effectiever en efficiënter te maken en zo de kwaliteit van de zorg te verhogen.

Gaat het ook gebeuren?

Als gevolg van de opzet van het Informatieberaad Zorg zijn de criteria voor toelating primair gericht op belangenorganisaties die artsen of patiënten vertegenwoordigen. Als burgerrechtenorganisatie en ANBI-statushouder is Privacy First een 'vreemde eend in de bijt'. Hiermee ontstaat de vraag hoe de aangenomen Kamermotie zich verhoudt tot deze criteria. Nog belangrijker is de vraag hoe de huidige leden van het Informatieberaad hier naar kijken en of zij zich comfortabel voelen bij de deelname van Privacy First.

Onze kennismaking met het Ministerie van VWS op 26 november jl. was in ieder geval een constructieve en zeer interessante uitwisseling van inzichten over visie op de zorg. Onze hoop is dat de huidige leden van het Informatieberaad op eenzelfde wijze naar onze brief zullen kijken.

Meer duidelijkheid verwachten we na een stemming in het Informatieberaad Zorg op 10 februari 2020.

Referenties:

Privacy Company, De zeven principes van privacy by design
https://www.privacycompany.eu/blogpost-nl/hoe-pas-je-de-zeven-principes-van-privacy-by-design-toe-in-jouw-organisatie 

Informatieberaad Zorg
https://www.zorginstituutnederland.nl/over-ons/programmas-en-samenwerkingsverbanden/informatieberaad-zorg

OfficieleBekendmakingen.nl, Motie van de leden Van Kooten-Arissen en Hijink
https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-29515-426.html

Open brief van Privacy First aan het Informatieberaad Zorg (pdf).