In april dit jaar werd de invoering van een landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD) vrijwel unaniem getorpedeerd door de Eerste Kamer. En terecht. Een dergelijk kolossaal EPD brengt immers grote privacy- en veiligheidsrisico's met zich mee. Aldus ook experts die door de Eerste Kamer waren geraadpleegd. Betrokken marktpartijen (waaronder zorgverzekeraars) lieten zich echter niet zomaar met dit democratische kluitje in het riet sturen en stuurden vrijwel meteen aan op een private doorstart. Ja, u leest het goed: een private doorstart van precies ditzelfde EPD buiten onze volksvertegenwoordiging om. Afgezien van een zomers interpellatiedebatje stuitte dit vreemdgenoeg niet op noemenswaardige tegenstand van de Tweede (!) Kamer. Ook Minister Schippers leek er weinig moeite mee te hebben, mits men het landelijk EPD zonder overheidssteun zou kunnen financieren. Een tweede voorwaarde was echter de ondubbelzinnige toestemming van iedere Nederlandse burger. Dit naar aanleiding van een tussentijdse 'zienswijze' van het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP). Het CBP bleek recht in de leer: zonder individuele toestemming geen uitwisseling van medische gegevens. Voorwaar een spaak in het wiel van een landelijk EPD... de weerstand tegen dit EPD onder de Nederlandse bevolking is immers onverminderd groot.
Diezelfde bevolking is van een mogelijke private doorstart echter niet of nauwelijks op de hoogte: de meeste mensen verkeren nog steeds in de gelukkige veronderstelling dat het landelijk EPD door de Eerste Kamer voorgoed naar de prullenbak is verwezen. Men kan dit de burger niet kwalijk nemen: door de media is de laatste maanden nauwelijks aandacht aan de private doorontwikkeling besteed, misschien ook vanwege de stilte en schimmigheid eromheen. E.e.a. vindt immers vooral achter de schermen plaats, zonder inzage en inspraak door maatschappelijke privacy-organisaties als Privacy First. Dit terwijl door de Tweede Kamer wel op dergelijke inspraak is aangedrongen. Het is dan ook volstrekt onduidelijk in hoeverre momenteel aandacht wordt besteed aan privacyvriendelijke alternatieven. Hiermee lijkt zich eenzelfde patroon te ontvouwen als bij de gemankeerde ontwikkeling van de nieuwe Paspoortwet enkele jaren geleden: een klein groepje gelijkgestemde insiders beslist, daarbij hooguit terzijde gestaan door patiënten- en artsenorganisaties die als 'controlled opposition' fungeren. Diezelfde artsen worden momenteel zelfs massaal onder druk gezet om hun goedkeuring te verlenen. De termijn voor deze goedkeuring verloopt begin volgende week (met als uiterste deadline 1 november as). Daarmee nadert de eventuele doorstart van het landelijk EPD een kritiek ondemocratisch moment. Afgelopen zaterdag trok Marc Chavannes hierover terecht aan de bel in NRC Handelsblad. Weer heerste er vervolgens mediastilte. Welk radio- of televisieprogramma zal deze stilte als eerste durven doorbreken?
Update 6 oktober 2011: vanochtend doorbrak het RTL Ontbijtnieuws de televisiestilte. 's Middags debatteerde de Tweede Kamer met Minister Schippers over de eventuele doorstart van het EPD. Een audioverslag van dit debat vindt u HIER.
Update 13 oktober 2011: gisteravond zond ook Nieuwsuur een item over het EPD uit.
