Op 2 juni jl. organiseerde Privacy First in het Amsterdamse Volkshotel een paneldiscussie over de toekomst van zorgcommunicatie. Vier deskundigen op het gebied van zorg en gegevensuitwisseling gingen in gesprek over wat er nodig is om dit slepende dossier uit het slop te halen.
Met de vraag “Gegevensuitwisseling in de zorg: waarom werkt het nog niet?” luidde Privacy First-bestuurslid Marc Smits de centrale kwestie van de avond in. Er wordt in Nederland al bijna twintig jaar gewerkt aan digitalisering van communicatie tussen zorgverleners, maar, zo constateert hij: “het werkt nog steeds niet echt”. Na een presentatie waarin Smits kort de probleemstelling van de avond toelichtte, ging een panel van vier deskundigen op het snijvlak van zorg, privacy en technologie in discussie over de toekomst van gegevensuitwisseling in de zorg.
Het panel bestond uit:
Guido van ’t Noordende, informaticus die is gepromoveerd op decentrale systemen en vanuit die achtergrond onderzoeker en voorvechter van decentrale communicatie. Van ’t Noordende is oprichter van Whitebox Systems, een decentraal opererend zorgcommunicatiesysteem.
Geranne Lautenbach, jurist en consultant op het gebied van gezondheid bij adviesbureau MedicalPHIT. Ze is betrokken bij onder andere het landelijk programma TWIN, een afspraakstelsel voor standaardisatie van berichten en is daarnaast privacy-adviseur bij het Radboud UMC en functionaris gegevensbescherming voor de landelijke prenatale screening.
Herman Pieterman is gepensioneerd radioloog, voormalig secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Radiologen en werkte in het Erasmus MC. De laatste tien jaar was hij daar hoofd patiëntenzorg en liep hij tegen veel problemen aan bij de beschikbaarheid van radiologische beelden. Pieterman werkte aan een systeem waarmee radiologen sneller onderling beelden konden uitwisselen en is na zijn pensionering nauw betrokken gebleven bij dit onderwerp.
Wim Jongejan is gepensioneerd huisarts en publiceert al geruime tijd op de website ZorgICTZorgen kritische stukken over (digitale) ontwikkelingen in de zorg, waarbij privacy en het medisch beroepsgeheim belangrijke thema’s zijn.
De moderator van de avond was Privacy First vice-voorzitter Nelleke Groen.
In de anderhalf uur durende paneldiscussie werd ingegaan op de knelpunten die de huidige zorgcommunicatiesystemen kennen, wat er moet gebeuren om deze op te lossen en welke problemen vooralsnog in de weg stonden van toekomstbestendige zorgcommunicatie. Dit aan de hand van stellingen die inhaakten op dilemma’s bij de wetgeving, de keuze voor technologie en de politiek van de Nederlandse zorgsector:
“Beschikbaarheid van gegevens is belangrijker dan het medisch beroepsgeheim.”
Deze discussie werd in de voorgaande jaren vaak beslecht met het scenario “als je in Leeuwarden onder een bus komt, kennen ze daar je medische dossier niet.’' Maar moet de huisartsenpost dan ook inzien welke huwelijksproblemen je onlangs met je huisarts hebt besproken? Hoe gaan we om met medische noodsituaties waarin patiënten geen toestemming voor het raadplegen van hun gegevens kunnen geven? Op dit moment is het niet mogelijk om bij voorbaat een specifieke set noodgegevens beschikbaar te stellen, maar slechts een samenvatting van het dossier. Een beter systeem zou dan ook moeten zijn ingericht om specifiek bepaalde gegevens beschikbaar te stellen in geval van nood – zonder daarbij niet-noodzakelijke gegevens te delen. Dat is immers in strijd met het beroepsgeheim en levert artsen tuchtrechtelijke problemen op.
“Iedere dokter moet altijd bij alle gegevens kunnen.”
Vanuit de beroepspraktijk van een zorgverlener kan het zeer frustrerend zijn om niet te kunnen beschikken over alle gegevens die je nodig hebt voor een behandeling. Maar toch is het vanuit veiligheidsoogpunt onwenselijk om iedere zorgverlener ‘met één druk op de knop’ inzage te bieden. Hoe breder gegevens toegankelijk worden gemaakt, des te kwetsbaarder wordt een systeem voor hackers en ander misbruik. En hoe controleer je of een zorgverlener die je gegevens opvraagt, ook werkelijk een behandelrelatie heeft? Hedendaagse zorgcommunicatiesystemen als het Landelijk Schakelpunt (LSP) zijn daar niet op ingericht.
“Het is onrealistisch om te denken dat we binnen afzienbare tijd een landelijk dekkend systeem voor zorgcommunicatie hebben dat voldoet aan de eisen van privacy en veiligheid.”
Ondanks torenhoge ambities en dito investeringen is er elf jaar na de eerste poging tot een landelijk dekkende gegevensuitwisseling in de zorg slechts op beperkte schaal uitwisseling gerealiseerd, in een beperkt deel van de zorg. Via het huidige LSP wordt alleen een professionele samenvatting van het huisartsendossier uitgewisseld en wordt medicatie-informatie met de apotheek gedeeld. Het doorsturen van beelden is bijvoorbeeld niet mogelijk; informatie die buiten deze professionele samenvatting valt, kan niet door het LSP worden gedeeld. Er zijn ook nu nog veel obstakels voor een landelijk geharmoniseerde zorgcommunicatie. De zorg in Nederland is geprivatiseerd, wordt geacht met elkaar te concurreren en is daarom sterk gefragmenteerd. Gezamenlijke inkoop is aan banden gelegd, waardoor er veel technische problemen optreden bij het koppelen van verschillende systemen, geleverd door verschillende bedrijven. Organisaties in de zorg werken vaak op hun eigen eilandje, waardoor er ook sterk variërende interpretaties zijn van wet- en regelgeving.
“Het is onverantwoord om patiënten zelf verantwoordelijk te maken voor de afscherming van hun medische gegevens.”
Op verschillende manieren werd en wordt gepoogd om patiënten een sterkere regie te geven in het beheren van hun medische dossiers. Dit gaat van patiëntenportalen waar een afschrift van het dossier kan worden opgevraagd tot initiatieven om patiënten zelf aan te laten vinken welke zorgverleners welke informatie mogen raadplegen. Om verschillende redenen is dit een riskant plan; begrijpen alle patiënten immers wel waar ze toestemming voor geven? Voor veel mensen, vooral mensen met een hoge zorgvraag, is dat niet het geval en zal dit vooral een drempel opleveren. Daarnaast staat het op gespannen voet met het medisch beroepsgeheim, dat niet door de patiënt maar door de arts wordt gewaarborgd. Het biedt derde partijen tevens mogelijkheden om medische gegevens die ze nooit van een arts zouden krijgen, toch via patiënten zelf los te peuteren.
“De ‘corona opt-in’ moet permanent worden voor alle noodsituaties.”
Ondanks het feit dat miljoenen Nederlanders geen toestemming hadden gegeven om hun dossier beschikbaar te stellen via het Landelijk Schakelpunt, werd dit in april 2021 door het Ministerie van Volksgezondheid overruled en konden medewerkers van huisartsenposten en de spoedeisende hulp toch toegang krijgen tot de professionele samenvatting van hun medisch dossier. In Kamerbrieven heeft het Ministerie inmiddels aangegeven dat zij deze maatregel permanent wil maken. In feite is het dan ook geen ‘opt-in’, wat impliceert dat de patiënt hier zelf toestemming voor heeft gegeven. Het is een opt-out naar model van het landelijk EPD dat in 2011 werd verworpen door de Eerste Kamer. Ook hier moesten patiënten onder een ‘wie zwijgt, stemt toe’ regime zelf aangeven dat hun gegevens niet mochten worden gedeeld. Aangezien de corona opt-in werd gerechtvaardigd door de noodsituatie van de coronapandemie, kan deze nu moeilijk als houdbaar worden beschouwd. Het kan zeker nuttig zijn om voor noodsituaties bepaalde noodzakelijke gegevens beschikbaar te stellen, maar dat is binnen de architectuur van het LSP niet mogelijk.
Privacy First voorzitter Paul Korremans sloot vervolgens de avond af met een kort dankwoord aan de aanwezigen en de panelleden.
De Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz) ligt op dit moment in de Tweede Kamer en zou een doorbraak kunnen betekenen naar een zorgvuldige, efficiënte en veilige zorgcommunicatie. Lees HIER het commentaar dat Privacy First eerder inbracht op dit wetsvoorstel.
Privacy First is voor de uitvoering van haar dagelijkse werkzaamheden en het voeren van politieke lobby volledig afhankelijk van giften en donaties – zo ook op dit onderwerp. Steun Privacy First met een financiële bijdrage via deze pagina. Wilt u voortaan een directe uitnodiging voor onze evenementen ontvangen? Mail ons! Dan voegen wij u toe aan onze mailinglist.
