Privacy en ‘privacy by design’ blijkt voor het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vooral op papier te bestaan. Privacy organisaties zijn niet welkom in het Informatieberaad Zorg, een gesprekstafel van het Ministerie die belangrijke knopen doorhakt over beveiliging en privacy bij digitale zorgcommunicatie. Hoe het echt werkt bleek zeer recent uit de ‘Corona opt-in’, waarin privacy en het medisch beroepsgeheim zonder pardon buitenspel werden gezet. Niemand uit de privacywereld werd om advies gevraagd.

In 2018 verzocht de Tweede Kamer in een motie om privacy- en burgerrechtenpartijen actief te betrekken in het Informatieberaad Zorg (IBZ). In het IBZ maken partijen uit de zorgsector met het Ministerie van Volksgezondheid belangrijke plannen en afspraken over de ontwikkeling van digitale zorgcommunicatie. Privacy First voert al jaren lobby en actie op dit thema, onder meer via onze campagne Specifieke Toestemming.

In reactie op de aanmelding van Privacy First voor deelname aan het IBZ liet minister Bruins echter weten dat het IBZ geen plaats ziet voor de privacyorganisatie aan haar gesprekstafel. “Het beraad is namelijk een bestuurlijke samenwerking van deelnemers uit het zorgveld. De kerngroep van het Informatieberaad Zorg bestaat uit deelnemers van de leden van dit beraad. Daardoor kan de Stichting ook niet deelnemen aan de Kerngroep als voorportaal voor het Informatieberaad”, aldus de Minister. Volgens het ministerie kan Privacy First haar inbreng op het gebied van privacy en beveiliging kwijt in de landelijke expertgroep Informatieveiligheid en privacy (IV&P), waar Privacy First reeds lid van is en “waar onze inbreng zeer welkom is.” Afgelopen week bleef het echter oorverdovend stil in deze hoek.

Toetsing en correctie door privacyexperts

Privacy First schrijft vandaag in een reactie aan het ministerie dat de rol van de expertgroep IV&P niet zwaar genoeg is om een verschil te maken in de besluitvorming van de kerngroep IBZ, die in de huidige hiërarchie het laatste woord heeft in de besluitvorming over privacy en veiligheid.

De adviserende rol van deze expertgroep zou daarom moeten worden vervangen door een toetsende en zo nodig corrigende rol. Zodra dit het geval is, wordt ons inziens voldoende recht gedaan aan de intentie van genoemde Kamermotie, en biedt deelname aan de Expertcommunity IV&P voldoende perspectief.

Burgerperspectief onderbelicht

Volgens Privacy First is het van groot belang dat naast de belangen van de zorgpartijen ook de belangen van burgers formele vertegenwoordiging krijgen in het Informatieberaad. Op dit moment hebben burgerrechtenorganisaties en onafhankelijke privacy- en beveiligingsexperts geen evidente plek in het IBZ, terwijl deze partijen wel nodig zijn om de maatschappelijke implicaties van voorstellen op waarde te schatten en zo nodig alternatieven aan te dragen. NGO’s zoals Privacy First kunnen de burger in brede zin vertegenwoordigen en perspectieven bieden die anders wellicht onderbelicht zouden blijven.

Privacy by design als uitgangspunt

Privacy First wil onder meer bijdragen aan het realiseren van privacy by design in de architectuur van zorg-ICT, een eis waaraan veel toepassingen in de zorgcommunicatie niet voldoen. Dit terwijl er het afgelopen decennium meerdere moties in het parlement zijn aangenomen die hierop aansturen, en dit tevens een vereiste is onder de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Om een kritische toetsing op privacy-implicaties van voorstellen mogelijk te maken, dienen partijen van buiten de zorg een afdoende sterke rol te krijgen in de governance-structuur van het IBZ.

In het IBZ dienen volgens Privacy First procedures te komen waarmee onafhankelijk wordt getoetst of de architectuur van huidige en toekomstige zorgcommunicatie voldoet aan het vereiste van privacy by design. Kruisbestuiving tussen privacy- en burgerrechtenorganisaties en de zorgpartijen die nu de knopen doorhakken in het IBZ is daarbij cruciaal. De belangen van zorgkoepels en andere stakeholders zijn immers niet noodzakelijkerwijs dezelfde als die van burgers (soms niet-patiënten) in brede zin. Burgerrechtenorganisaties zoals Privacy First zijn bij uitstek geschikt om deze belangen te vertegenwoordigen.

Lees HIER de hele brief die Privacy First vandaag aan het ministerie van VWS verzond (pdf).