Toon items op tag: EPD

Belangenorganisaties in de zorg lobbyen voor het opnieuw invoeren van het Elektronisch Patiëntendossier zoals dat in 2011 unaniem werd verworpen door de Eerste Kamer. Net nu er een wet op komst is die het probleem van het “dossier met duizend achterdeuren” oplost. Hun houding schaadt zowel de patiëntprivacy als de zorgcommunicatie, aldus Privacy First.

Het thema ‘digitale zorgcommunicatie’ is al sinds de verwerping van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier in 2011 een hoofdpijndossier. Sindsdien werden meerdere pogingen gedaan om nieuwe wetgeving te maken voor een digitaal uitwisselingssysteem in de zorg. Dit bleef al die tijd zonder werkbare oplossing: de nieuwe zorgcommunicatiewet die er nu ligt, is de derde poging in elf jaar.

Elf jaar hardnekkige tunnelvisie

De belangrijkste reden voor de ontbrekende voortgang is dat partijen zoals zorgverzekeraars, zorgkoepels en patiëntenorganisaties ook na het verwerpen van het EPD in 2011 bleven vasthouden aan het systeem dat daarvoor was bedacht: het Landelijk Schakelpunt (LSP). De wijze waarop het LSP is ingericht, leidt tot verschillende problemen die in de weg staan aan een effectieve én veilige uitwisseling van medische gegevens.

Zo is het in het LSP niet mogelijk om als zorgverlener gericht informatie naar een andere zorgverlener te sturen, terwijl dit soort berichten de hoofdmoot vormt van communicatie in de zorg. Gegevens delen met andere zorgverleners kan in het LSP slechts door deze op voorhand breed raadpleegbaar te maken voor gehele categorieën zorgverleners. Deze werkwijze sluit bij het overgrote deel van de zorgcommunicatie niet aan op de praktijk en is in strijd met het medisch beroepsgeheim.

Nieuwe wet biedt eindelijk uitkomst

Inmiddels bestaan er nieuwe systemen die specifiek ontworpen zijn om behandelinformatie één-op-één te delen tussen zorgverleners, zoals bij een doorverwijzing van de huisarts naar een specialist. De nieuwe wet voor zorgcommunicatie, de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (WEGIZ), maakt het mogelijk om deze verschillende systemen naast elkaar te laten functioneren. Zo zou het voor spoedeisende situaties nuttig zijn om – via een systeem zoals het LSP – op voorhand noodgegevens over allergieën, medicijngebruik en contra-indicaties beschikbaar te stellen. Voor doorverwijzingen kunnen daarnaast systemen worden gebruikt die zijn gebouwd om specifieke behandelinformatie naar een andere zorgverlener te sturen.

Belangenorganisaties liggen dwars

Grote belangenpartijen in de zorg zoals zorgkoepels, verzekeraars en de Patiëntenfederatie staan echter niet open voor de nieuwe mogelijkheden die de WEGIZ biedt. Het zogeheten Informatieberaad Zorg, waar zorgkoepels en verzekeraars sinds 2014 vergaderen over nieuwe oplossingen, droeg sinds haar bestaan alleen oplossingen aan die gebruik maakten van het LSP. Ook het recent gelekte Integraal Zorgakkoord, waarin de lijnen van het toekomstig zorgbeleid worden uitgezet, bevat een uitgebreide bijlage over gegevensuitwisseling waarin uitsluitend wordt gesproken over uitwisselingen zoals die volgens de inrichting van het LSP verlopen.

De recente ontwikkeling van het toestemmingsportaal Mitz wordt gepresenteerd als iets nieuws, maar verandert niets aan deze situatie, omdat op de achtergrond nog steeds gebruik wordt gemaakt van het LSP, met al haar beperkingen en tekortkomingen.

“Het lijkt er alleszins op dat de partijen die dit zorgakkoord hebben opgesteld, niet voornemens zijn om de WEGIZ als wettelijk kader aan te houden”, stelt Privacy First in een actuele brief aan de Tweede Kamer. Daarom moet Minister Kuipers de regie in handen nemen en deze niet langer in handen leggen van de partijen die al elf jaar lang dezelfde niet-werkende oplossingen aanleveren.

Raadselachtige houding

De partijen die nu ijveren voor het alsnog invoeren van één landelijk systeem, zijn allen betrokken bij de vereniging VZVZ, dat na het wegstemmen van het EPD werd opgericht om het systeem privaat door te zetten. Gefinancierd door jaarlijks vele miljoenen aan premiegeld vanuit zorgverzekeraars bleven de betrokken partijen de afgelopen elf jaar het EPD, dat nu LSP heet, pushen. Ook nu gaan ze hiermee door, terwijl er een wet op tafel ligt die de problemen die leidden tot verwerping van het EPD kan ondervangen.

Marc Smits, bestuurder bij Privacy First: “Belangenorganisaties houden dogmatisch vast aan het idee van een landelijk systeem voor alle zorgcommunicatie van iedere patiënt, terwijl de patiënten, artsen en de zorg als geheel vooral gebaat zijn bij technologie die aansluit bij het zorgproces, in plaats van andersom. Minister Kuipers zou bij de uitvoering van de WEGIZ niet uitsluitend moeten investeren in centrale oplossingen zoals het LSP, maar evenzeer decentrale oplossingen moeten stimuleren en opschalen.”

Lees hier de brief die Privacy First hierover aan de Tweede Kamer stuurde (pdf). 

Het Kamerdebat over de WEGIZ vindt plaats op 14 september as.

Op 2 juni jl. organiseerde Privacy First in het Amsterdamse Volkshotel een paneldiscussie over de toekomst van zorgcommunicatie. Vier deskundigen op het gebied van zorg en gegevensuitwisseling gingen in gesprek over wat er nodig is om dit slepende dossier uit het slop te halen.

Met de vraag “Gegevensuitwisseling in de zorg: waarom werkt het nog niet?” luidde Privacy First-bestuurslid Marc Smits de centrale kwestie van de avond in. Er wordt in Nederland al bijna twintig jaar gewerkt aan digitalisering van communicatie tussen zorgverleners, maar, zo constateert hij: “het werkt nog steeds niet echt”. Na een presentatie waarin Smits kort de probleemstelling van de avond toelichtte, ging een panel van vier deskundigen op het snijvlak van zorg, privacy en technologie in discussie over de toekomst van gegevensuitwisseling in de zorg.

Het panel bestond uit:

Guido van ’t Noordende, informaticus die is gepromoveerd op decentrale systemen en vanuit die achtergrond onderzoeker en voorvechter van decentrale communicatie. Van ’t Noordende is oprichter van Whitebox Systems, een decentraal opererend zorgcommunicatiesysteem.  

Geranne Lautenbach, jurist en consultant op het gebied van gezondheid bij adviesbureau MedicalPHIT. Ze is betrokken bij onder andere het landelijk programma TWIN, een afspraakstelsel voor standaardisatie van berichten en is daarnaast privacy-adviseur bij het Radboud UMC en functionaris gegevensbescherming voor de landelijke prenatale screening.

Herman Pieterman is gepensioneerd radioloog, voormalig secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Radiologen en werkte in het Erasmus MC. De laatste tien jaar was hij daar hoofd patiëntenzorg en liep hij tegen veel problemen aan bij de beschikbaarheid van radiologische beelden. Pieterman werkte aan een systeem waarmee radiologen sneller onderling beelden konden uitwisselen en is na zijn pensionering nauw betrokken gebleven bij dit onderwerp.

Wim Jongejan is gepensioneerd huisarts en publiceert al geruime tijd op de website ZorgICTZorgen kritische stukken over (digitale) ontwikkelingen in de zorg, waarbij privacy en het medisch beroepsgeheim belangrijke thema’s zijn.

De moderator van de avond was Privacy First vice-voorzitter Nelleke Groen.

In de anderhalf uur durende paneldiscussie werd ingegaan op de knelpunten die de huidige zorgcommunicatiesystemen kennen, wat er moet gebeuren om deze op te lossen en welke problemen vooralsnog in de weg stonden van toekomstbestendige zorgcommunicatie. Dit aan de hand van stellingen die inhaakten op dilemma’s bij de wetgeving, de keuze voor technologie en de politiek van de Nederlandse zorgsector:

“Beschikbaarheid van gegevens is belangrijker dan het medisch beroepsgeheim.”
Deze discussie werd in de voorgaande jaren vaak beslecht met het scenario “als je in Leeuwarden onder een bus komt, kennen ze daar je medische dossier niet.’' Maar moet de huisartsenpost dan ook inzien welke huwelijksproblemen je onlangs met je huisarts hebt besproken? Hoe gaan we om met medische noodsituaties waarin patiënten geen toestemming voor het raadplegen van hun gegevens kunnen geven? Op dit moment is het niet mogelijk om bij voorbaat een specifieke set noodgegevens beschikbaar te stellen, maar slechts een samenvatting van het dossier. Een beter systeem zou dan ook moeten zijn ingericht om specifiek bepaalde gegevens beschikbaar te stellen in geval van nood – zonder daarbij niet-noodzakelijke gegevens te delen. Dat is immers in strijd met het beroepsgeheim en levert artsen tuchtrechtelijke problemen op.

“Iedere dokter moet altijd bij alle gegevens kunnen.”
Vanuit de beroepspraktijk van een zorgverlener kan het zeer frustrerend zijn om niet te kunnen beschikken over alle gegevens die je nodig hebt voor een behandeling. Maar toch is het vanuit veiligheidsoogpunt onwenselijk om iedere zorgverlener ‘met één druk op de knop’ inzage te bieden. Hoe breder gegevens toegankelijk worden gemaakt, des te kwetsbaarder wordt een systeem voor hackers en ander misbruik. En hoe controleer je of een zorgverlener die je gegevens opvraagt, ook werkelijk een behandelrelatie heeft? Hedendaagse zorgcommunicatiesystemen als het Landelijk Schakelpunt (LSP) zijn daar niet op ingericht.

“Het is onrealistisch om te denken dat we binnen afzienbare tijd een landelijk dekkend systeem voor zorgcommunicatie hebben dat voldoet aan de eisen van privacy en veiligheid.”
Ondanks torenhoge ambities en dito investeringen is er elf jaar na de eerste poging tot een landelijk dekkende gegevensuitwisseling in de zorg slechts op beperkte schaal uitwisseling gerealiseerd, in een beperkt deel van de zorg. Via het huidige LSP wordt alleen een professionele samenvatting van het huisartsendossier uitgewisseld en wordt medicatie-informatie met de apotheek gedeeld. Het doorsturen van beelden is bijvoorbeeld niet mogelijk; informatie die buiten deze professionele samenvatting valt, kan niet door het LSP worden gedeeld. Er zijn ook nu nog veel obstakels voor een landelijk geharmoniseerde zorgcommunicatie. De zorg in Nederland is geprivatiseerd, wordt geacht met elkaar te concurreren en is daarom sterk gefragmenteerd. Gezamenlijke inkoop is aan banden gelegd, waardoor er veel technische problemen optreden bij het koppelen van verschillende systemen, geleverd door verschillende bedrijven. Organisaties in de zorg werken vaak op hun eigen eilandje, waardoor er ook sterk variërende interpretaties zijn van wet- en regelgeving.

“Het is onverantwoord om patiënten zelf verantwoordelijk te maken voor de afscherming van hun medische gegevens.”
Op verschillende manieren werd en wordt gepoogd om patiënten een sterkere regie te geven in het beheren van hun medische dossiers. Dit gaat van patiëntenportalen waar een afschrift van het dossier kan worden opgevraagd tot initiatieven om patiënten zelf aan te laten vinken welke zorgverleners welke informatie mogen raadplegen. Om verschillende redenen is dit een riskant plan; begrijpen alle patiënten immers wel waar ze toestemming voor geven? Voor veel mensen, vooral mensen met een hoge zorgvraag, is dat niet het geval en zal dit vooral een drempel opleveren. Daarnaast staat het op gespannen voet met het medisch beroepsgeheim, dat niet door de patiënt maar door de arts wordt gewaarborgd. Het biedt derde partijen tevens mogelijkheden om medische gegevens die ze nooit van een arts zouden krijgen, toch via patiënten zelf los te peuteren.

“De ‘corona opt-in’ moet permanent worden voor alle noodsituaties.”
Ondanks het feit dat miljoenen Nederlanders geen toestemming hadden gegeven om hun dossier beschikbaar te stellen via het Landelijk Schakelpunt, werd dit in april 2021 door het Ministerie van Volksgezondheid overruled en konden medewerkers van huisartsenposten en de spoedeisende hulp toch toegang krijgen tot de professionele samenvatting van hun medisch dossier. In Kamerbrieven heeft het Ministerie inmiddels aangegeven dat zij deze maatregel permanent wil maken. In feite is het dan ook geen ‘opt-in’, wat impliceert dat de patiënt hier zelf toestemming voor heeft gegeven. Het is een opt-out naar model van het landelijk EPD dat in 2011 werd verworpen door de Eerste Kamer. Ook hier moesten patiënten onder een ‘wie zwijgt, stemt toe’ regime zelf aangeven dat hun gegevens niet mochten worden gedeeld. Aangezien de corona opt-in werd gerechtvaardigd door de noodsituatie van de coronapandemie, kan deze nu moeilijk als houdbaar worden beschouwd. Het kan zeker nuttig zijn om voor noodsituaties bepaalde noodzakelijke gegevens beschikbaar te stellen, maar dat is binnen de architectuur van het LSP niet mogelijk.

Privacy First voorzitter Paul Korremans sloot vervolgens de avond af met een kort dankwoord aan de aanwezigen en de panelleden. 

De Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz) ligt op dit moment in de Tweede Kamer en zou een doorbraak kunnen betekenen naar een zorgvuldige, efficiënte en veilige zorgcommunicatie. Lees HIER het commentaar dat Privacy First eerder inbracht op dit wetsvoorstel.

Privacy First is voor de uitvoering van haar dagelijkse werkzaamheden en het voeren van politieke lobby volledig afhankelijk van giften en donaties – zo ook op dit onderwerp. Steun Privacy First met een financiële bijdrage via deze pagina. Wilt u voortaan een directe uitnodiging voor onze evenementen ontvangen? Mail ons! Dan voegen wij u toe aan onze mailinglist. 

Waar is morgen uw medisch dossier?

“Digitale communicatie in de zorg: waarom is dat nog niet geregeld?!”

Elf jaar na het sneuvelen van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier geldt digitale zorgcommunicatie nog altijd als een chronisch hoofdpijndossier. Hoewel de nadelen van het “dossier met duizend deuren aan de achterkant” helder zijn, bleef een beter alternatief vooralsnog uit. De patiëntenlobby en zorgverlenerskoepels bleven fervent voorstander van de EPD-systematiek, en ook het ministerie van VWS bleef met wet- en regelgeving de werking van een landelijk dekkend, centraal toegankelijk systeem ondersteunen.

Met de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling In de Zorg (WEGIZ) lijkt er ruim elf jaar nadat de Eerste Kamer het EPD afschoot, ruimte te komen voor alternatieve systemen. De wet maakt nieuwe technische normen en standaarden mogelijk en moet patiënten meer keuzevrijheid bieden in de manier waarop hun medische gegevens worden uitgewisseld. Tijdens een publieksdebat georganiseerd door Privacy First gaan we op zoek naar kansen die deze nieuwe situatie biedt.

Hoe verschillen alternatieve systemen van het ‘oude EPD’ en bieden deze een oplossing voor eerdere tekortkomingen? Zijn ze in staat om de discussie “toegankelijkheid versus privacy” eindelijk te beslechten?

Welke belangen en politieke tegenstellingen stonden voorheen in de weg aan efficiënte en veilige zorgcommunicatie? Zullen alternatieve systemen een eerlijke kans krijgen tegenover het EPD-systeem dat al elf jaar door zorgverzekeraars wordt gepusht?

Wie kan er allemaal in uw dossier als u zich aanmeldt voor een uitwisselingssysteem? Wie bepaalt dat: de patiënt, diens arts, of de werkwijze van het gebruikte systeem? Hoe kan technologie worden ingezet om het beroepsgeheim ook digitaal te kunnen waarborgen?

Na een korte introductie over het onderwerp en de dilemma’s van digitale zorgcommunicatie zal een panel van deskundigen een open debat houden over de toekomst van het medisch dossier.

Sprekers zijn o.a. Guido van 't Noordende (Whitebox), Geranne Lautenbach (MedicalPHIT), Herman Pieterman (oud-radioloog en voormalig secretaris NVvR) en Wim Jongejan (ZorgICTZorgen, voormalig huisarts).

Iedereen is welkom en toegang is gratis. Donaties aan Privacy First worden echter zeer op prijs gesteld. Aanmelden kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., maar is niet verplicht.

Datum: donderdag 2 juni 2022, 19.30-22.00u (inloop vanaf 19.00u, borrel na afloop). 
Locatie: Volkshotel, Wibautstraat 150 te Amsterdam (Doka cocktailbar). Een routebeschrijving vindt u op https://www.volkshotel.nl/nl/directions/. 

In het verleden organiseerde Privacy First regelmatig openbare publieksdebatten rond actuele thema’s. Na twee jaar corona-beperkingen kunnen we nu eindelijk weer een dergelijk evenement organiseren. Wilt u voortaan directe uitnodigingen voor onze evenementen ontvangen? Mail ons! Dan voegen wij u toe aan onze mailinglist.

Het nieuwe 'Landelijk EPD': overbodig, onwenselijk en onaanvaardbaar

Het Ministerie van VWS is, buiten het zicht van de Tweede Kamer om, actief betrokken bij een nieuwe variant van het 'Landelijk EPD’: de Online Toestemmingsvoorziening (OTV/Mitz) van het Informatieberaad Zorg. Naast kritische inbreng in een open consultatie stuurde Privacy First hierover begin deze week een alarmerende brief aan de Tweede Kamer.

Privacy First acht het voorstel voor de Online Toestemmingsvoorziening (OTV/Mitz) overbodig, onwenselijk, onaanvaardbaar en een ernstige schending van de privacy van patiënten.

De OTV is een doorontwikkeling van het Landelijk Schakelpunt (LSP), de implementatie van het in 2011 door de Eerste Kamer verworpen ‘Landelijk EPD’. Ondanks dat de Minister van Medische Zorg en Sport bij herhaling stelt te koersen op een gegevensuitwisseling binnen het zorgproces, blijft het Informatieberaad Zorg volharden in het gebruik van een gecentraliseerde infrastructuur.

Voor patiënten heeft dit draconische gevolgen: zeg je ’nee’ tegen deelname aan de OTV, dan kunnen er geen medische gegevens meer worden uitgewisseld. Zelfs het versturen van een recept, of een papieren dossier, is dan niet meer mogelijk. Op deze wijze worden patiënten gedwongen het medisch beroepsgeheim te doorbreken en een brede, ongerichte ontsluiting van hun medische gegevens te accepteren.

In 2014 werd het recht op een ‘opt-in’ in de wet verankerd. Dat wordt via de OTV nu effectief ongedaan gemaakt. Het Informatieberaad Zorg neemt samen met Zorgverzekeraars Nederland plaats op de stoel van de wetgever. Privacy First acht dat vanuit democratisch oogpunt pertinent onaanvaardbaar.

Vervolgens bleek de ‘open consultatie' hierover alles behalve ‘open'. Inzenden mocht naar een emailadres. Over de andere inbreng wordt niet gecorrespondeerd. Andere inbreng die we kennen is van Stichting NUTS, Whitebox en ZorgICTzorgen.

Wordt vervolgd...

Klik HIER voor de inbreng van Privacy First bij de consultatie (pdf).
Klik HIER voor de brief van Privacy First aan de Tweede Kamer (pdf).

Hoe digitaliseren we de uitwisseling van medische gegevens? Die vraag speelt nu ongeveer vijftien jaar. Voor het eerst heeft de Minister een pragmatische, doordachte en integrale analyse gemaakt van wat er werkelijk nodig is om dit te bereiken. Op hoofdlijnen acht Privacy First dit wetsvoorstel het beste dat we ooit op dit dossier hebben gezien. In de uitwerking zien we nog wel risico’s.

Het succes zal afhangen van het doorzettingsvermogen van het Ministerie van VWS en de mate waarin het in staat is partijen in het zorgveld voorbij hun eigen horizon te laten kijken.

De behandelrelatie staat centraal

Op aangeven van de Patiëntenfederatie besloot Minister Schippers eind 2015 tot ‘regie voor de patiënt’ in het medisch dossier.

Privacy First acht het 'centraal stellen van de patiënt' een fundamentele denkfout. Het doet te weinig recht aan de meerwaarde die een zorgverlener biedt en diens verantwoordelijkheid in het bewaken van de kwaliteit van de zorg. Het is het zorgproces dat centraal dient te staan. Arts en patiënt voeren samen, in onderling vertrouwen, de regie.

Tot onze opluchting slaat de Minister met dit wetsvoorstel een andere weg in (zie concept-memorie van toelichting §2.3.4, p.11). De behandelrelatie wordt de voornaamste grondslag voor de uitwisseling van gegevens, in lijn met het zorgproces en de WGBO. Dit biedt enorme kansen voor een efficiënte en effectieve uitwisseling van gegevens, met de best denkbare privacybescherming.

Patiënten worden verlost van het bijhouden van toestemmingen en het belang van het kopiëren van gegevens naar een PGO neemt af.

Decentrale uitwisseling van gegevens

Het verzet van Privacy First heeft zich de afgelopen jaren vooral gericht tegen de gecentraliseerde wijze waarop de toegang tot medische gegevens is geregeld.

De concept-memorie van toelichting stelt (3.3.2, p.11):

"de norm mag er niet toe leiden dat het uitwisselen van gegevens enkel kan via een elektronisch uitwisselingssysteem als bedoeld in de Wabvpz (art 15a, red.)."

Met deze wet krijgen patiënten straks de keuze voor een decentraal alternatief dat de uitwisseling van medische gegevens eenvoudiger, efficiënter, doelmatiger, veiliger en privacyvriendelijk maakt. Privacy First acht het cruciaal dat de Minister recente initiatieven van marktpartijen (zoals NUTS en Whitebox) gaat ondersteunen, zodat een open en vrij te gebruiken standaard ontstaat.

Trage normering en certificering via NEN

Het ontwikkelen van een NEN-norm is een zwaar geprotocolleerd proces met doorgaans een doorlooptijd van enkele jaren. De NEN-normeringsprocedures kenmerken zich ook niet door grote openheid; hoe bijvoorbeeld werkt het proces van benoemingen van de diverse commissies die in het wetsvoorstel genoemd worden?

Bovendien kunnen de NEN-normeringsprocessen onderdeel van lobby’s worden. Grote geïnstitutionaliseerde IT-leveranciers hebben meer invloed op dit proces en zullen hun dominante marktpositie willen behouden. De vraag is of elke belanghebbende organisatie (zoals burgerrechtenorganisaties, universiteiten en kleinere IT-bedrijven) afdoende bij kan dragen aan de normeringsprocessen.

Het Ministerie zal erop moeten toezien dat de normering een open en transparant proces is, waarin over de volledige breedte van het speelveld stakeholders betrokken worden bij de ontwikkeling van technische standaarden.

Daarnaast wordt software 'agile' ontwikkeld. Korte tijden tussen verschillende releases stellen ontwikkelaars in staat zich aan te passen aan nieuwe technologische ontwikkelingen. Complexe, of te gedetailleerde certificeringseisen kunnen hierdoor innovatie belemmeren. Hierover zou de memorie van toelichting meer duidelijkheid moeten bieden.

De ‘spoedsituatie’ ontbreekt in de wet

Zorgverlening vindt doorgaans plaats op basis van een doorverwijzing: er is een behandelrelatie conform de WGBO. De enige uitzondering op die regel is de 'spoedsituatie'. Belandt een patiënt op de Spoedeisende Hulp (SEH), dan is er nog geen behandelrelatie en derhalve geen grondslag voor toegang tot medische gegevens.

De Minister heeft deze situatie buiten het wetsvoorstel gehouden. In zijn brief van 20 december 2019 wordt duidelijk dat hij geen alternatief heeft voor het gebruik van een gecentraliseerd systeem (zoals het Landelijk Schakelpunt, LSP), met alle risico’s van dien. Een vergelijkbare aanpak zien we nu met de COVID-19 opt-out (door het Ministerie eufemistisch “opt-in” genoemd), waardoor iedere patiënt alsnog standaard in het LSP is opgenomen.

Privacy First vindt deze situatie bijzonder zorgelijk, vooral omdat dit voor patiënten betekent dat zij alsnog (indirect) gedwongen worden deel te nemen aan een ‘uitwisselingssysteem’, zoals bedoeld in Art 15a Wabvpz.

Een alternatieve oplossing met gebruik van een uitgeprinte toegangscode is eenvoudiger, veiliger, goedkoper, privacyvriendelijk en te combineren met zowel een decentrale als een gecentraliseerde architectuur. Alleen de patiënt en het systeem van de arts kennen de code en bij verlies kan eenvoudig een nieuwe worden aangemaakt. Wie toegang heeft tot het spoeddossier en wat daarin staat, kan worden ingesteld in het systeem van de arts.

Minimaal dient dit gat in de wet te worden gedicht, door de ‘spoedsituatie’ expliciet op te nemen in de memorie van Toelichting (§3.3.2, p.11).

De volledige inbreng van Privacy First bij het concept-wetsvoorstel staat op de website internetconsultatie.nl.

Een noodsituatie vergt noodmaatregelen. Daar zijn we ons terdege van bewust. Maar ook noodmaatregelen moeten proportioneel, transparant en toetsbaar zijn. En daar lijkt de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) nu toch een belangrijke steek te hebben laten vallen. Omdat die haar goedkeuring heeft gegeven aan een problematische noodmaatregel, de zogenaamde ‘corona opt-in’, waarmee het medisch beroepsgeheim systematisch buitenspel wordt gezet. De medische privacy van alle Nederlandse burgers komt hiermee in gevaar.

Waar gaat het om? Ruim de helft van alle Nederlanders heeft nog geen toestemming gegeven om hun medische gegevens via het Landelijk Schakelpunt (LSP) te laten uitwisselen door zorgverleners. Daardoor is er een groot niemandsland van potentiële corona-patiënten waarvan huisartsenposten en ziekenhuizen niet weten wat hun medische achtergrond is. Terwijl ze daar wel behoefte aan hebben, als de nood aan de man komt. Vandaar dat ze aan het ministerie van VWS gevraagd hebben om daar iets voor te regelen.

Het ministerie van VWS heeft hiervoor de zogenaamde ‘corona opt-in’ bedacht. Een verwarrende term, omdat er door die maatregel juist géén expliciete toestemming (opt-in) meer vereist is; er wordt uitgegaan van een soort stilzwijgende toestemming dat je gegevens gedeeld mogen worden via het LSP. Tenzij je alsnog bezwaar maakt. De nieuwe praktijk wordt daarmee: wie zwijgt, stemt toe (opt-out). Wat wettelijk gezien gewoon niet mag.

De Autoriteit Persoonsgegevens vindt deze ‘corona opt-in’ niet bezwaarlijk, met dien verstande dat de patiënt nog wel even ter plekke toestemming moet geven. In haar reactie op het voorstel stelt de AP:
“Artsen op de huisartsenpost of spoedeisende hulp mogen alleen met toestemming van coronapatiënten het medisch dossier bij hun huisarts inzien via een elektronisch uitwisselingssysteem. Wie nog geen toestemming heeft gegeven, kan dat ter plekke doen. Dat mag in dit geval ook mondeling. Alleen als een patiënt niet in staat is om toestemming te geven, is inzage zonder toestemming toegestaan.”

Medisch beroepsgeheim massaal omzeild

Klinkt logisch en redelijk. Vooral ook vanwege de extra voorwaarden die de AP heeft toegevoegd, zoals: dat deze maatregel tijdelijk is, en dat de gegevens alleen ingezien mogen worden door de huisartsenpost of de spoedeisende hulp. Maar toch kleven er aan deze oplossing belangrijke bezwaren. We noemen er vier (maar er zijn er nog meer).

Ten eerste is er een technisch probleem. Je kunt als patiënt wel zéggen dat je toestemming geeft, maar dan kan de arts nog steeds niet in je dossier. Degene die je dossier moet ontsluiten is namelijk de huisarts die je medische gegevens heeft vastgelegd in zijn patiëntdossier. Deze noodmaatregel is nou juist bedoeld om het beroepsgeheim dat daarop rust te omzeilen. Hoe dit logistiek moet worden gerealiseerd, wordt niet helder uit de brief van de AP. Maar wie is ingewijd in de technische kant van het LSP, weet dat dit alleen maar kan door álle dossiers waarvoor nog geen toestemming voor uitwisseling is gegeven, alsnog te ontsluiten (via een update van huisarts-systemen). Een volkomen disproportionele maatregel. En ook nog bloedlink, getuige het tweede probleem.

Het tweede probleem is ook technisch van aard: de raadpleging van je dossier zou beperkt moeten blijven tot de zorgverleners die direct bij je behandeling zijn betrokken. Maar dat is in het LSP technisch niet mogelijk. Dit informatiesysteem biedt geen mogelijkheid tot gericht opvragen: het is alles of niets. In dit geval dus alles, oftewel iedere zorgverlener aangesloten op het LSP. Dat zijn tienduizenden potentiële ingangen voor hackers. De Eerste Kamer, die het LSP in 2011 unaniem verwierp, noemde het systeem daarom destijds “een dossier met duizend deuren aan de achterkant.”

Schijnzeggenschap

De ‘corona opt-in’ biedt daarmee slechts een schijnzeggenschap aan de patiënt – het derde bezwaar. Ongeacht of de patiënt toestemming geeft, zal diens dossier namelijk technisch al open staan voor raadpleging vanuit tienduizenden toegangspunten. De toestemming die patiënten volgens de AP moeten geven, is daarmee niets meer dan een holle formaliteit. Door in haar brief aan het Ministerie van Volksgezondheid ten onrechte te stellen dat deze toestemming een harde eis is om het dossier raadpleegbaar te maken, gaat de AP voorbij aan de verstrekkende technische implicaties van deze maatregel – en daarmee ook de juridische.

Daarmee komen we aan bij het vierde en overkoepelende bezwaar. De AP houdt officieel toezicht op de naleving van privacywetten, maar nergens in haar brief valt te lezen op welke wettelijke basis de ‘corona opt-in’ is gebaseerd. Evenmin wordt duidelijk waarom de AP van mening is dat de voorgestelde ‘corona opt-in’ een noodzakelijke en proportionele maatregel en dat dit probleem niet op een minder ingrijpende manier kan worden opgelost. Van een privacytoezichthouder in crisistijd mogen we een transparant en grondiger onderbouwd oordeel verwachten, waarbij bovenstaande gevolgen van de ‘corona opt-in’ expliciet worden meegewogen.

Toezicht op naleving van de privacywetgeving en de principes van het privacyrecht zijn de kerntaken van de AP, juist in crisistijd. Als iemand nu het hoofd koel moet houden en niet mee moet gaan in overhaaste crisismaatregelen met onoverzienbare gevolgen, is het de nationale toezichthouder op de privacy.

Platform Bescherming Burgerrechten
Privacy First
Humanistisch Verbond
Stichting KDVP

Dit gezamenlijke standpunt is eerder tevens gepubliceerd op https://platformburgerrechten.nl/2020/04/10/ap-sta-ons-bij/ en https://specifieketoestemming.nl/ap-sta-ons-bij/.

Op 1 en 2 juli as. wordt Nederland in Genève kritisch onder de loep genomen door het Mensenrechtencomité van de Verenigde Naties. Dit comité is het VN-orgaan dat toezicht houdt op de naleving van één van de oudste en belangrijkste mensenrechtenverdragen ter wereld: het Internationale Verdrag inzake Burgerrechten en Politieke Rechten (IVBPR of BUPO-verdrag). Periodiek wordt ieder land dat partij is bij dit verdrag door het VN Mensenrechtencomité beoordeeld. Begin volgende week zal de Nederlandse regering zich bij het Comité moeten verantwoorden over diverse actuele privacykwesties die mede door Privacy First zijn geagendeerd.

De laatste Nederlandse sessie bij het VN Mensenrechtencomité dateert uit juli 2009, toen minister van Justitie Ernst Hirsch Ballin zich in Genève moest verantwoorden voor de destijds geplande centrale opslag van ieders vingerafdrukken onder de nieuwe Paspoortwet. Dit kwam de Nederlandse regering destijds op de nodige kritiek van het Comité te staan. Nu, 10 jaar later, is Nederland opnieuw 'aan de beurt'. In dit verband had Privacy First reeds eind 2016 een kritische rapportage (pdf) over Nederland bij het Comité ingediend en dit onlangs met een nieuwe rapportage (pdf) aangevuld. Kort samengevat heeft Privacy First bij het Comité onder meer de volgende actuele kwesties aangekaart:

- beperkte ontvankelijkheid van belangenorganisaties bij collectieve rechtszaken

- grondwettelijk toetsingsverbod

- profiling

- Automatische Nummerplaat Herkenning (ANPR)

- grenscontrole-camerasysteem @MIGO-BORAS

- OV-chipkaart

- digitale zorgcommunicatie (EPD)

- mogelijke herinvoering van telecom-bewaarplicht

- nieuwe wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten ('Sleepwet')

- PSD2

- Passenger Name Records (PNR)

- afschaffing raadgevend referendum

- verbod op oorlogspropaganda.

De Nederlandse sessie bij het Comité zal op maandagmiddag 1 juli en dinsdagochtend 2 juli as. live te volgen zijn via UN Web TV. Naast diverse privacykwesties hebben meerdere Nederlandse organisaties ook talloze andere mensenrechtenkwesties bij het Comité geagendeerd; klik HIER voor een overzicht, inclusief de door het Comité reeds eerder vastgestelde List of Issues (waaronder de nieuwe wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten, mogelijke herinvoering van een telecom-bewaarplicht, camerasysteem @MIGO-BORAS en medische privacy bij zorgverzekeraars). De uiteindelijke conclusies ('Concluding Observations') van het Comité volgen waarschijnlijk over enkele weken. Privacy First ziet een kritisch oordeel met vertrouwen tegemoet.

Update 26 juli 2019: gistermiddag heeft het Comité haar oordeel (“Concluding Observations”) over de Nederlandse mensenrechtensituatie gepubliceerd, waaronder de volgende kritische adviezen met betrekking tot twee Nederlandse privacy-kwesties die mede door Privacy First bij het Comité waren aangekaart:

The Intelligence and Security Services Act

The Committee is concerned about the Intelligence and Security Act 2017, which provides intelligence and security services with broad surveillance and interception powers, including bulk data collection. It is particularly concerned that the Act does not seem to provide for a clear definition of bulk data collection for investigation related purpose; clear grounds for extending retention periods for information collected; and effective independent safeguards against bulk data hacking. It is also concerned by the limited practical possibilities for complaining, in the absence of a comprehensive notification regime to the Dutch Oversight Board for the Intelligence and Security Services (CTIVD) (art. 17).
The State party should review the Act with a view to bringing its definitions and the powers and limits on their exercise in line with the Covenant and strengthen the independence and effectiveness of CTIVD and Toetsingscommissie Inzet Bevoegdheden (TIB) that has been established by the Act.

The Market Healthcare Act

The Committee is concerned that the Act to amend the Market Regulation (Healthcare) Act allows health insurance company medical consultants access to individual records in the electronic patient registration without obtaining a prior, informed and specific consent of the insured and that such practice has been carried out by health insurance companies for many years (art. 17).
The State party should require insurance companies to refrain from consulting individual medical records without a consent of the insured and ensure that the Bill requires health insurance companies to obtain a prior and informed consent of the insured to consult their records in the electronic patient registration and provide for an opt-out option for patients that oppose access to their records.

Het Comité uit haar zorgen over de nieuwe Wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten (Wiv of 'Sleepwet') en stelt dat deze wet dient te worden herzien. Het Comité is met name bezorgd over de nieuwe mogelijkheden voor grootschalige interceptie en hacking, de verlenging van bewaartermijnen en de gebrekkige mogelijkheden om klachten in te dienen. Tevens dienen de onafhankelijkheid en effectiviteit van de Commissie van Toezicht op de Inlichtingen- en Veiligheidsdiensten (CTIVD) en de nieuwe Toetsingscommissie Inzet Bevoegdheden (TIB) te worden versterkt.

Met betrekking tot het (formeel reeds ingetrokken, maar in praktijk gecontinueerde) Wetsvoorstel inzage medische dossiers door zorgverzekeraars oordeelt het Comité dat dergelijke inzage slechts toegestaan is na toestemming van de patiënt. Tevens dient de wetgeving te voorzien in een opt-out voor patiënten die dergelijke inzage niet wensen. De huidige praktijk van inzage van medische dossiers door verzekeraars dient dan ook per direct te worden beëindigd.

Tijdens de sessie in Genève kwamen tevens de Nederlandse afschaffing van het referendum en het camerasysteem @MIGO-BORAS kritisch ter sprake. Privacy First betreurt het dat het Comité deze (evenals diverse andere actuele) onderwerpen in haar eindoordeel onbenoemd laat. Niettemin toont de rapportage van het Comité vandaag aan dat het thema privacy ook bij de Verenigde Naties steeds hoger en kritischer op de agenda staat. Privacy First juicht deze ontwikkeling toe en zal dit de komende jaren blijven aansporen. Tevens zal Privacy First erop toezien dat Nederland de diverse aanbevelingen van het Comité zal implementeren.

De volledige Nederlandse sessie bij het VN-Comité staat online bij UN Web TV (1 juli en 2 juli). Zie ook de uitgebreide VN-verslagen, deel 1 en deel 2 (pdf).

Sinds 2013 voerde de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen een fundamentele rechtszaak tegen de private opvolger van het Elektronisch Patiëntendossier: het Landelijk Schakelpunt (LSP). Eind vorige week besloot de Hoge Raad dat het LSP vooralsnog niet in strijd is met het huidige privacyrecht. In het oordeel van de Hoge Raad ligt echter de opdracht besloten dat het LSP snel zal moeten gaan voldoen aan het wettelijke vereiste van 'privacy by design'. Dit vormt een belangrijk precedent en legt de lat voor de toekomst hoog.

Private doorstart EPD: Landelijk Schakelpunt

In april 2011 werd het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) door de Eerste Kamer unaniem verworpen, voornamelijk wegens privacybezwaren. Door diverse marktpartijen (waaronder zorgverzekeraars) werd vervolgens echter vrijwel ditzelfde EPD in private vorm doorgestart als Landelijk Schakelpunt (LSP) voor grootschalige, centrale uitwisseling van medische gegevens. Het LSP is sindsdien nationaal ‘uitgerold’: veel huisartsen zijn inmiddels (onder druk van zorgverzekeraars) op het LSP aangesloten. Ook hebben miljoenen Nederlanders inmiddels ‘toestemming’ gegeven voor uitwisseling van hun medische gegevens via het LSP. Probleem met deze ‘toestemming’ is echter dat deze dusdanig breed en algemeen is, dat deze vrijwel onmogelijk rechtmatig geacht kan worden. Dit was dan ook één van de principiële bezwaren waarop de rechtszaak van de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen (VP Huisartsen) tegen het LSP betrekking had. Andere bezwaren tegen het LSP hebben o.a. betrekking op het feit dat de architectuur van het LSP inherent onveilig en privacyschendend is: via het LSP is ieder aangesloten medisch dossier voor duizenden zorgverleners inzichtelijk. Dit is in strijd met het recht op privacy van de patiënt en het medisch beroepsgeheim van behandelend artsen. Bovendien is hierbij geen sprake van privacy by design, bijvoorbeeld middels end-to-end encryptie. In wezen is het LSP hierdoor zo lek als een mandje, ideaal voor function creep (doelverschuiving) en mogelijk misbruik door kwaadwillenden.

Campagne SpecifiekeToestemming.nl

Privacy First heeft hierover de laatste jaren talloze malen alarm geslagen richting politiek en media. Zelfs op VN-niveau heeft Privacy First het Nederlandse LSP actief aangekaart. Op initiatief van Privacy First en het Platform Bescherming Burgerrechten is sinds april 2014 bovendien een grootschalige internetcampagne gelanceerd ter behoud en bevordering van het recht op medische privacy: www.SpecifiekeToestemming.nl. Deze campagne wordt sindsdien gesteund door tal van maatschappelijke organisaties, zorgverleners en academici. Kern van de campagne is dat specifieke toestemming (weer) het leidende principe moet worden bij de uitwisseling van medische gegevens. Bij specifieke toestemming kunnen patiënten voorafgaand aan het delen van hun medische gegevens bepalen of, en zo ja welke, gegevens mogen worden gedeeld met welke zorgverleners voor welke doeleinden. Dat beperkt de risico's en maakt het mogelijk voor patiënten om controle te houden over de uitwisseling van hun medische data. Dit in tegenstelling tot de generieke toestemming die geldt bij het LSP. Bij generieke toestemming is niet te voorzien door wie iemands medische gegevens kunnen worden ingezien, gebruikt, uitgewisseld etc. Generieke toestemming is daarmee per definitie in strijd met twee klassieke uitgangspunten in het privacyrecht: het beginsel van doelbinding en het recht op vrije, voorafgaande en volledig geïnformeerde toestemming bij de verwerking van persoonsgegevens.

Privacy by design

Mede onder druk van onze campagne SpecifiekeToestemming.nl werd het wetsvoorstel Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens in de zorg (wetsvoorstel 33509) door de Tweede Kamer in 2014 aangescherpt en werden door de Eerste Kamer in 2016 twee cruciale moties aangenomen: de motie-Bredenoord (D66) c.s. over de verdere uitwerking van dataprotectie-by-design als het uitgangspunt voor de elektronische verwerking van medische gegevens en de motie-Teunissen (PvdD) c.s. inzake het decentraal (i.p.v. centraal) toegankelijk houden van medische dossiers. Onder deze nieuwe wet wordt specifieke (“gespecificeerde”) toestemming verplicht; dit dient nu geïmplementeerd te worden in alle bestaande en toekomstige systemen voor de uitwisseling van medische gegevens, waaronder het huidige LSP. Bovendien wordt onder de nieuwe Europese privacywetgeving privacy by design een harde juridische plicht: reeds vanaf het allereerste ontwerp dienen privacy en dataprotectie in alle relevante hardware en software te worden ingebouwd. In dit verband zijn er de laatste jaren reeds diverse marktontwikkelingen gaande die er op duiden dat bij nieuwe systemen specifieke toestemming de norm wordt en dat privacy by design de nieuwe standaard wordt. Een goed voorbeeld hiervan in de medische context is Whitebox Systems dat al in 2015 een Nationale Privacy Innovatie Award won.

Rechtszaak VP Huisartsen

Sinds maart 2013 voerde VP Huisartsen een grootschalige civiele rechtszaak tegen de private beheerder van het LSP: de Vereniging van zorgaanbieders voor zorgcommunicatie (VZVZ). Na teleurstellende uitspraken door de rechtbank Utrecht en het Hof Arnhem stelde VP Huisartsen eind 2016 cassatie in bij de Hoge Raad. In cassatie kreeg deze zaak (via Pro Bono Connect, op advies van Privacy First) ondersteuning door advocatenkantoor Houthoff Buruma. Bij de Hoge Raad diende Privacy First vervolgens samen met het Platform Bescherming Burgerrechten een amicus curiae-brief (PDF) in ter ondersteuning van de standpunten van VP Huisartsen, in lijn met onze gezamenlijke campagne SpecifiekeToestemming.nl. In het advies (“conclusie”) van de Advocaat-generaal bij de Hoge Raad werd vervolgens uitgebreid aan deze amicus curiae-brief gerefereerd. Op 1 december jl. heeft de Hoge Raad uiteindelijk uitspraak gedaan. In deze uitspraak sluit de Hoge Raad zich helaas grotendeels aan bij de eerdere argumentatie van het Hof Arnhem. Privacy First kan zich daarbij echter niet aan de indruk onttrekken dat het LSP (zelfs voor de Hoge Raad) blijkbaar “too big to fail” is: dit gebrekkige systeem is inmiddels dusdanig groot dat men het wellicht niet onrechtmatig durft te verklaren. Toch is er ook een belangrijk lichtpunt, en wel in de slotoverweging van de Hoge Raad:

“[Het hof heeft] onderkend dat de zorginfrastructuur ook kan worden ingericht op een wijze waarbij meer onderscheid tussen (soorten) gegevens en (categorieën) zorgaanbieders kan worden gemaakt, en waarbij in het bijzonder gegevensuitwisseling op basis van toestemming bij voorbaat desgewenst kan worden beperkt tot spoedeisende gevallen. In zijn oordeel ligt besloten dat deze inrichting meer en beter in overeenstemming is met de beginselen die aan de Privacyrichtlijn en de Wbp ten grondslag liggen, maar ten tijde van het wijzen van het bestreden arrest nog niet van VZVZ kon worden geëist. Van VZVZ mag volgens het hof wel worden verwacht dat zij, zodra dit voor haar technisch mogelijk en uitvoerbaar is, het systeem aanpast door daarin meer keuzevrijheid te bieden.

Deze overwegingen zijn niet onbegrijpelijk. Daarbij verdient nog opmerking dat gelet op de (...) ambities van VZVZ met het systeem en op de veranderingen in de regelgeving (...), waarbij ‘privacy by design’ en ‘privacy by default’ uitdrukkelijk tot uitgangspunt zijn genomen (art. 25 leden 1 en 2 Algemene verordening gegevensbescherming), eens te meer in de rede ligt wat het hof van VZVZ verwacht.” (5.4.4)

Evenals het Hof Arnhem stuurt de Hoge Raad hiermee duidelijk aan op implementatie van specifieke toestemming en privacy by design in het LSP. De Hoge Raad creëert hiermee een positief precedent dat ook in bredere zin (voor andere systemen) de toon voor de toekomst zet. Privacy First zal de ontwikkelingen hieromtrent actief blijven volgen en e.e.a. indien nodig opnieuw bij de rechter (laten) aankaarten.

Lees HIER het hele arrest van de Hoge Raad en HIER de eerdere conclusie van de Advocaat-generaal.
De amicus curiae brief van Privacy First en het Platform Bescherming Burgerrechten vindt u HIER in pdf.

Commentaar VP Huisartsen: http://www.vphuisartsen.nl/nieuws/cassatieberoep-vphuisartsen-verloren-toch-winst/

Commentaar SpecifiekeToestemming.nl: http://specifieketoestemming.nl/werk-aan-de-winkel-na-teleurstellend-vonnis-over-lsp/ .

Morgen zal Nederland in Genève onder de loep worden genomen door het hoogste mensenrechtenorgaan ter wereld: de Mensenrechtenraad van de Verenigde Naties (VN). Sinds 2008 wordt de mensenrechtensituatie in elk land periodiek door de VN Mensenrechtenraad beoordeeld. Deze procedure vindt voor iedere VN-lidstaat elke vijf jaar plaats en heet "Universal Periodic Review" (UPR).

Schaduwrapportage Privacy First

Bij de vorige UPR-sessies in 2008 en 2012 kreeg Nederland relatief veel kritiek. Momenteel zijn de Nederlandse privacy-vooruitzichten slechter dan ooit. Reden voor Privacy First om een aantal zaken actief bij de VN aan te kaarten. Dit deed Privacy First in september 2016 (een week voor de VN-deadline) middels een zogeheten schaduwrapportage: een rapportage waarin een maatschappelijke organisatie haar zorgen over een bepaald thema kenbaar maakt. (Voor dergelijke rapportages gelden bij de Mensenrechtenraad overigens strikte eisen, waaronder een strikte woordenlimiet.) Zonder schaduwrapportages kunnen VN-diplomaten hun werk immers niet goed doen. Men zou dan namelijk afhankelijk blijven van eenzijdige, veelal rooskleurige staatsrapportages. Dus diende Privacy First een eigen rapportage over Nederland in met daarin onder meer de volgende aanbevelingen:

• Verbetering van Nederlandse mogelijkheden voor maatschappelijke organisaties om collectieve rechtszaken te kunnen voeren.

• Invoering van Grondwettelijke toetsing door de Nederlandse rechterlijke macht.

• Betere wetgeving rondom profiling en datamining.

• Géén invoering van automatische nummerplaatregistratie (ANPR) zoals momenteel beoogd.

• Opschorting van het ongereguleerde grenscontrolesysteem @MIGO-BORAS.

• Geen herinvoering van brede dataretentie (algemene telecom-bewaarplicht).

• Geen mass surveillance onder de nieuwe Wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten (Wiv) en scherper rechterlijk toezicht op geheime diensten.

• Intrekking van de ‘politie-hackwet’ (wetsvoorstel Computercriminaliteit III).

• Een vrijwillig, regionaal i.p.v. landelijk EPD met 'privacy by design'.

• Invoering van een anonieme OV-chipkaart die écht anoniem is.

Onze hele rapportage treft u HIER aan (pdf). De rapportages van andere organisaties vindt u HIER.

Ambassades

Naast de Mensenrechtenraad verzond Privacy First haar rapportage begin dit jaar tevens aan alle buitenlandse ambassades in Den Haag. Naar aanleiding daarvan vonden de laatste maanden uitgebreide (vertrouwelijke) meetings plaats tussen Privacy First en de ambassades van Bulgarije, Argentinië, Australië, Griekenland, Duitsland, Chili en Tanzania, waarbij de rang van onze gesprekspartners varieerde van senior diplomaten tot ambassadeurs. Tevens ontving Privacy First positieve reacties op onze rapportage vanuit de ambassades van Zweden, Mexico en het Verenigd Koninkrijk. Bovendien werden enkele passages uit onze rapportage overgenomen in de VN-samenvatting over de algehele mensenrechtensituatie in Nederland; klik HIER ('Summary of stakeholders' information', par. 47-50).

Hopelijk zal e.e.a. morgen effectief blijken. Dit is echter niet te garanderen, aangezien het hier een interstatelijk, diplomatiek proces betreft en veel onderwerpen in onze rapportage (en recente gesprekken) evengoed gevoelige kwesties zijn in talloze andere VN-lidstaten.

VN Mensenrechtencomité

Een vergelijkbare rapportage werd door Privacy First in december 2016 ingediend bij het VN Mensenrechtencomité in Genève. Dit Comité houdt periodiek toezicht op de Nederlandse naleving van het VN Verdrag inzake Burgerrechten en Politieke Rechten (IVBPR). Mede naar aanleiding van deze rapportage heeft het Mensenrechtencomité vorige week o.a. de Wiv, camerasysteem @MIGO-BORAS en de bewaarplicht telecomgegevens (dataretentie) geagendeerd voor de komende Nederlandse sessie in 2018 (zie par. 11, 27).

Wij hopen dat onze input door zowel de VN Mensenrechtenraad als het VN Mensenrechtencomité benut zal worden en tot opbouwende kritiek en internationale uitwisseling van 'best practices' zal leiden. Privacy First zal u hier graag van op de hoogte houden.

De Nederlandse UPR-sessie vindt morgen plaats van 9.00-12.30u en zal live te volgen zijn op internet.

Update 10 mei 2017: de Nederlandse regeringsdelegatie (geleid door minister Plasterk) ontving tijdens de UPR-sessie in Genève vandaag kritische aanbevelingen over mensenrechten en privacy in relatie tot contraterrorisme door Canada, Duitsland, Hongarije, Mexico en Rusland. Klik HIER voor de video van de hele UPR-sessie. Publicatie van alle aanbevelingen door de VN Mensenrechtenraad volgt op 12 mei as.

Update 12 mei 2017: vandaag om 18u zijn alle aanbevelingen aan Nederland door de VN Mensenrechtenraad gepubliceerd, klik HIER (pdf). Nuttige adviezen aan Nederland inzake het recht op privacy zijn afkomstig van Duitsland, Canada, Spanje, Hongarije, Mexico en Rusland, zie par. 5.29, 5.30, 5.113, 5.121, 5.128 & 5.129. Hieronder de betreffende aanbevelingen. Nader commentaar door Privacy First volgt.

Extend the National Action Plan on Human Rights to cover all relevant human rights issues, including counter-terrorism, government surveillance, migration and human rights education (Germany);  

Extend the National Action Plan on Human Rights, published in 2013 to cover all relevant human rights issues, including respect for human rights while countering terrorism, and ensure independent monitoring and evaluation of the Action Plan (Hungary);

Review any adopted or proposed counter-terrorism legislation, policies, or programs to provide adequate safeguards against human rights violations and minimize any possible stigmatizing effect such measures might have on certain segments of the population (Canada);

Take necessary measures to ensure that the collection and maintenance of data for criminal [investigation] purposes does not entail massive surveillance of innocent persons (Spain);

Adopt and implement specific legislation on collection, use and accumulation of meta-data and individual profiles, including in security and anti-terrorist activities, guaranteeing the right to privacy, transparency, accountability, and the right to decide on the use, correction and deletion of personal data (Mexico);

Ensure the protection of private life and prevent cases of unwarranted access of special agencies in personal information of citizens in the Internet that have no connection with any illegal actions (Russian Federation). [sic]

Update 26 mei 2017: inmiddels is een vollediger VN-verslag van de UPR-sessie (inclusief weergave van de 'interactive dialogue' tussen VN-lidstaten en Nederland) gepubliceerd; klik HIER (pdf). In september wordt bekend welke aanbevelingen de Nederlandse regering zal accepteren en implementeren.

Update 22 september 2017: de Nederlandse regering heeft inmiddels bekendgemaakt (pdf) dat het van bovenstaande aanbevelingen slechts de Spaanse uitdrukkelijk accepteert:

Take necessary measures to ensure that the collection and maintenance of data for criminal purposes does not entail massive surveillance of innocent persons.

Privacy First beschouwt dit als een bindende internationale toezegging en zal de Nederlandse regering daar aan houden, bijvoorbeeld bij actuele wetsvoorstellen die hiermee in strijd zijn.

De overige VN-aanbevelingen (door Duitsland, Canada, Mexico, Hongarije en Rusland) neemt Nederland vooralsnog slechts voor kennisgeving aan (deze zijn "noted", in diplomatenjargon). Nederland doet daarbij slechts de volgende toezegging:

"The current Action Plan will not be amended, but the recommendations [made by Germany and Hungary] will be considered during the development of a new one."

Dit biedt enig perspectief. Te zijner tijd zal Privacy First hierover met de verantwoordelijke ministeries in overleg treden.

De campagne Specifieke Toestemming van Privacy First en het Platform Bescherming Burgerrechten maakt na drie jaar actie de balans op.

Na bijna drie jaar actie te hebben gevoerd tegen de nieuwe EPD-wet van minister Schippers, mag onze campagne Specifieke Toestemming een bescheiden maar belangrijk succes vieren. De wet waartegen we hebben gelobbyd, is tot onze spijt aangenomen. Er zijn echter een aantal belangrijke lichtpunten, en nog meer redenen om de komende tijd deze wet en haar gevolgen zeer kritisch te blijven volgen. We beginnen met de lichtpunten:

Onze campagnemissie kreeg brede steun van maatschappelijke organisaties en academici

Een groot aantal maatschappelijke organisaties en academici op het gebied van privacy, ICT en gezondheidszorg onderschrijft de missie van onze campagne al sinds haar lancering. Die brede steun laat zien dat vele organisaties en personen met deskundigheid en statuur onze zorgen delen. Ons standpunt is dan ook verre van controversieel: we strijden om de rechten die patiënten al sinds vanouds hebben in de zorg ook te waarborgen bij het digitaal uitwisselen van medische gegevens. We zijn desalniettemin trots dat we al die tijd namens een grote en relevante groep onze boodschap onder de aandacht hebben kunnen brengen.

We hebben de politieke discussie over patiëntprivacy en toestemming op scherp gesteld

Vanaf haar lancering heeft Specifieke Toestemming een zeer duidelijk onderscheid gemaakt tussen specifieke, rechtmatige toestemming zoals die is vastgelegd in privacywetgeving en mensenrechtenverdragen, en de brede, generieke toestemming die minister Schippers mogelijk wilde maken met dit wetsvoorstel. Daarmee hebben we een belangrijke invloed gehad op hoe er over deze wet is gediscussieerd. Regelmatig werd onze input aangehaald in debatten die Eerste en Tweede Kamerleden met de minister voerden. Ook waren we deel van het expertpanel waarmee de Eerste Kamer in april dit jaar een hoorzitting organiseerde over de privacy-aspecten van de nieuwe EPD-wet.

Voor het eerst sinds de verwerping van het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) werd weer een stevig inhoudelijk debat over patiëntprivacy gevoerd. We hopen dat onze campagne een basis heeft gelegd voor een duurzame discussie over hoe vertrouwelijkheid in de zorg in het digitale tijdperk dient te worden gewaarborgd.

Dankzij een cruciale motie blijven privacyvriendelijke alternatieve systemen mogelijk

Met de aanname van de motie-Teunissen, waarvoor we in de laatste dagen van het wetgevingstraject hard hebben gelobbyd, kunnen alternatieve systemen naast het Landelijk Schakelpunt (LSP) blijven bestaan. De regering wordt in de motie verzocht “ervoor zorg te dragen dat toegang tot het medisch dossier niet alleen gecentraliseerd, maar ook decentraal mogelijk zal blijven.”

Er zitten grote risico’s aan een centraal toegangssysteem zoals het LSP, zo waarschuwden hoogleraren tijdens de expertmeetings in de Eerste Kamer. Met de motie-Teunissen blijft het mogelijk om bij elke zorgverlener apart te kunnen aangeven welke gegevens deze met welke andere zorgverleners mag delen – zonder dat dit aan een centraal systeem zoals het LSP is verbonden. Zo voorkom je als patiënt dat je toestemmingen (en dus ook informatie over welke zorgverleners je bezoekt) in een landelijk register worden opgeslagen en blijven ze alleen bij de zorgverlener bewaard.

Er zal uiteraard krachtig op moeten worden toegezien dat de motie ook echt vorm krijgt en uitgevoerd wordt.

Helaas zijn er weinig echte lichtpunten te melden:

In zijn algemeenheid is deze wet een privacydraak die de patiëntprivacy en het medisch beroepsgeheim ondermijnt. Hieronder lichten we toe waarom, en waarop we de komende tijd strak moeten gaan letten.

De “gespecificeerde toestemming” die patiënten straks moeten geven is onbegrijpelijk

Deze wet introduceert een problematische vorm van toestemming: gespecificeerde toestemming. Anders dan de naam doet vermoeden, is deze vorm van toestemming weinig specifiek. Het kan alles betekenen van een ongerichte toestemming om tienduizenden zorgverleners in Nederland inzage in je dossier te geven, tot het beschikbaar stellen van een doktersrecept voor de apotheker om de hoek.

Gespecificeerde toestemming creëert de mogelijkheid om patiënten een vage toestemmingsvraag te stellen met onoverzichtelijke gevolgen. Een voorbeeld daarvan kan nu al worden gevonden in de folders die VZVZ verspreidt voor deelname aan het LSP. Mensen worden geregeld een opt-in formulier onder de neus geschoven met het verzoek te tekenen omdat anders de medicatieveiligheid niet gegarandeerd zou kunnen worden. Vergelijkbare risico’s voorzien we voor het nog te introduceren online patiëntenportaal, waarmee patiënten straks zelf de regie zouden moeten voeren over wie hun medische gegevens kunnen inzien. Hoe geïnformeerd is de toestemming die patiënten geven? Hoe wordt voorkomen dat men uit onwetendheid of “voor de zekerheid” maar een brede, ongerichte toestemming geeft? De praktijk van “gespecificeerde toestemming” zal scherp in de gaten gehouden moeten worden.

Overigens staat nog niet eens vast of de patiënt in de praktijk echt zo’n specifieke keus zal kunnen maken. De minister heeft het er zelf vooral over dat toestemming gegeven moet kunnen worden voor categorieën van zorgverleners. De huidige systemen (lees: het LSP) zijn niet uitgerust om iets anders dan generieke toestemming te geven en ICT-partijen en zorgkoepels moeten de komende drie jaar “gespecificeerde toestemming” vormgeven en implementeren – tot nog toe lijken deze partijen de toestemming steeds zo ruim mogelijk te willen maken. We bevelen de Tweede Kamer daarom met klem aan om dit traject kritisch te volgen. Om te voldoen aan de motie-Bredenoord (D66) zouden zowel de juridische uitwerking van “gespecificeerde toestemming” als de implementatie ervan onderwerp moeten zijn van Privacy Impact Assessments en de eisen zoals geformuleerd in de motie-Franken (2011).

De komende drie jaar wordt het uit de wet geschrapte Generieke Toestemming gedoogd

In de drie jaar dat “gespecificeerde toestemming” moet worden uitgewerkt en geïmplementeerd, wil de minister dat patiënten generieke toestemming kunnen geven: de toestemmingsvorm die de Tweede Kamer juist uit het wetsvoorstel schrapte. Dit plan diende minister Schippers zelf nog in tijdens de behandeling in de Senaat. Een kwalijke zaak waartegen Specifieke Toestemming fel heeft geageerd.

Hierdoor krijgt het LSP, dat zo ongeveer alles waartegen Specifieke Toestemming campagne voert in de praktijk brengt, ruim baan. Ook zullen de generieke toestemmingen die in de komende drie jaar worden gegeven naderhand geldig blijven. In de praktijk zal dit plan er dan ook op neerkomen dat VZVZ deze periode kan gebruiken om zoveel mogelijk patiënten met een brede generieke toestemming te laten deelnemen aan het LSP. De monopoliepositie van dit systeem zal dan binnen niet al te lange tijd een voldongen feit zijn.

Specifieke toestemming blijft echter een fundamenteel recht, vastgelegd in artikel 8 van het EVRM. Daar verandert de invoering van bredere toestemmingsvormen niets aan. Daarom is het ook zo kwalijk dat het LSP, een systeem dat enkel met generieke toestemming werkt, nu vrij doorgang krijgt. Er moet op worden toegezien dat ook na de invoering van dit wetsvoorstel het mogelijk blijft om specifiek toestemming te verlenen. Om dat recht op te eisen, is het nog steeds mogelijk om vanaf de website van Specifieke Toestemming een zeggenschapsbrief naar uw zorgverlener te sturen.

Het digitaal inzage- en afschriftrecht verklaart de patiëntprivacy vogelvrij

Tot slot hebben we grote bedenkingen bij het nieuwe recht van de patiënt om online een kopie van het medisch dossier te downloaden of dit in één keer te uploaden naar de cloud. Zonder de dossierhoudend arts (die een beroepsgeheim heeft) als tussenpersoon lopen patiënten een groot risico om hun medische gegevens zonder veel nadenken, met een druk op de knop af te staan aan partijen die niet gebonden zijn aan het beroepsgeheim. Zowel de LHV als de KNMG hebben reeds aangegeven grote risico’s te zien in een dergelijke achterdeur naar het medisch dossier.

De Tweede Kamer zou de implementatie van het online patiëntenportaal, dat ook toegang gaat geven tot de digitale kopie van het medisch dossier, daarom ook zeer kritisch moeten volgen.

Andere zaken om de komende tijd in de gaten te houden:

VP Huisartsen voert een rechtszaak tegen de landelijke uitrol van het LSP. De bodemprocedure startte in 2014 en momenteel loopt de cassatiezaak bij de Hoge Raad. In deze zaak speelt ook de toestemming die patiënten in het LSP kunnen geven een belangrijke rol.

Wetsvoorstel 33980 geeft zorgverzekeraars de bevoegdheid om bij een vermoeden van fraude het medisch dossier bij zorgverleners op te eisen. Dit alles zonder voorafgaande toestemming van de patiënt. Een onnodige en disproportionele inbreuk op de patiëntprivacy. PrivacyBarometer heeft een brievenactie waaraan iedereen zou moeten meedoen.

De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) moet intensiever toezien op de uitwisseling van medische gegevens, zo stelt een motie van de Eerste Kamer. We maken ons echter grote zorgen over hoe de toezichthouder deze taak inhoudelijk zal opvatten. In de afgelopen jaren heeft de AP juist het LSP gefaciliteerd, door goedkeuring te verlenen aan de private uitrol van het systeem.