“Het is te laat voor privacy-by-design bij dit EPD”
Als de Eerste Kamer morgen instemt met minister Schippers’ nieuwe zorgcommunicatiewet, geeft ze alsnog ruim baan aan het Elektronisch Patiëntendossier dat de Eerste Kamer in 2011 unaniem verwierp, met alle privacyschendingen van dien. Als de Senaat zoals ze zelf in een motie stelt echt wil inzetten op privacy-by-design, moet ze het EPD-systeem en dit wetsvoorstel dat het faciliteert verwerpen, aldus de campagne SpecifiekeToestemming.nl.
In 2011 verwierp de Eerste Kamer unaniem het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) wegens de enorme privacy- en veiligheidsrisico’s die aan het EPD kleefden. Desondanks is het systeem van het EPD (het Landelijk Schakelpunt, LSP) de laatste jaren privaat doorgestart en volop in gebruik geraakt bij een steeds groter aantal zorgverleners, dit mede onder druk van zorgverzekeraars – die de doorstart ook financieren.
De privacy- en veiligheidsrisico’s van het oorspronkelijke EPD zijn in het huidige LSP echter nog onverminderd aanwezig. Bij de aanleg van ICT-systemen dienen privacy- en securitywaarborgen immers vanaf dag één te worden opgenomen in het ontwerp. Bij het LSP is dit nooit gebeurd, en inmiddels is het hiervoor ook te laat. Reeds om deze reden zou het gebruik van het LSP per direct moeten worden stopgezet en worden vervangen door een privacyvriendelijk alternatief.
Het LSP maakt grootschalige uitwisseling van medische data mogelijk zonder enige controle door de arts en patiënt over wie deze gegevens kan raadplegen voor welk doel. Aanstaande dinsdag stemt de Eerste Kamer over een wetsvoorstel (33509) dat dergelijke controle had moeten verbeteren, maar in werkelijkheid faciliteert deze wet vooral het gebruik van het LSP door de gehele Nederlandse zorgsector.
Het wetsvoorstel verheft generieke toestemming – dat wil zeggen brede en ongerichte uitwisseling van medische gegevens – de komende drie jaar tot de standaard. Daarmee wordt de huidige wettelijk verplichte specifieke uitwisseling van medische gegevens vervangen. Het medisch beroepsgeheim en het recht op medische privacy worden hierdoor in wezen afgeschaft. Zowel de patiënt zelf als de dossierhoudend arts heeft dan immers geen zicht meer op wie voor welke reden inzage pleegt in het medisch dossier. Het ultieme doel van de wet is “eigen regie” door de patiënt, maar het is nog zeer onduidelijk hoe dit vorm moet krijgen; naar verwachting zullen veel patiënten straks gewoon eenmalig voor alle uitwisseling toestemming aanvinken.
Het wetsvoorstel lijkt zo voornamelijk geschreven ter facilitering van grootschalige, centrale infrastructuren, waaronder een nieuw centraal, aan het LSP te koppelen online “patiëntenportaal” en manieren voor burgers om hun hele medisch dossier in een keer – zonder tussenkomst van de arts – te kunnen uploaden naar de cloud. De medische privacy zal hierdoor onmogelijk gegarandeerd kunnen worden. Om deze reden voert de nationale campagne SpecifiekeToestemming.nl (gesteund door Privacy First en het Platform Bescherming Burgerrechten) al jaren actie tegen dit wetsvoorstel. Desondanks dreigt het wetsvoorstel morgen door de Eerste Kamer te worden aangenomen.
Slechts D66 en enkele kleine partijen (waaronder de ChristenUnie) lijken nog het verschil te kunnen gaan maken in de koers die Nederland de komende jaren zal gaan varen. D66 heeft daartoe reeds een motie ingediend voor privacy-by-design. SpecifiekeToestemming.nl woordvoerder Vincent Böhre zegt echter: “Bij het huidige wetsvoorstel is 'privacy by design' een wassen neus: het centrale LSP, maar ook een centraal toestemmingsportaal en privacy-by-design vormen een contradictio in terminis. Daarom dringen wij er nogmaals bij de Kamer op aan het wetsvoorstel te verwerpen.”
Individuele burgers die ook vrezen voor hun medische privacy in een wereld waarin de uitwisseling van medische gegevens straks alleen maar grootschalig en gecentraliseerd of in de cloud kan plaatsvinden, kunnen D66 en andere partijen nu nog aanschrijven via www.specifieketoestemming.nl.
Update 4 oktober 2016: vandaag heeft de Eerste Kamer het wetsvoorstel helaas aangenomen. GroenLinks, SP, Partij voor de Dieren (PvdD) en PVV stemden nadrukkelijk tégen. Enig lichtpuntje tijdens de stemming was een unaniem aangenomen motie van D66 waarin de Eerste Kamer haar voorkeur laat blijken voor decentrale vormen van privacy by design. In dat verband diende PvdD tevens een motie in die gericht is op decentrale i.p.v. centrale toegang tot medische dossiers; de stemming over deze motie zal waarschijnlijk volgende week plaatsvinden. Nader commentaar op e.e.a. volgt op het weblog van SpecifiekeToestemming.nl.
Update 18 oktober 2016: de stemming over de motie van de PvdD (gewijzigde motie-Teunissen) is op 11 oktober jl. aangehouden en staat inmiddels geagendeerd op dinsdag 25 oktober as.
Update 25 oktober 2016: vandaag heeft de Eerste Kamer (bij meerderheid) de motie-Teunissen aangenomen. Klik HIER voor de tekst van de motie.
