Toon items op tag: Gezondheid

Middels een grootschalige wijziging van de Wet publieke gezondheid dreigen diverse corona-maatregelen binnenkort permanent juridisch verankerd te worden. Vandaag stuurde Privacy First hierover onderstaande brief (pdf) aan de Tweede Kamer: 

Geachte Kamerleden,

Met grote zorg heeft Stichting Privacy First kennisgenomen van de voorgenomen wijziging van de Wet publieke gezondheid, Wpg (36194, Coronawet). Deze wetswijziging introduceert een nieuw wettelijk kader met diverse mogelijke maatregelen ter bestrijding van een epidemie. Dit terwijl de maatschappelijke noodzaak, proportionaliteit, effectiviteit en impact van de maatregelen in het kader van de recente corona-epidemie tot op heden niet geëvalueerd zijn. Privacy First acht het onbestaanbaar dat dergelijke maatregelen reeds wettelijk verankerd zouden kunnen worden zolang hun mensenrechtelijke houdbaarheid onbekend is. Bovendien introduceert het wetsvoorstel enkele elementen die niet thuishoren in een vrije democratische rechtsstaat met volwaardige parlementaire zeggenschap. Hieronder zetten wij onze huidige overwegingen en voornaamste actuele bezwaren kort uiteen.

Botsende grondrechten?

In lijn met onze missie heeft Privacy First altijd een brede interpretatie van het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer en lichamelijke integriteit gehanteerd, waar relevant ook in relatie tot andere mensenrechten, waaronder in dit geval het recht op (de hoogst mogelijke graad van volks)gezondheid. In dit verband geldt tevens dat ieder land verplicht is om maatregelen te treffen ter bestrijding van een epidemie of pandemie. Goede publieksvoorlichting en facilitering van mogelijkheden ter preventie zijn daarbij cruciaal. In onze optiek mag nimmer sprake zijn van enige vorm van dwang, repressie of maatschappelijke uitsluiting. Dit behoudens zeer extreme situaties, waarvoor de huidige Wpg reeds ruimte biedt. Maatschappelijke en politieke angst leiden echter tot collectieve bewustzijnsvernauwing en onevenwichtig of schadelijk beleid, waarbij “goedbedoelde” maatregelen ter bescherming van het ene mensenrecht ten koste kunnen gaan van talloze andere rechten. De kunst blijft daarom altijd om alle relevante mensenrechten in onderlinge samenhang te blijven effectueren. Het ene mensenrecht prevaleert daarbij zelden boven het andere. Dit geldt ook in de huidige context. Van botsende grondrechten of mensenrechten is in onze optiek dan ook geen sprake.

Een nieuw wettelijk kader?

Ter bestrijding van corona werd in Nederland de afgelopen twee jaar deels gewerkt met tijdelijke noodverordeningen. Dit was echter in strijd met de Grondwet, aangezien de Grondwet vereist dat iedere privacy-inbreuk gebaseerd moet zijn op een wet in formele zin. De Tijdelijke wet maatregelen COVID-19 (Twm) werd in mei 2022 echter niet verlengd door de Eerste Kamer, waardoor sindsdien een “juridisch vacuüm” resteert. Naarmate corona uit de wereld wegebt, wordt de maatschappelijke noodzaak en proportionaliteit (en daarmee de juridische houdbaarheid) van een nieuwe, permanente Coronawet steeds kleiner. Tegelijkertijd zou bepleit kunnen worden dat men op een ongewisse toekomst voorbereid dient te zijn, inclusief de lessen die de afgelopen jaren geleerd zijn. Die lessen zijn nu echter nog onduidelijk, aangezien nog geen deugdelijke evaluatie van de effectiviteit en impact van alle corona-maatregelen van de laatste jaren heeft plaatsgevonden. Dit verzet zich tegen een structureel wettelijk kader zoals in het huidige wetsvoorstel beoogd, aangezien de noodzaak, proportionaliteit en effectiviteit van diverse maatregelen tot op heden niet zijn aangetoond. Idem voor alle schadelijke neveneffecten die deze maatregelen gehad hebben. De corona-maatregelen waren grotendeels een maatschappelijk experiment. De voorgestelde Coronawet codificeert en legitimeert dit experiment als het ware. Mensenrechten lenen zich echter niet voor experimenten: zonder aantoonbare noodzaak en effectiviteit is iedere inbreuk onrechtmatig.

Het huidige wetsvoorstel is derhalve te vroeg ingediend en dient te worden ingetrokken of tenminste “on hold” te worden gezet. Mocht uw Kamer echter besluiten om de behandeling van het wetsvoorstel voort te zetten, dan dient in de uiteindelijke wet sprake te zijn van de best mogelijke democratische en rechtsstatelijke waarborgen, heldere kaders, duidelijke verantwoordelijkheden en evenwichtige maatregelen die grondig overwogen zijn.

Avondklok, coronapas en 2G-beleid terecht van de baan

Graag benoemen wij allereerst enkele lichtpuntjes in het huidige wetsvoorstel, namelijk dat dit welbewust geen wettelijke basis biedt voor eventuele maatregelen “achter de voordeur” (binnenshuis), geen toekomstige herinvoering van een avondklok, geen coronatoegangsbewijs (coronapas) en daarmee evenmin zogeheten 2G-beleid wat tot een tweedeling in de samenleving zou leiden. Dergelijke maatregelen lijken daarmee vooralsnog van de baan, in lijn met de kritische standpunten van Privacy First in de afgelopen jaren.[1] Mochten deze maatregelen echter alsnog (weer) worden ingevoerd, dan behoudt Privacy First zich het recht voor om dit bij de rechter aan te vechten en buiten werking te laten stellen wegens strijdigheid met internationaal en Europees recht. Dit geldt eveneens wanneer er alsnog weer een coronapas zal worden ingevoerd in bepaalde maatschappelijke sectoren.

Carte blanche onder nieuw artikel 58d Wpg

Grootste bezwaar van Privacy First tegen het huidige wetsvoorstel is het nieuwe artikel 58d Wpg. Onder deze bepaling kan in een “noodsituatie” vrijwel elke willekeurige maatregel direct worden ingevoerd. Welke mogelijke nieuwe maatregelen hieronder kunnen vallen is volstrekt onduidelijk. Zou dit alsnog ook een avondklok of coronapas kunnen zijn? Een dergelijk brede, vage “carte blanche”-bepaling biedt alle aanleiding voor toekomstige willekeur en machtsmisbruik. Dit past niet in een vrije democratische rechtsstaat en is in strijd met het vereiste van rechtszekerheid. Deze bepaling dient daarom te worden geschrapt. Privacy First herinnert u hierbij graag aan het feit dat het voorgestelde artikel 58d Wpg lijkt op het beruchte artikel 58s in het vroegere wetsvoorstel Twm. Na veel kritiek werd die bepaling (58s) in oktober 2020 unaniem geschrapt, maar is nu dus weer in alle stilte terug. Het is aan uw Kamer om deze bepaling voorgoed naar de schroothoop der ondeugdelijke wetgeving te verwijzen. Bij gebreke hieraan verwacht Privacy First dat de Eerste Kamer dit alsnog zal bewerkstelligen.

Gebrekkige parlementaire zeggenschap

Onder het huidige wetsvoorstel lijkt de Tweede Kamer weliswaar een “vetorecht” te hebben bij activering van maatregelen (zie art. 58c), maar hoe sterk werkt dit vetorecht in de praktijk in procedurele en temporele zin? Bij de eerdere Twm bestond hierover vaak onduidelijkheid en onjuiste beeldvorming. Tevens heeft Privacy First zorgen over de te ruime ministeriële bevoegdheden die het wetsvoorstel biedt. Bij mogelijke inbreuken op de mensenrechten dient immers zoveel mogelijk sprake te zijn van regulering op het niveau van de wet zelf. Daarnaast heeft activering van maatregelen middels AMvB de voorkeur boven ministeriële regelingen, aangezien dit betere parlementaire controle biedt.

Eerste Kamer buitenspel

Een ondemocratisch aspect aan het huidige wetsvoorstel is dat de Eerste Kamer bij activering van maatregelen buitenspel gezet wordt. De Eerste Kamer heeft daarbij immers geen vetorecht (“blokkeringsrecht”). Dit ondermijnt het democratisch stelsel. Mocht uw Kamer dit onderdeel van het wetsvoorstel niet willen repareren, dan vergroot dit de kans dat het wetsvoorstel in de Eerste Kamer zal stranden.

Overige zorgen

Het voorgestelde artikel 58f Wpg lijkt bij voorbaat een verplichte “veilige afstand” buitenshuis te introduceren. Geldt dit ook zonder activering middels ministeriële regeling? Zo ja, dan is dit uiterst kwalijk, zelfs als die “veilige afstand” standaard op nihil gezet zou worden. In de optiek van Privacy First is het niet aan de overheid om afstanden tussen mensen op te leggen; dit is een eigen verantwoordelijkheid die de meeste mensen in aangewezen situaties zelf in acht zullen nemen. Idem voor mogelijke herintroductie van een mondkapjesplicht (art. 58g). Standpunt van Privacy First is altijd geweest dat het dragen van mondkapjes vrijwillig dient te zijn, zeker zolang de effectiviteit ervan niet is aangetoond.[2] 

Tenslotte

Voornaamste risico van de voorgestelde Coronawet is dat deze in de toekomst te gemakkelijk zal kunnen worden geactiveerd, uitgebreid en misbruikt door toekomstige regeringen, ook ter bestrijding van andere ziekten en virussen. Hetzelfde patroon was de afgelopen decennia zichtbaar bij de invoering en geleidelijke uitbreiding van allerhande anti-terrorismewetgeving; ook die wetgeving werd vaak in de waan van de dag ingevoerd en bleek vervolgens nauwelijks effectief, maar heeft maatschappijen wereldwijd wel structureel veranderd ten koste van talloze klassieke burgerrechten. In de nasleep van de Coronacrisis dienen we dat heilloze pad niet opnieuw te bewandelen. Aan uw Kamer de taak om dit te voorkomen.

Desgewenst zijn wij graag bereid om bovenstaande aspecten nader toe te lichten.

Hoogachtend,

Stichting Privacy First 

[1] Zie bijv. https://www.privacyfirst.nl/aandachtsvelden/mobiliteit/item/1217-standpunt-privacy-first-inzake-avondklok.html, https://www.privacyfirst.nl/aandachtsvelden/wetgeving/item/1224-standpunt-privacy-first-inzake-concept-wetsvoorstel-testbewijzen-covid-19.html, https://www.privacyfirst.nl/aandachtsvelden/wetgeving/item/1234-oproep-privacy-first-aan-tweede-kamer-ter-blokkering-van-coronapas.html.
[2] Zie bijv. https://www.privacyfirst.nl/aandachtsvelden/wetgeving/item/1211-standpunt-privacy-first-inzake-mondkapjesplicht.html.

Op 2 juni jl. organiseerde Privacy First in het Amsterdamse Volkshotel een paneldiscussie over de toekomst van zorgcommunicatie. Vier deskundigen op het gebied van zorg en gegevensuitwisseling gingen in gesprek over wat er nodig is om dit slepende dossier uit het slop te halen.

Met de vraag “Gegevensuitwisseling in de zorg: waarom werkt het nog niet?” luidde Privacy First-bestuurslid Marc Smits de centrale kwestie van de avond in. Er wordt in Nederland al bijna twintig jaar gewerkt aan digitalisering van communicatie tussen zorgverleners, maar, zo constateert hij: “het werkt nog steeds niet echt”. Na een presentatie waarin Smits kort de probleemstelling van de avond toelichtte, ging een panel van vier deskundigen op het snijvlak van zorg, privacy en technologie in discussie over de toekomst van gegevensuitwisseling in de zorg.

Het panel bestond uit:

Guido van ’t Noordende, informaticus die is gepromoveerd op decentrale systemen en vanuit die achtergrond onderzoeker en voorvechter van decentrale communicatie. Van ’t Noordende is oprichter van Whitebox Systems, een decentraal opererend zorgcommunicatiesysteem.  

Geranne Lautenbach, jurist en consultant op het gebied van gezondheid bij adviesbureau MedicalPHIT. Ze is betrokken bij onder andere het landelijk programma TWIN, een afspraakstelsel voor standaardisatie van berichten en is daarnaast privacy-adviseur bij het Radboud UMC en functionaris gegevensbescherming voor de landelijke prenatale screening.

Herman Pieterman is gepensioneerd radioloog, voormalig secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Radiologen en werkte in het Erasmus MC. De laatste tien jaar was hij daar hoofd patiëntenzorg en liep hij tegen veel problemen aan bij de beschikbaarheid van radiologische beelden. Pieterman werkte aan een systeem waarmee radiologen sneller onderling beelden konden uitwisselen en is na zijn pensionering nauw betrokken gebleven bij dit onderwerp.

Wim Jongejan is gepensioneerd huisarts en publiceert al geruime tijd op de website ZorgICTZorgen kritische stukken over (digitale) ontwikkelingen in de zorg, waarbij privacy en het medisch beroepsgeheim belangrijke thema’s zijn.

De moderator van de avond was Privacy First vice-voorzitter Nelleke Groen.

In de anderhalf uur durende paneldiscussie werd ingegaan op de knelpunten die de huidige zorgcommunicatiesystemen kennen, wat er moet gebeuren om deze op te lossen en welke problemen vooralsnog in de weg stonden van toekomstbestendige zorgcommunicatie. Dit aan de hand van stellingen die inhaakten op dilemma’s bij de wetgeving, de keuze voor technologie en de politiek van de Nederlandse zorgsector:

“Beschikbaarheid van gegevens is belangrijker dan het medisch beroepsgeheim.”
Deze discussie werd in de voorgaande jaren vaak beslecht met het scenario “als je in Leeuwarden onder een bus komt, kennen ze daar je medische dossier niet.’' Maar moet de huisartsenpost dan ook inzien welke huwelijksproblemen je onlangs met je huisarts hebt besproken? Hoe gaan we om met medische noodsituaties waarin patiënten geen toestemming voor het raadplegen van hun gegevens kunnen geven? Op dit moment is het niet mogelijk om bij voorbaat een specifieke set noodgegevens beschikbaar te stellen, maar slechts een samenvatting van het dossier. Een beter systeem zou dan ook moeten zijn ingericht om specifiek bepaalde gegevens beschikbaar te stellen in geval van nood – zonder daarbij niet-noodzakelijke gegevens te delen. Dat is immers in strijd met het beroepsgeheim en levert artsen tuchtrechtelijke problemen op.

“Iedere dokter moet altijd bij alle gegevens kunnen.”
Vanuit de beroepspraktijk van een zorgverlener kan het zeer frustrerend zijn om niet te kunnen beschikken over alle gegevens die je nodig hebt voor een behandeling. Maar toch is het vanuit veiligheidsoogpunt onwenselijk om iedere zorgverlener ‘met één druk op de knop’ inzage te bieden. Hoe breder gegevens toegankelijk worden gemaakt, des te kwetsbaarder wordt een systeem voor hackers en ander misbruik. En hoe controleer je of een zorgverlener die je gegevens opvraagt, ook werkelijk een behandelrelatie heeft? Hedendaagse zorgcommunicatiesystemen als het Landelijk Schakelpunt (LSP) zijn daar niet op ingericht.

“Het is onrealistisch om te denken dat we binnen afzienbare tijd een landelijk dekkend systeem voor zorgcommunicatie hebben dat voldoet aan de eisen van privacy en veiligheid.”
Ondanks torenhoge ambities en dito investeringen is er elf jaar na de eerste poging tot een landelijk dekkende gegevensuitwisseling in de zorg slechts op beperkte schaal uitwisseling gerealiseerd, in een beperkt deel van de zorg. Via het huidige LSP wordt alleen een professionele samenvatting van het huisartsendossier uitgewisseld en wordt medicatie-informatie met de apotheek gedeeld. Het doorsturen van beelden is bijvoorbeeld niet mogelijk; informatie die buiten deze professionele samenvatting valt, kan niet door het LSP worden gedeeld. Er zijn ook nu nog veel obstakels voor een landelijk geharmoniseerde zorgcommunicatie. De zorg in Nederland is geprivatiseerd, wordt geacht met elkaar te concurreren en is daarom sterk gefragmenteerd. Gezamenlijke inkoop is aan banden gelegd, waardoor er veel technische problemen optreden bij het koppelen van verschillende systemen, geleverd door verschillende bedrijven. Organisaties in de zorg werken vaak op hun eigen eilandje, waardoor er ook sterk variërende interpretaties zijn van wet- en regelgeving.

“Het is onverantwoord om patiënten zelf verantwoordelijk te maken voor de afscherming van hun medische gegevens.”
Op verschillende manieren werd en wordt gepoogd om patiënten een sterkere regie te geven in het beheren van hun medische dossiers. Dit gaat van patiëntenportalen waar een afschrift van het dossier kan worden opgevraagd tot initiatieven om patiënten zelf aan te laten vinken welke zorgverleners welke informatie mogen raadplegen. Om verschillende redenen is dit een riskant plan; begrijpen alle patiënten immers wel waar ze toestemming voor geven? Voor veel mensen, vooral mensen met een hoge zorgvraag, is dat niet het geval en zal dit vooral een drempel opleveren. Daarnaast staat het op gespannen voet met het medisch beroepsgeheim, dat niet door de patiënt maar door de arts wordt gewaarborgd. Het biedt derde partijen tevens mogelijkheden om medische gegevens die ze nooit van een arts zouden krijgen, toch via patiënten zelf los te peuteren.

“De ‘corona opt-in’ moet permanent worden voor alle noodsituaties.”
Ondanks het feit dat miljoenen Nederlanders geen toestemming hadden gegeven om hun dossier beschikbaar te stellen via het Landelijk Schakelpunt, werd dit in april 2021 door het Ministerie van Volksgezondheid overruled en konden medewerkers van huisartsenposten en de spoedeisende hulp toch toegang krijgen tot de professionele samenvatting van hun medisch dossier. In Kamerbrieven heeft het Ministerie inmiddels aangegeven dat zij deze maatregel permanent wil maken. In feite is het dan ook geen ‘opt-in’, wat impliceert dat de patiënt hier zelf toestemming voor heeft gegeven. Het is een opt-out naar model van het landelijk EPD dat in 2011 werd verworpen door de Eerste Kamer. Ook hier moesten patiënten onder een ‘wie zwijgt, stemt toe’ regime zelf aangeven dat hun gegevens niet mochten worden gedeeld. Aangezien de corona opt-in werd gerechtvaardigd door de noodsituatie van de coronapandemie, kan deze nu moeilijk als houdbaar worden beschouwd. Het kan zeker nuttig zijn om voor noodsituaties bepaalde noodzakelijke gegevens beschikbaar te stellen, maar dat is binnen de architectuur van het LSP niet mogelijk.

Privacy First voorzitter Paul Korremans sloot vervolgens de avond af met een kort dankwoord aan de aanwezigen en de panelleden. 

De Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz) ligt op dit moment in de Tweede Kamer en zou een doorbraak kunnen betekenen naar een zorgvuldige, efficiënte en veilige zorgcommunicatie. Lees HIER het commentaar dat Privacy First eerder inbracht op dit wetsvoorstel.

Privacy First is voor de uitvoering van haar dagelijkse werkzaamheden en het voeren van politieke lobby volledig afhankelijk van giften en donaties – zo ook op dit onderwerp. Steun Privacy First met een financiële bijdrage via deze pagina. Wilt u voortaan een directe uitnodiging voor onze evenementen ontvangen? Mail ons! Dan voegen wij u toe aan onze mailinglist. 

Waar is morgen uw medisch dossier?

“Digitale communicatie in de zorg: waarom is dat nog niet geregeld?!”

Elf jaar na het sneuvelen van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier geldt digitale zorgcommunicatie nog altijd als een chronisch hoofdpijndossier. Hoewel de nadelen van het “dossier met duizend deuren aan de achterkant” helder zijn, bleef een beter alternatief vooralsnog uit. De patiëntenlobby en zorgverlenerskoepels bleven fervent voorstander van de EPD-systematiek, en ook het ministerie van VWS bleef met wet- en regelgeving de werking van een landelijk dekkend, centraal toegankelijk systeem ondersteunen.

Met de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling In de Zorg (WEGIZ) lijkt er ruim elf jaar nadat de Eerste Kamer het EPD afschoot, ruimte te komen voor alternatieve systemen. De wet maakt nieuwe technische normen en standaarden mogelijk en moet patiënten meer keuzevrijheid bieden in de manier waarop hun medische gegevens worden uitgewisseld. Tijdens een publieksdebat georganiseerd door Privacy First gaan we op zoek naar kansen die deze nieuwe situatie biedt.

Hoe verschillen alternatieve systemen van het ‘oude EPD’ en bieden deze een oplossing voor eerdere tekortkomingen? Zijn ze in staat om de discussie “toegankelijkheid versus privacy” eindelijk te beslechten?

Welke belangen en politieke tegenstellingen stonden voorheen in de weg aan efficiënte en veilige zorgcommunicatie? Zullen alternatieve systemen een eerlijke kans krijgen tegenover het EPD-systeem dat al elf jaar door zorgverzekeraars wordt gepusht?

Wie kan er allemaal in uw dossier als u zich aanmeldt voor een uitwisselingssysteem? Wie bepaalt dat: de patiënt, diens arts, of de werkwijze van het gebruikte systeem? Hoe kan technologie worden ingezet om het beroepsgeheim ook digitaal te kunnen waarborgen?

Na een korte introductie over het onderwerp en de dilemma’s van digitale zorgcommunicatie zal een panel van deskundigen een open debat houden over de toekomst van het medisch dossier.

Sprekers zijn o.a. Guido van 't Noordende (Whitebox), Geranne Lautenbach (MedicalPHIT), Herman Pieterman (oud-radioloog en voormalig secretaris NVvR) en Wim Jongejan (ZorgICTZorgen, voormalig huisarts).

Iedereen is welkom en toegang is gratis. Donaties aan Privacy First worden echter zeer op prijs gesteld. Aanmelden kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., maar is niet verplicht.

Datum: donderdag 2 juni 2022, 19.30-22.00u (inloop vanaf 19.00u, borrel na afloop). 
Locatie: Volkshotel, Wibautstraat 150 te Amsterdam (Doka cocktailbar). Een routebeschrijving vindt u op https://www.volkshotel.nl/nl/directions/. 

In het verleden organiseerde Privacy First regelmatig openbare publieksdebatten rond actuele thema’s. Na twee jaar corona-beperkingen kunnen we nu eindelijk weer een dergelijk evenement organiseren. Wilt u voortaan directe uitnodigingen voor onze evenementen ontvangen? Mail ons! Dan voegen wij u toe aan onze mailinglist.

Onderstaande oproep verzond Privacy First vandaag aan de Tweede Kamer: 

Geachte Kamerleden, 

Met grote afkeuring heeft Stichting Privacy First kennisgenomen van de geplande invoering van coronatoegangsbewijzen voor de horeca, evenementen en culturele instellingen. Dit zal leiden tot een tweedeling in de samenleving, uitsluiting van kwetsbare groepen en massale schending van ieders recht op privacy. Hieronder zal Privacy First dit kort toelichten.

Zware inbreuk op grondrechten

Het coronatoegangsbewijs (“coronapas”) vormt een zware inbreuk op talloze grondrechten en mensenrechten, waaronder het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer, fysieke zelfbeschikking, lichamelijke integriteit en de vrijheid van beweging in combinatie met andere klassieke mensenrechten zoals het recht op deelname aan het culturele leven en diverse kinderrechten zoals het recht op recreatie. Iedere inperking van deze rechten dient strikt noodzakelijk, proportioneel en effectief te zijn. Bij de coronapas is dit tot op heden echter niet aangetoond en wordt de vereiste noodzakelijkheid in het algemeen belang simpelweg verondersteld. Privacyvriendelijker alternatieven om de maatschappij weer te kunnen openen en normaliseren lijken nooit serieus te zijn overwogen. Reeds om deze redenen kan de coronapas de mensenrechtelijke toets niet doorstaan en dient daarom te worden ingetrokken. In dit verband herinnert Privacy First u tevens graag aan landen zoals Engeland, België en Denemarken waar een vergelijkbare pas bewust niet is ingevoerd of inmiddels weer is afgeschaft. In Nederland is de laatste dagen een groot gebrek aan maatschappelijk draagvlak voor de coronapas gebleken en hebben vele duizenden ondernemers reeds laten weten hier niet aan te zullen meewerken. Privacy First verwacht dan ook dat invoering van de coronapas zal leiden tot massale burgerlijke ongehoorzaamheid en kansrijke rechtszaken tegen de Staat.

Sociale uitsluiting

De invoering van de coronapas is bovendien in strijd met het algemene verbod van discriminatie, aangezien hierdoor een breed maatschappelijk onderscheid wordt geïntroduceerd op basis van medische status. Dit zet het sociale leven onder druk en kan leiden tot grootschalige ongelijkheid, stigmatisering, maatschappelijke segregatie en zelfs mogelijke spanningen, aangezien grote groepen in de samenleving zich (om uiteenlopende redenen) niet (of niet stelselmatig) zullen willen of kunnen laten testen of vaccineren, of een digitaal test- of vaccinatiebewijs zullen kunnen bemachtigen. Reeds tijdens onze Nationale Privacy Conferentie begin 2021 nam Privacy First het standpunt in dat de invoering van een verplicht “coronapaspoort” een maatschappelijk ontwrichtende werking zou hebben.[1] Bij die gelegenheid nam o.a. de Autoriteit Persoonsgegevens nadrukkelijk stelling tegen de invoering van een coronapas. De genoemde maatschappelijke risico’s gelden des te sterker voor de vaccinatiedwang die het coronatoegangsbewijs impliceert. In dit verband herinnert Privacy First u graag aan het feit dat zowel uw Kamer als de Parlementaire Assemblée van de Raad van Europa zich tegen een directe of indirecte vaccinatieplicht hebben uitgesproken.[2] Daarnaast zal de coronapas precedentwerking kunnen krijgen voor andere medische aandoeningen en andere maatschappelijke sectoren, waardoor een veel breder scala aan sociaal-economische mensenrechten onder druk zal komen te staan. Om deze redenen roept Privacy First u op om de invoering van de coronapas te blokkeren.

Meervoudige privacyschending

Vanuit het perspectief van het recht op privacy gelden tevens een aantal specifieke bezwaren en vragen. Allereerst introduceert de coronapas een verplicht “gezondheidsbewijs” voor deelname aan een groot deel van het maatschappelijk leven, in flagrante strijd met het recht op privacy en de bescherming van persoonsgegevens. Middels het verplicht tonen van een ID-bewijs naast de coronapas wordt een geheel nieuwe identificatieplicht in openbare gelegenheden gecreëerd. De bestaande anonimiteit in de openbare ruimte wordt daardoor opgeheven, met alle gevaren en risico’s van dien. Bovendien roept deze nieuwe identificatieplicht vragen op over de bevoegdheid van een ondernemer om de identiteit van een persoon vast te stellen en de gezondheidstoestand door middel van de coronapas te beoordelen.

De onderliggende wetgeving resulteert daarnaast in inconsequente toepassing van bestaande wetgeving op dezelfde handeling, namelijk het testen, met verregaande gevolgen enerzijds voor een belangrijk goed als het medisch beroepsgeheim en het vertrouwen van de burger in dat beroepsgeheim, en anderzijds voor de praktische uitvoering van bewaartermijnen terwijl de verwerking niet verandert. Niet het resultaat van de test moet immers bepalend zijn of de registratie van het testen onder de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo) valt (met daarop een medisch beroepsgeheim en een bewaartermijn van 20 jaar) of juist onder de Wet publieke gezondheid (met een bewaartermijn van 5 jaar), maar de handeling van het testen zelf. Bovendien is het de vraag waarom er juist aansluiting is gezocht bij Wpg en/of Wgbo nu het gaat om het verkrijgen van een bewijs voor deelname aan de maatschappij en het niet een medische behandeling (Wgbo) noch publieke gezondheidstaak voor dat doel betreft. Hier zou de enige mogelijkheid voor verwerking van persoonsgegevens ten behoeve van het verkrijgen van een coronabewijs en voor doorbreking van het medisch beroepsgeheim de grondslag toestemming moeten zijn. In dit geval kan er echter geen sprake zijn van de wettelijk vereiste vrijelijk gegeven toestemming, nu het testen en vaccineren een dwingende voorwaarde zal zijn voor deelname aan de maatschappij.

Privacy vereist duidelijkheid

Veel andere zaken zijn en blijven voortdurend onduidelijk: welke gegevens zullen worden opgeslagen, waar, door wie en in welke systemen, in hoeverre vindt internationale en Europese uitwisseling van gegevens plaats, welke partijen met welke doelen hebben toegang of kopiëren gegevens of zetten die in enorme nieuwe, nationale databases met onze gezondheidsgegevens? In hoeverre zal er sprake kunnen zijn van persoonlijke localisering en identificatie, of slechts van incidentele verificatie en authenticatie? Waarom kunnen testuitslagen onnodig lang worden bewaard? Hoe groot zijn de risico’s op hacking, datalekken, fraude en vervalsing? In hoeverre is er überhaupt met enige serieuze aandacht nagedacht over decentrale, privacyvriendelijke technologieën en privacy by design, open source software, dataminimalisatie en anonimisering? Hoe lang zullen testbewijzen kosteloos blijven? Wordt er reeds gewerkt aan de introductie van een “alternatieve digitale drager” naast de CoronaCheck app, namelijk een chip(kaart), met alle bezwaren en risico’s van dien? Waarom is er geen sprake geweest van een onafhankelijke Privacy Impact Assessment (PIA)? Hoe vaak moet het land nog accepteren dat nood- en spoedwetten lekkende privacygaten dichten, als onze overbelaste en onderbezette Autoriteit Persoonsgegevens al opmerkt dat er geen wettelijke grondslag voor verwerking is? Hoe zullen onvoorzien gebruik en misbruik, doelverschuiving (function creep) en profilering worden voorkomen en hoe is het privacy-toezicht geregeld? Zullen er altijd niet-digitale, papieren alternatieven beschikbaar blijven? Waarom wordt het “gele boekje” niet geaccepteerd als privacyvriendelijk alternatief, zoals dat in andere landen wel gebeurt? Wat gebeurt er op de diverse testlocaties met het afgenomen testmateriaal, oftewel ieders DNA? En wanneer zal de coronapas weer worden afgeschaft? Met andere woorden: in hoeverre is dit daadwerkelijk "tijdelijk”?

In de optiek van Privacy First zal invoering van de coronapas slechts tot onwerkbare belasting van ondernemers, talloze wantoestanden en grote maatschappelijke kapitaalvernietiging leiden. Privacy First verzoekt u daarom om invoering van de coronapas te blokkeren. Bij gebreke hieraan behoudt Privacy First zich het recht voor om de wetgeving ter invoering van de coronapas aan internationaal en Europees recht te laten toetsen en door de rechter buiten werking te laten stellen. De voorbereidingen voor een dergelijke rechtszaak worden door ons en vele anderen reeds getroffen. 

Hoogachtend, 

Stichting Privacy First 

[1] Zie Nationale Privacy Conferentie 28 januari 2021, https://youtu.be/asEX1jy4Tv0?t=9378, vanaf 2u 36 min 18 sec.
[2] Zie Council of Europe, Parliamentary Assembly, Resolution 2361 (2021): Covid-19 vaccines: ethical, legal and practical considerations, https://pace.coe.int/en/files/29004/html, par. 7.3.1-7.3.2: “Ensure that citizens are informed that the vaccination is NOT mandatory and that no one is politically, socially, or otherwise pressured to get themselves vaccinated, if they do not wish to do so themselves; ensure that no one is discriminated against for not having been vaccinated, due to possible health risks or not wanting to be vaccinated.” Zie tevens o.a. Tweede Kamer, Motie van het lid Azarkan over geen coronavaccinatieplicht (28 oktober 2020), Kamerstuk 25295-676, https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-25295-676.html: “De Kamer (...) spreekt uit dat er in de toekomst nooit sprake mag zijn van een directe of indirecte coronavaccinatieplicht”; Motie van het lid Azarkan over toegang tot publieke voorzieningen voor iedereen ongeacht vaccinatie- of teststatus (5 januari 2021), Kamerstuk 25295-864, https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-25295-864.html: “De Kamer (...) verzoekt de regering om toegang tot publieke voorzieningen voor iedereen mogelijk te maken ongeacht vaccinatie- of teststatus.”

Een eerdere, vergelijkbare versie van dit commentaar verscheen reeds in maart 2021: 
https://www.privacyfirst.nl/aandachtsvelden/wetgeving/item/1224-standpunt-privacy-first-inzake-concept-wetsvoorstel-testbewijzen-covid-19.html.

Met grote zorg heeft Privacy First kennisgenomen van het concept-wetsvoorstel testbewijzen covid-19. Onder dit wetsvoorstel zal een negatief corona-testbewijs verplicht worden voor toegang tot openbare gelegenheden, waaronder horeca, evenementen, sport en jeugdactiviteiten, culturele instellingen en waarschijnlijk ook een deel van het (hoger) onderwijs, e.e.a. op straffe van hoge boetes. Dit zet ieders recht op privacy onder druk.

Zware inbreuk op grondrechten

Het concept-wetsvoorstel vormt een zware inbreuk op talloze grondrechten en mensenrechten, waaronder het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer, de lichamelijke integriteit en de vrijheid van beweging in combinatie met andere relevante mensenrechten zoals het recht op deelname aan het culturele leven, het recht op onderwijs en diverse kinderrechten zoals het recht op recreatie. Iedere inperking van deze rechten dient strikt noodzakelijk, proportioneel en effectief te zijn. Bij het huidige concept-wetsvoorstel is dit echter niet aangetoond en wordt de vereiste noodzakelijkheid in het algemeen belang simpelweg verondersteld. Privacyvriendelijker alternatieven om de maatschappij weer te kunnen openen en normaliseren lijken niet te zijn overwogen. Reeds om deze redenen kan het voorstel de mensenrechtelijke toets niet doorstaan en dient daarom te worden ingetrokken.

Sociale uitsluiting

Het voorstel is daarnaast in strijd met het algemene verbod van discriminatie, aangezien hierdoor een breed maatschappelijk onderscheid wordt geïntroduceerd op basis van medische status. Dit zet het sociale leven onder druk en kan leiden tot grootschalige ongelijkheid, stigmatisering, maatschappelijke segregatie en zelfs mogelijke spanningen, aangezien grote groepen in de samenleving zich (om uiteenlopende redenen) niet (of niet stelselmatig) zullen willen of kunnen laten testen. Ook tijdens de recente Nationale Privacy Conferentie van Privacy First en ECP bleek dat de invoering van een verplicht “coronapaspoort” een maatschappelijk ontwrichtende werking kan hebben.[1] Bij die gelegenheid nam o.a. de Autoriteit Persoonsgegevens hier dan ook nadrukkelijk stelling tegen. Dergelijke maatschappelijke risico’s gelden des te sterker voor de indirecte vaccinatieplicht die in het verlengde van het corona-testbewijs ligt. In dit verband herinnert Privacy First graag aan het feit dat recentelijk zowel de Tweede Kamer als de Parlementaire Assemblée van de Raad van Europa zich tegen een directe of indirecte vaccinatieplicht hebben uitgesproken.[2] Daarnaast zal het onderhavige concept-wetsvoorstel precedentwerking kunnen hebben voor andere medische aandoeningen en andere maatschappelijke sectoren, waardoor een veel breder scala aan sociaal-economische mensenrechten onder druk zal komen te staan. Om al deze redenen adviseert Privacy First het kabinet met klem om dit concept-wetsvoorstel in te trekken.

Meervoudige privacyschending

Vanuit het perspectief van het recht op privacy gelden bovendien een aantal specifieke bezwaren en vragen. Allereerst introduceert het concept-wetsvoorstel een verplicht “gezondheidsbewijs” voor deelname aan een groot deel van het maatschappelijk leven, in flagrante strijd met het recht op privacy en de bescherming van persoonsgegevens. Ook introduceert het concept-wetsvoorstel een identificatieplicht “aan de voordeur” bij openbare gelegenheden, in strijd met het recht op anonimiteit in de openbare ruimte. Het wetsvoorstel resulteert daarnaast in inconsequente toepassing van bestaande wetgeving op dezelfde handeling, namelijk het testen, met verregaande gevolgen enerzijds voor een belangrijk goed als het medisch beroepsgeheim en het vertrouwen van de burger in dat beroepsgeheim, en anderzijds voor de praktische uitvoering van bewaartermijnen terwijl de verwerking niet verandert. Niet het resultaat van de test moet immers bepalend zijn of het dossier onder de Wgbo valt (met daarop een medisch beroepsgeheim en een bewaartermijn van 20 jaar) of juist onder de Wet publieke gezondheid (met een bewaartermijn van 5 jaar), maar de handeling van het testen zelf. Bovendien is het de vraag waarom er in het huidige concept-wetsvoorstel aansluiting wordt gezocht bij Wpg en/of Wgbo als het hier enkel gaat om het verkrijgen van een testbewijs met als doel deelname aan de maatschappij (en dus geen medische behandeling noch publieke gezondheidstaak voor dat doel). Hier zou de enige mogelijkheid voor verwerking en voor doorbreking van het medisch beroepsgeheim de grondslag toestemming moeten zijn. In dit geval kan er echter geen sprake zijn van de wettelijk vereiste vrijelijk gegeven toestemming, nu het testen een dwingende voorwaarde zal zijn voor deelname aan de maatschappij.

Privacy vereist duidelijkheid

Veel andere zaken zijn nog onduidelijk: welke gegevens zullen worden opgeslagen, waar, door wie en wat zal er kunnen worden uitgewisseld? In hoeverre zal er sprake zijn van persoonlijke localisering en identificatie, of slechts van incidentele verificatie en authenticatie? Waarom kunnen testuitslagen onnodig lang (5 of zelfs 20 jaar) worden bewaard? Hoe groot zijn de risico’s op hacking, datalekken, fraude en vervalsing? In hoeverre zal er sprake zijn van decentrale, privacyvriendelijke technologie en privacy by design, open source software, dataminimalisatie en anonimisering? Zullen testbewijzen kosteloos blijven en in hoeverre zal er sprake kunnen zijn van privacyvriendelijke diversiteit en keuzevrijheid bij test-applicaties? Wordt er reeds gewerkt aan de introductie van een “alternatieve digitale drager” i.p.v. de CoronaCheck app, namelijk een chip, met alle risico’s van dien? Hoe zullen doelverschuiving (function creep) en profilering worden voorkomen en hoe is het privacy-toezicht geregeld? Zullen er altijd niet-digitale, papieren alternatieven beschikbaar blijven? Wat gebeurt er met het afgenomen testmateriaal, oftewel ieders DNA? En wanneer zullen de corona-testbewijzen weer worden afgeschaft?

Zolang dergelijke bezwaren en vragen onbeantwoord blijven, heeft indiening van dit wetsvoorstel überhaupt geen zin en zal het corona-testbewijs slechts tot maatschappelijke kapitaalvernietiging leiden. Privacy First verzoekt u daarom nogmaals om het huidige voorstel in te trekken en dit niet bij het parlement in te dienen. Bij gebreke hieraan zal Privacy First zich het recht voorbehouden om e.e.a. door de rechter te laten toetsen en onrechtmatig te laten verklaren.

[1] Zie Nationale Privacy Conferentie 28 januari 2021, https://youtu.be/asEX1jy4Tv0?t=9378, vanaf 2u 36 min 18 sec.
[2] Zie Council of Europe, Parliamentary Assembly, Resolution 2361 (2021): Covid-19 vaccines: ethical, legal and practical considerations, https://pace.coe.int/en/files/29004/html, par. 7.3.1-7.3.2: “Ensure that citizens are informed that the vaccination is NOT mandatory and that no one is politically, socially, or otherwise pressured to get themselves vaccinated, if they do not wish to do so themselves; ensure that no one is discriminated against for not having been vaccinated, due to possible health risks or not wanting to be vaccinated.” Zie tevens o.a. Tweede Kamer, Motie van het lid Azarkan over geen coronavaccinatieplicht (28 oktober 2020), Kamerstuk 25295-676, https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-25295-676.html: “De Kamer (...) spreekt uit dat er in de toekomst nooit sprake mag zijn van een directe of indirecte coronavaccinatieplicht”; Motie van het lid Azarkan over toegang tot publieke voorzieningen voor iedereen ongeacht vaccinatie- of teststatus (5 januari 2021), Kamerstuk 25295-864, https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-25295-864.html: “De Kamer (...) verzoekt de regering om toegang tot publieke voorzieningen voor iedereen mogelijk te maken ongeacht vaccinatie- of teststatus.”

In de strijd tegen corona dreigt het demissionaire kabinet deze week een avondklok in te voeren. Vandaag stuurde Privacy First hierover onderstaande oproep aan de Tweede Kamer:

Geachte Kamerleden,

Deze week staat Nederland op een historisch mensenrechtelijk kruispunt: wordt voor het eerst sinds de Tweede Wereldoorlog weer een nationale avondklok ingevoerd? Privacy First acht een dergelijk verregaande, generieke maatregel in vrijwel elke situatie verre van noodzakelijk en disproportioneel. Bovendien is de effectiviteit ervan in de strijd tegen het coronavirus tot op heden onbekend. Alleen daarom al kan van de juridisch vereiste maatschappelijke noodzaak van een avondklok geen sprake zijn. Een avondklok zal ook averechts kunnen werken, omdat dit de mentale en (dus ook) fysieke gezondheid van grote groepen in de samenleving schaadt. Daarnaast vormt een avondklok in Nederland een zoveelste stap richting surveillance maatschappij. De inzet van lichtere, gerichte en effectievere maatregelen heeft dan altijd de voorkeur. Mocht desondanks een avondklok worden ingevoerd, dan vormt dat in de optiek van Privacy First een massale schending van het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer en de vrijheid van beweging. Privacy First roept u hierbij dan ook op om dit te voorkomen en de invoering van een avondklok te blokkeren.

Hoogachtend,

Stichting Privacy First

Update 17 februari 2021: deze week deed de rechtbank Den Haag in kort geding een baanbrekende uitspraak door te oordelen dat de avondklok ten onrechte is ingevoerd onder de Wet buitengewone bevoegdheden burgerlijk gezag. De huidige avondklok is daarmee onrechtmatig. Bovendien oordeelde de rechtbank dat er "grote vraagtekens te plaatsen zijn bij de feitelijke onderbouwing door de Staat van de noodzaak van de avondklok. (...) Voordat een vergaande beperking als een avondklok wordt ingevoerd moet duidelijk zijn dat er geen andere, minder verstrekkende maatregelen meer open staan en dat de invoering van de avondklok daadwerkelijk een substantieel effect zal hebben", aldus de rechtbank die hiervan niet overtuigd was. Daarnaast wierp de rechtbank de vraag op waarom niet was gekozen voor een dringend (maar vrijwillig) avondklokadvies. Tevens stelde de rechtbank vast "dat het OMT naar eigen zeggen geen bewijs heeft dat de avondklok een substantiële bijdrage levert aan het terugdringen van het virus." E.e.a. "maakt de stelling van de Staat dat een avondklok onvermijdelijk is minst genomen discutabel en ook niet erg overtuigend gemotiveerd", aldus de rechtbank. (Zie vonnis, ro. 4.12-4.14.)

Het vonnis van de rechtbank Den Haag is in lijn met het eerdere standpunt van Privacy First. Privacy First hoopt dat dit in hoger beroep door het Hof Den Haag zal worden bevestigd en dat het tevens zal leiden tot verwerping van de avondklok door de Eerste en Tweede Kamer.

Het nieuwe 'Landelijk EPD': overbodig, onwenselijk en onaanvaardbaar

Het Ministerie van VWS is, buiten het zicht van de Tweede Kamer om, actief betrokken bij een nieuwe variant van het 'Landelijk EPD’: de Online Toestemmingsvoorziening (OTV/Mitz) van het Informatieberaad Zorg. Naast kritische inbreng in een open consultatie stuurde Privacy First hierover begin deze week een alarmerende brief aan de Tweede Kamer.

Privacy First acht het voorstel voor de Online Toestemmingsvoorziening (OTV/Mitz) overbodig, onwenselijk, onaanvaardbaar en een ernstige schending van de privacy van patiënten.

De OTV is een doorontwikkeling van het Landelijk Schakelpunt (LSP), de implementatie van het in 2011 door de Eerste Kamer verworpen ‘Landelijk EPD’. Ondanks dat de Minister van Medische Zorg en Sport bij herhaling stelt te koersen op een gegevensuitwisseling binnen het zorgproces, blijft het Informatieberaad Zorg volharden in het gebruik van een gecentraliseerde infrastructuur.

Voor patiënten heeft dit draconische gevolgen: zeg je ’nee’ tegen deelname aan de OTV, dan kunnen er geen medische gegevens meer worden uitgewisseld. Zelfs het versturen van een recept, of een papieren dossier, is dan niet meer mogelijk. Op deze wijze worden patiënten gedwongen het medisch beroepsgeheim te doorbreken en een brede, ongerichte ontsluiting van hun medische gegevens te accepteren.

In 2014 werd het recht op een ‘opt-in’ in de wet verankerd. Dat wordt via de OTV nu effectief ongedaan gemaakt. Het Informatieberaad Zorg neemt samen met Zorgverzekeraars Nederland plaats op de stoel van de wetgever. Privacy First acht dat vanuit democratisch oogpunt pertinent onaanvaardbaar.

Vervolgens bleek de ‘open consultatie' hierover alles behalve ‘open'. Inzenden mocht naar een emailadres. Over de andere inbreng wordt niet gecorrespondeerd. Andere inbreng die we kennen is van Stichting NUTS, Whitebox en ZorgICTzorgen.

Wordt vervolgd...

Klik HIER voor de inbreng van Privacy First bij de consultatie (pdf).
Klik HIER voor de brief van Privacy First aan de Tweede Kamer (pdf).

Hoe digitaliseren we de uitwisseling van medische gegevens? Die vraag speelt nu ongeveer vijftien jaar. Voor het eerst heeft de Minister een pragmatische, doordachte en integrale analyse gemaakt van wat er werkelijk nodig is om dit te bereiken. Op hoofdlijnen acht Privacy First dit wetsvoorstel het beste dat we ooit op dit dossier hebben gezien. In de uitwerking zien we nog wel risico’s.

Het succes zal afhangen van het doorzettingsvermogen van het Ministerie van VWS en de mate waarin het in staat is partijen in het zorgveld voorbij hun eigen horizon te laten kijken.

De behandelrelatie staat centraal

Op aangeven van de Patiëntenfederatie besloot Minister Schippers eind 2015 tot ‘regie voor de patiënt’ in het medisch dossier.

Privacy First acht het 'centraal stellen van de patiënt' een fundamentele denkfout. Het doet te weinig recht aan de meerwaarde die een zorgverlener biedt en diens verantwoordelijkheid in het bewaken van de kwaliteit van de zorg. Het is het zorgproces dat centraal dient te staan. Arts en patiënt voeren samen, in onderling vertrouwen, de regie.

Tot onze opluchting slaat de Minister met dit wetsvoorstel een andere weg in (zie concept-memorie van toelichting §2.3.4, p.11). De behandelrelatie wordt de voornaamste grondslag voor de uitwisseling van gegevens, in lijn met het zorgproces en de WGBO. Dit biedt enorme kansen voor een efficiënte en effectieve uitwisseling van gegevens, met de best denkbare privacybescherming.

Patiënten worden verlost van het bijhouden van toestemmingen en het belang van het kopiëren van gegevens naar een PGO neemt af.

Decentrale uitwisseling van gegevens

Het verzet van Privacy First heeft zich de afgelopen jaren vooral gericht tegen de gecentraliseerde wijze waarop de toegang tot medische gegevens is geregeld.

De concept-memorie van toelichting stelt (3.3.2, p.11):

"de norm mag er niet toe leiden dat het uitwisselen van gegevens enkel kan via een elektronisch uitwisselingssysteem als bedoeld in de Wabvpz (art 15a, red.)."

Met deze wet krijgen patiënten straks de keuze voor een decentraal alternatief dat de uitwisseling van medische gegevens eenvoudiger, efficiënter, doelmatiger, veiliger en privacyvriendelijk maakt. Privacy First acht het cruciaal dat de Minister recente initiatieven van marktpartijen (zoals NUTS en Whitebox) gaat ondersteunen, zodat een open en vrij te gebruiken standaard ontstaat.

Trage normering en certificering via NEN

Het ontwikkelen van een NEN-norm is een zwaar geprotocolleerd proces met doorgaans een doorlooptijd van enkele jaren. De NEN-normeringsprocedures kenmerken zich ook niet door grote openheid; hoe bijvoorbeeld werkt het proces van benoemingen van de diverse commissies die in het wetsvoorstel genoemd worden?

Bovendien kunnen de NEN-normeringsprocessen onderdeel van lobby’s worden. Grote geïnstitutionaliseerde IT-leveranciers hebben meer invloed op dit proces en zullen hun dominante marktpositie willen behouden. De vraag is of elke belanghebbende organisatie (zoals burgerrechtenorganisaties, universiteiten en kleinere IT-bedrijven) afdoende bij kan dragen aan de normeringsprocessen.

Het Ministerie zal erop moeten toezien dat de normering een open en transparant proces is, waarin over de volledige breedte van het speelveld stakeholders betrokken worden bij de ontwikkeling van technische standaarden.

Daarnaast wordt software 'agile' ontwikkeld. Korte tijden tussen verschillende releases stellen ontwikkelaars in staat zich aan te passen aan nieuwe technologische ontwikkelingen. Complexe, of te gedetailleerde certificeringseisen kunnen hierdoor innovatie belemmeren. Hierover zou de memorie van toelichting meer duidelijkheid moeten bieden.

De ‘spoedsituatie’ ontbreekt in de wet

Zorgverlening vindt doorgaans plaats op basis van een doorverwijzing: er is een behandelrelatie conform de WGBO. De enige uitzondering op die regel is de 'spoedsituatie'. Belandt een patiënt op de Spoedeisende Hulp (SEH), dan is er nog geen behandelrelatie en derhalve geen grondslag voor toegang tot medische gegevens.

De Minister heeft deze situatie buiten het wetsvoorstel gehouden. In zijn brief van 20 december 2019 wordt duidelijk dat hij geen alternatief heeft voor het gebruik van een gecentraliseerd systeem (zoals het Landelijk Schakelpunt, LSP), met alle risico’s van dien. Een vergelijkbare aanpak zien we nu met de COVID-19 opt-out (door het Ministerie eufemistisch “opt-in” genoemd), waardoor iedere patiënt alsnog standaard in het LSP is opgenomen.

Privacy First vindt deze situatie bijzonder zorgelijk, vooral omdat dit voor patiënten betekent dat zij alsnog (indirect) gedwongen worden deel te nemen aan een ‘uitwisselingssysteem’, zoals bedoeld in Art 15a Wabvpz.

Een alternatieve oplossing met gebruik van een uitgeprinte toegangscode is eenvoudiger, veiliger, goedkoper, privacyvriendelijk en te combineren met zowel een decentrale als een gecentraliseerde architectuur. Alleen de patiënt en het systeem van de arts kennen de code en bij verlies kan eenvoudig een nieuwe worden aangemaakt. Wie toegang heeft tot het spoeddossier en wat daarin staat, kan worden ingesteld in het systeem van de arts.

Minimaal dient dit gat in de wet te worden gedicht, door de ‘spoedsituatie’ expliciet op te nemen in de memorie van Toelichting (§3.3.2, p.11).

De volledige inbreng van Privacy First bij het concept-wetsvoorstel staat op de website internetconsultatie.nl.

Gisteren hield de Tweede Kamer een kritische hoorzitting ("rondetafelgesprek") over de inmiddels beruchte "Corona-app". De Tweede Kamer had voor deze gelegenheid diverse experts en organisaties (waaronder Privacy First) uitgenodigd om position papers in te dienen en aan de hoorzitting deel te nemen. Hieronder volgt de volledige tekst van onze position paper en spreektekst. Een video van de gehele hoorzitting staat HIER online. Klik HIER voor het programma, alle sprekers en position papers.

Geachte Kamerleden,

Dank voor uw uitnodiging om deel te nemen aan de rondetafelbijeenkomst inzake de zogeheten Corona-app. In de optiek van Stichting Privacy First vormt een dergelijke app een bedreiging voor ieders privacy. Hieronder zullen wij dit kort toelichten.

Gebrek aan noodzaak en effectiviteit

Met grote zorg heeft Privacy First kennisgenomen van het voornemen van de Nederlandse overheid om een contact-traceerapp te gaan inzetten ter bestrijding van het Corona-virus. De maatschappelijke noodzaak van een dergelijke app is tot op heden niet aangetoond. Ervaringen vanuit het buitenland laten bovendien zien dat aan het nut en de effectiviteit ervan ernstig kan worden getwijfeld. Mogelijk werken deze apps zelfs contra-productief, aangezien de inzet ervan tot schijnveiligheid leidt. Daarnaast wordt de meest kwetsbare doelgroep (ouderen) met dit middel nauwelijks bereikt. Alleen al om deze redenen zou van de inzet van “Corona apps” moeten worden afgezien.

Surveillance maatschappij

Privacy First ziet het gebruik van dergelijke apps als een gevaarlijke ontwikkeling, aangezien dit kan leiden tot talloze onterechte verdenkingen, stigmatisering, onnodige onrust en paniek. Zelfs “geanonimiseerd” kunnen de gegevens uit dergelijke apps via koppeling alsnog tot individuele personen herleid worden. Bij grootschalig gebruik leidt dit tot een surveillance maatschappij waarin iedereen geobserveerd en geregistreerd wordt en men zich voortdurend gemonitord waant, met een maatschappelijk chilling effect tot gevolg.

Risico’s op misbruik

Groot risico is dat de verzamelde data voor meerdere doelen zullen worden gebruikt en misbruikt door bedrijven en overheden. Het risico van heimelijke toegang, hacking, datalekken en misbruik is met name groot bij centrale i.p.v. decentrale (persoonlijke) opslag en bij gebrek aan open source software. Tegelijkertijd biedt ook louter persoonlijke opslag geen enkele garantie tegen misbruik, afhankelijk van technische kwetsbaarheden of aanwezige malware en spyware. In handen van criminele organisaties vormen de verzamelde data bovendien een goudmijn voor criminele activiteiten.

Voor Privacy First wegen deze risico’s van “Corona apps” niet op tegen de veronderstelde voordelen. Dus adviseert Privacy First uw Kamer om er bij het kabinet op aan te dringen niet tot de inzet van dergelijke apps over te gaan.

Testen i.p.v. appen

Vanuit de beginselen van proportionaliteit en subsidiariteit in de strijd tegen het Corona-virus bestaat volgens Privacy First een betere en effectievere oplossing, namelijk het grootschalig testen van de bevolking op het virus en op immuniteit. De benodigde testcapaciteit dient daartoe zo spoedig mogelijk beschikbaar te zijn.

Haastige spoed, zelden goed

Mocht ondanks bovenstaande bezwaren alsnog besloten worden tot de inzet van “Corona apps”, dan kan dit pas gebeuren na een zorgvuldig maatschappelijk en democratisch proces met voldoende kritische, objectieve en onafhankelijke toetsing. Tot op heden is hier geen sprake van geweest, getuige de ontwikkelingen de afgelopen dagen. Privacy First adviseert uw Kamer in dit verband om het kabinet een pas op de plaats te laten maken en een moratorium op de inzet van “Corona apps” in te stellen.

Privacy by design

Het recht op anonimiteit in de openbare ruimte is een klassiek grondrecht en cruciaal voor het functioneren van onze democratische rechtsstaat. Een democratisch besluit tot opheffing hiervan is onacceptabel. Mocht alsnog besloten worden tot grootschalige inzet van “Corona apps”, dan dient dit dus strikt anoniem, tijdelijk en op zuiver vrijwillige basis te gebeuren. Met individuele toestemming vooraf zonder enige vorm van druk, volledig geïnformeerd en voor een legitiem, specifiek doel. Privacy by design (het inbouwen van privacybescherming in de techniek) dient daarbij leidend te zijn. Voor Privacy First zijn dit harde juridische voorwaarden die niet onderhandelbaar zijn. Mocht hier niet aan voldaan worden, dan zal Privacy First dit bij de rechter aanvechten.

Hoogachtend,

Stichting Privacy First
(...)

Geachte kamerleden,

U heeft onze position paper, hierbij onze mondelinge toelichting.

Allereerst: Privacy First is fel tegen iedere surveillance infrastructuur, met of zonder app.

Wij kijken hierbij naar drie juridische principes:

•  Legitieme doelbinding.
  - Wat is het probleem?
  - Hoe groot is het probleem?
  - Wat zijn mogelijke doelstellingen en hoe kunnen we deze meten en bereiken?
  
  De eerste vraag kunnen we al niet beantwoorden, we meten namelijk onvolledig en selectief. De totaal geïnfecteerde populatie is onbekend, de mensen die genezen zijn niet bekend en worden niet gerapporteerd. Wel worden we angst aangejaagd vanuit emotie en selectieve rapportages: sterfgevallen (met daarin multiple oorzaken) en IC-opnames.
  
  Laat ons punt duidelijk zijn, we zullen eerst het probleem in kaart moeten brengen voordat we het over conclusies en oplossingen hebben. Niet alleen de IT’ers en virologen, maar juist filosofen, rechtswetenschappers, sociologen, ondernemers en een brede vertegenwoordiging van onze samenleving moeten hierin betrokken zijn.
  
  
• Noodzaak en proportionaliteit. Feitelijk hebben we een capaciteitsprobleem in de zorg inzake IC-capaciteit, materialen, mensen en testcapaciteit. Dan lijkt het ons duidelijk waar we de aandacht op moeten richten, ook voor toekomstige uitbraken. Test de gehele bevolking op besmetting en immuniteit zodat we het echte probleem kunnen vaststellen. 97% van de bevolking heeft helemaal niets. Zorg voor scheiding en verzorging van de kwetsbare groepen. Stop met crisis-communicatie en start met crisis-management. En neem alle behandelmethoden serieus, ook die waar niets aan verdiend kan worden door Big Pharma of Big IT.
  
  
• Subsidiariteit. Als we het probleem kennen, wat zijn dan de oplossingen? Extra handjes tijdelijk bij de GGD? Bouwen van een IC-ziekenhuis speciaal voor deze situaties? Testcapaciteit verhogen om door cijfers onderbouwde beslissingen te kunnen nemen? Dit kan allemaal binnen ons huidige zorgsysteem, met de huisarts als aanspreekpunt.

Wij hebben deze regering vanuit vertrouwen 6 weken de tijd gegeven hun zaakjes op orde te krijgen en wat krijgen we terug? Wantrouwen en controlemiddelen. En nog steeds tekorten in middelen! Dus fix the fundamentals, regel behandel- en testcapaciteit en stop met het bouwen van technische speeltjes en draconische apps uit dictatoriale regimes in Azië. En haal Nederland zo snel mogelijk uit deze verlengde lockdown. Voor Privacy First geen 1,5-meter-samenleving als nieuwe normaal, maar een gezond-verstand-samenleving. Vanuit vertrouwen in een volwassen burger.

Privacy en ‘privacy by design’ blijkt voor het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vooral op papier te bestaan. Privacy organisaties zijn niet welkom in het Informatieberaad Zorg, een gesprekstafel van het Ministerie die belangrijke knopen doorhakt over beveiliging en privacy bij digitale zorgcommunicatie. Hoe het echt werkt bleek zeer recent uit de ‘Corona opt-in’, waarin privacy en het medisch beroepsgeheim zonder pardon buitenspel werden gezet. Niemand uit de privacywereld werd om advies gevraagd.

In 2018 verzocht de Tweede Kamer in een motie om privacy- en burgerrechtenpartijen actief te betrekken in het Informatieberaad Zorg (IBZ). In het IBZ maken partijen uit de zorgsector met het Ministerie van Volksgezondheid belangrijke plannen en afspraken over de ontwikkeling van digitale zorgcommunicatie. Privacy First voert al jaren lobby en actie op dit thema, onder meer via onze campagne Specifieke Toestemming.

In reactie op de aanmelding van Privacy First voor deelname aan het IBZ liet minister Bruins echter weten dat het IBZ geen plaats ziet voor de privacyorganisatie aan haar gesprekstafel. “Het beraad is namelijk een bestuurlijke samenwerking van deelnemers uit het zorgveld. De kerngroep van het Informatieberaad Zorg bestaat uit deelnemers van de leden van dit beraad. Daardoor kan de Stichting ook niet deelnemen aan de Kerngroep als voorportaal voor het Informatieberaad”, aldus de Minister. Volgens het ministerie kan Privacy First haar inbreng op het gebied van privacy en beveiliging kwijt in de landelijke expertgroep Informatieveiligheid en privacy (IV&P), waar Privacy First reeds lid van is en “waar onze inbreng zeer welkom is.” Afgelopen week bleef het echter oorverdovend stil in deze hoek.

Toetsing en correctie door privacyexperts

Privacy First schrijft vandaag in een reactie aan het ministerie dat de rol van de expertgroep IV&P niet zwaar genoeg is om een verschil te maken in de besluitvorming van de kerngroep IBZ, die in de huidige hiërarchie het laatste woord heeft in de besluitvorming over privacy en veiligheid.

De adviserende rol van deze expertgroep zou daarom moeten worden vervangen door een toetsende en zo nodig corrigende rol. Zodra dit het geval is, wordt ons inziens voldoende recht gedaan aan de intentie van genoemde Kamermotie, en biedt deelname aan de Expertcommunity IV&P voldoende perspectief.

Burgerperspectief onderbelicht

Volgens Privacy First is het van groot belang dat naast de belangen van de zorgpartijen ook de belangen van burgers formele vertegenwoordiging krijgen in het Informatieberaad. Op dit moment hebben burgerrechtenorganisaties en onafhankelijke privacy- en beveiligingsexperts geen evidente plek in het IBZ, terwijl deze partijen wel nodig zijn om de maatschappelijke implicaties van voorstellen op waarde te schatten en zo nodig alternatieven aan te dragen. NGO’s zoals Privacy First kunnen de burger in brede zin vertegenwoordigen en perspectieven bieden die anders wellicht onderbelicht zouden blijven.

Privacy by design als uitgangspunt

Privacy First wil onder meer bijdragen aan het realiseren van privacy by design in de architectuur van zorg-ICT, een eis waaraan veel toepassingen in de zorgcommunicatie niet voldoen. Dit terwijl er het afgelopen decennium meerdere moties in het parlement zijn aangenomen die hierop aansturen, en dit tevens een vereiste is onder de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Om een kritische toetsing op privacy-implicaties van voorstellen mogelijk te maken, dienen partijen van buiten de zorg een afdoende sterke rol te krijgen in de governance-structuur van het IBZ.

In het IBZ dienen volgens Privacy First procedures te komen waarmee onafhankelijk wordt getoetst of de architectuur van huidige en toekomstige zorgcommunicatie voldoet aan het vereiste van privacy by design. Kruisbestuiving tussen privacy- en burgerrechtenorganisaties en de zorgpartijen die nu de knopen doorhakken in het IBZ is daarbij cruciaal. De belangen van zorgkoepels en andere stakeholders zijn immers niet noodzakelijkerwijs dezelfde als die van burgers (soms niet-patiënten) in brede zin. Burgerrechtenorganisaties zoals Privacy First zijn bij uitstek geschikt om deze belangen te vertegenwoordigen.

Lees HIER de hele brief die Privacy First vandaag aan het ministerie van VWS verzond (pdf).