Toon items op tag: Gezondheid

Onder het recht op privacy valt ook het recht op lichamelijke integriteit. Privacy First zet zich voor beide rechten in. Het recht op gezondheid hangt hiermee samen.

Deze week zond Zembla een uitstekende reportage uit over schadelijke (mogelijk kankerverwekkende) straling van mobiele telefoons. Dit is iets waar Privacy First al jaren voor waarschuwt; zie bijvoorbeeld onze berichten (1), (2) en (3) uit 2009 en 2010. Tot deze week leek dit onderwerp echter taboe. Door de uitzending van Zembla wordt het in Nederland eindelijk mainstream en daardoor algemeen bespreekbaar. Hetzelfde zou ook voor andere stralingsbronnen moeten gelden, waaronder DECT-telefoons en UMTS-zendmasten. En wat te denken van verarmd uranium en giftige nanodeeltjes in de atmosfeer (in oorlogsgebieden), "non-lethal" politiewapens, bodyscans op luchthavens, chemische stoffen in ons voedsel, risico's van bepaalde vaccinaties, etc.? Allemaal onderwerpen die al veel te lang onderbelicht zijn gebleven. In dit opzicht luidt onderstaande onderzoeksreportage van Zembla hopelijk het begin van een Journalistieke Lente in. Meer over deze reportage leest u HIER op de website van Zembla.

Nederland is een democratische rechtsstaat. Dat houdt in dat ieder overheidsoptreden 1) democratisch gelegitimeerd dient te zijn én 2) aan het recht onderworpen is. Het recht bepaalt dus waar de overheid zich aan te houden heeft. Zoals het verbod van eigenrichting voor iedere burger geldt, zo geldt dat ook voor de overheid zelf. In die zin heeft de overheid een belangrijke voorbeeldfunctie. Maar wat nu indien de overheid een rechterlijke uitspraak aan haar laars lapt? Gelukkig kunnen burgers in een rechtsstaat dan opnieuw naar de rechter stappen om de overheid tot de orde te roepen. Dit gebeurde vorig jaar in een rechtszaak tegen de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) over de medische privacy en het beroepsgeheim in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Vorige week oordeelde het College van Beroep voor het bedrijfsleven (CBb) dat de NZa een eerder vonnis van het College niet had nageleefd en alsnog dient uit te voeren. Privacy First licht de uitspraak van het College hieronder kort voor u toe.

In 2008 is in Nederland het systeem van de zogeheten Diagnose Behandel Combinatie (DBC) ingevoerd. Dit houdt in dat iedere medische behandeling een speciale code heeft. Die code staat op de factuur voor uzelf en voor uw zorgverzekeraar. Zo kan uw zorgverzekeraar uw declaratie controleren. Daarnaast wordt op de factuur een korte omschrijving (‘lekenomschrijving’) vermeld. Iedere DBC-registratie wordt tevens (gepseudonimiseerd) ingevoerd in een centrale database van de overheid: het DBC Informatiesysteem (DIS). Deze database kan onder meer geraadpleegd worden door het Centraal Bureau voor de Statistiek. Middels koppeling zijn de DBC-gegevens eenvoudig tot individuele personen te herleiden. Dit alles vormt een schending van de medische privacy (bij patiënten) en het medisch beroepsgeheim (bij medisch specialisten), zo ook in de curatieve geestelijke gezondheidszorg. Enkele jaren geleden trokken een aantal vrijgevestigde psychiaters en psychotherapeuten (waaronder Stichting KDVP en DeVrijePsych) hierover terecht aan de noodrem bij de NZa. Hun bezwaren tegen de DBC-systematiek werden door de NZa echter ongegrond verklaard, waarna een procedure bij het CBb volgde. In augustus 2010 stelde het College de psychiaters en psychotherapeuten in het gelijk: de NZa diende hen voortaan van het DBC-systeem uit te zonderen. De NZa bleek echter onwillig om dit vonnis na te leven, waarna begin 2011 opnieuw een procedure bij het College volgde ter bevestiging van het eerdere vonnis. In zijn uitspraak van 8 maart jl. oordeelt het College dat de NZa het eerdere vonnis niet heeft nageleefd:

“Uit het voorgaande volgt dat de vraag of [de NZa] in haar nieuwe beslissing op bezwaar op juiste wijze uitvoering heeft gegeven aan de eerdere uitspraak van het College, ontkennend moet worden beantwoord." (par. 5.33)

De kernoverweging in de eerdere uitspraak van het College luidde als volgt:

“Het verstrekken aan zorgverzekeraars van diagnose-informatie over individuele patiënten maakt inbreuk op de medische privacy van deze patiënten. Appellanten hebben uitvoerig toegelicht welke bezwaren vanuit het perspectief van de patiënt, de behandeling en het beroepsgeheim van de behandelaar zijn verbonden aan het doorgeven van dergelijke informatie aan derden die niet bij de behandeling zijn betrokken. Naar het oordeel van het College zijn deze bezwaren zwaarwegend: het gaat om diagnoses die de kern van het privéleven van de betrokken persoon raken, zodat informatie hierover zeer privacygevoelig is. Daar komt bij dat, zoals appellanten hebben betoogd, vertrouwelijkheid en geheimhouding bij de behandeling van psychische klachten van groot belang zijn.” (par. 2.4.4.3)

In het nieuwe vonnis verplicht het College de NZa tot het maken van een opt-out privacyregeling voor de aanlevering van diagnose-informatie bij de behandeling van psychische klachten in de GGZ:

"Het resultaat van deze wijziging van het declaratiesysteem zal in elk geval dienen te zijn, dat de verplichting tot het vermelden van de diagnose-classificatiecode, alsook de verplichting tot het vermelden van andere gegevens op de declaratie waaruit een diagnose kan worden afgeleid, als zodanig komt te vervallen." (par. 5.42)

Het College concludeert in dit verband  dat de NZa (en VWS) over de bevoegdheden beschikt om dit te realiseren en dat een uitzonderingsregeling (opt-out) zeer goed te verwezenlijken is. Als kersverse winnares van een Big Brother Award vormt het een uitgelezen kans voor minister Schippers om haar privacyblazoen te zuiveren door nauwlettend toe te zien op de uitvoering hiervan door de NZa. Privacy First zal dit graag blijven monitoren.

Update 10 juni 2012: de NZa heeft het vonnis van het College inmiddels nageleefd door aanpassing van haar regelgeving. Per 7 juni jl. gelden 'naar letter en geest' van het vonnis van het College nieuwe NZa-beleidsregels voor de GGZ: 

1. Patiënten in psychotherapeutische of psychiatrische behandeling kunnen ter bescherming van hun privacy diagnosevermelding op de declaratie afwijzen. Wanneer patiënten van hun ziektekostenverzekering gebruik willen maken stellen zij met de behandelaar een 'privacyverklaring' op en sturen deze naar de verzekeraar. Diagnosevermelding op de declaratie is dan niet langer verplicht. Wel kan de medisch adviseur van de ziektekostenverzekeraar onder medisch beroepsgeheim om inlichtingen vragen.

2. Bij zelfbetalende patiënten is diagnosevermelding op de rekening niet langer verplicht. Een privacyverklaring is niet nodig.

3. In deze twee gevallen is ook toezending van DBC-registraties aan het DBC Informatiesysteem (DIS) niet langer verplicht.

Meer hierover vindt u HIER op het weblog van DeVrijePsych. Klik HIER voor het volledige besluit van de NZa d.d. 7 juni jl.

Update 7 juli 2012: Privacy First blijkt te vroeg gejuicht te hebben: Stichting KDVP gaat tegen de nieuwe beleidsregels van de NZa in beroep. "De door de  NZa opgestelde opt-out regeling is onvolledig, niet effectief en bijgevolg onbruikbaar in de praktijk van de verzekerde zorgverlening in de GGZ", aldus KDVP op haar website. De NZa blijkt immers onder meer te hebben "nagelaten om te voorzien in de noodzakelijke voorlichting over de invoering van een privacy opt-out regeling voor de GGZ" en de regeling onvoldoende te hebben uitgewerkt om te verhinderen dat diagnose-informatie (alsnog) kan worden uitgewisseld. Met de huidige opt-out regeling wordt namelijk niet voorkomen "dat uit coderingen en gedeclareerde bedragen alsnog diagnose-informatie te herleiden is." Het volledige standpunt van Stichting KDVP kunt u HIER lezen. Het zou de NZa sieren om de door Stichting KDVP geconstateerde gebreken in de opt-out regeling z.s.m. te repareren.

"In april 2011 hield de Eerste Kamer de invoering van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) tegen vanwege onveiligheid en privacy-risico's. Vele mensen haalden opgelucht adem. Op 15 november werd in de Tweede Kamer de motie-Mulder aangenomen, waarin VVD, CDA en PvdA verzoeken de regering het EPD alsnog in te voeren. Dat is een slecht plan.
(...)
Voor het Platform Bescherming Burgerrechten en het Humanistisch Verbond is het duidelijk. Geen doorstart van het landelijk EPD. De enige mogelijkheid is een EPD dat vanaf het begin de privacy, veiligheid en transparantie voor burgers garandeert. Privacy First, een zeer actieve organisatie in het Platform Bescherming Burgerrechten, maakt zich tevens zorgen over het 'democratisch gehalte van deze Frankenstein-manoeuvre'. Want de motie werd aangenomen zonder parlementair debat vooraf en zonder stemverklaringen van afzonderlijke partijen.

Gelukkig werd aan de verontrustende motie op het allerlaatste moment een zinvolle tussenzin toegevoegd. In de aangenomen motie verzoekt men "de regering de betrokken organisaties – inclusief patiëntenorganisaties, cliëntenorganisaties en privacy-experts – op te roepen om het elektronisch patiëntendossier alsnog van de grond te laten komen". Dat is al een begin.

Nu is het de taak van de minister om het conflict tussen Eerste en Tweede Kamer op te lossen."

Lees HIER het hele artikel op de website van het Humanistisch Verbond.

Vandaag verzond Privacy First onderstaande oproep aan alle leden van de Tweede Kamer:

Geachte Kamerleden,

Hierbij doet Privacy First een klemmend beroep op u om de concept-motie Mulder c.s. d.d. 10 november 2011 inzake het EPD niet aan te nemen. De motie zoals die nu voorligt gaat immers lijnrecht in tegen de unanieme, weldoordachte wens van de Eerste Kamer (en daarmee de wens van uw eigen partij zoals die in april dit jaar na uitvoerig beraad tot uiting kwam) dat de minister van VWS geen financiële, beleidsmatige en organisatorische betrokkenheid meer mag hebben bij het Landelijk Schakelpunt (LSP). De Eerste en Tweede Kamer komen hierdoor diametraal tegenover elkaar te staan. Dit schept een gevaarlijk precedent: ongewijzigde aanname van de motie zou een ontwrichtende werking kunnen hebben op het verdere functioneren van onze parlementaire democratie. Alvorens te worden aangenomen zou de motie dan ook tenminste langs de volgende twee lijnen dienen te worden herzien:

- in plaats van behoud van het LSP dient te worden aangedrongen op het onderzoeken en stimuleren van mogelijk hergebruik van LSP-technieken zonder Landelijk Schakelpunt (bij voorkeur op regionaal niveau);

- ieder hergebruik, verdere ontwikkeling en verbetering van LSP-technieken op regionaal niveau dient zoveel mogelijk te geschieden volgens de beginselen van keuzevrijheid, transparantie en privacy by design.

Op deze wijze kan een confrontatie tussen de Eerste en Tweede Kamer worden vermeden, kan de privacy van de burger alsnog gewaarborgd worden en zal geen sprake zijn van onnodige kapitaalvernietiging.

Hoogachtend,

Stichting Privacy First

Update 14 nov. 2011: vanmiddag deden een zestal burgerrechtenorganisaties (waaronder Privacy First) een dringend beroep op de Tweede Kamer om de motie Mulder c.s. te verwerpen.

Update 15 nov. 2011, 11.55u: motie Mulder c.s. is als volgt gewijzigd: "(...) verzoekt de regering de betrokken organisaties – inclusief patiëntenorganisaties, cliëntenorganisaties en privacy experts – op te roepen om het elektronisch patiëntendossier alsnog van de grond te laten komen."

Geweldig nieuws vandaag: de private doorstart van het landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD) lijkt definitief van de baan. Wegens privacybezwaren verwees de Eerste Kamer het EPD eerder dit jaar al terecht naar de prullenbak. Pogingen van een aantal belanghebbenden (waaronder Nictiz) om ditzelfde EPD alsnog langs private, buitenparlementaire weg door te starten zijn nu gestrand op de financiële onhaalbaarheid daarvan, zo meldde de Volkskrant vanmiddag. Te weinig huisartsen en apothekers bleken voor aansluiting op dit EPD te porren. Het hele project werd daardoor een "ship dead in the water". Een zinkend wrak. Een Titanic die temidden van ijsbergen aan privacy- en veiligheidsbezwaren reddeloos verloren was.

De schipbreuk van het landelijk EPD staat niet op zichzelf: dit is het tweede megalomane anti-privacyproject dat dit jaar onder zware maatschappelijke druk bezwijkt. (Het eerste was de centrale database met vingerafdrukken.) Ons bewijs dat nationaal verzet tegen een dreigende collectieve privacyschending loont is daarmee andermaal geleverd.

De stap van nationaal naar internationaal verzet (via de Verenigde Naties) tegen dit Nederlandse EPD hoeft nu niet meer te worden gezet. Stichting Privacy First was reeds van plan om het EPD stevig te agenderen tijdens de komende Universal Periodic Review van Nederland bij de VN-Mensenrechtenraad in Genève (mei 2012). Dat agendapunt kan nu tijdig worden geschrapt. In plaats daarvan zal Privacy First hopelijk aan de VN kunnen gaan melden dat Nederland een positieve omslag heeft gemaakt: van een privacyschendend landelijk EPD naar privacyvriendelijke EPD's op regionaal niveau. Daarmee zullen zowel de belangen van patiënten als van zorgverleners optimaal gediend kunnen worden.

Update 11 nov. 2011: Helaas lijkt een meerderheid in de Tweede Kamer (VVD, CDA & PvdA) het landelijk EPD alsnog te willen behouden; zie de concept-Kamermotie op https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-138211.html. Een stemming over deze motie staat vooralsnog gepland voor dinsdag 15 november as.