Toon items op tag: Zorgsector

Belangenorganisaties in de zorg lobbyen voor het opnieuw invoeren van het Elektronisch Patiëntendossier zoals dat in 2011 unaniem werd verworpen door de Eerste Kamer. Net nu er een wet op komst is die het probleem van het “dossier met duizend achterdeuren” oplost. Hun houding schaadt zowel de patiëntprivacy als de zorgcommunicatie, aldus Privacy First.

Het thema ‘digitale zorgcommunicatie’ is al sinds de verwerping van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier in 2011 een hoofdpijndossier. Sindsdien werden meerdere pogingen gedaan om nieuwe wetgeving te maken voor een digitaal uitwisselingssysteem in de zorg. Dit bleef al die tijd zonder werkbare oplossing: de nieuwe zorgcommunicatiewet die er nu ligt, is de derde poging in elf jaar.

Elf jaar hardnekkige tunnelvisie

De belangrijkste reden voor de ontbrekende voortgang is dat partijen zoals zorgverzekeraars, zorgkoepels en patiëntenorganisaties ook na het verwerpen van het EPD in 2011 bleven vasthouden aan het systeem dat daarvoor was bedacht: het Landelijk Schakelpunt (LSP). De wijze waarop het LSP is ingericht, leidt tot verschillende problemen die in de weg staan aan een effectieve én veilige uitwisseling van medische gegevens.

Zo is het in het LSP niet mogelijk om als zorgverlener gericht informatie naar een andere zorgverlener te sturen, terwijl dit soort berichten de hoofdmoot vormt van communicatie in de zorg. Gegevens delen met andere zorgverleners kan in het LSP slechts door deze op voorhand breed raadpleegbaar te maken voor gehele categorieën zorgverleners. Deze werkwijze sluit bij het overgrote deel van de zorgcommunicatie niet aan op de praktijk en is in strijd met het medisch beroepsgeheim.

Nieuwe wet biedt eindelijk uitkomst

Inmiddels bestaan er nieuwe systemen die specifiek ontworpen zijn om behandelinformatie één-op-één te delen tussen zorgverleners, zoals bij een doorverwijzing van de huisarts naar een specialist. De nieuwe wet voor zorgcommunicatie, de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (WEGIZ), maakt het mogelijk om deze verschillende systemen naast elkaar te laten functioneren. Zo zou het voor spoedeisende situaties nuttig zijn om – via een systeem zoals het LSP – op voorhand noodgegevens over allergieën, medicijngebruik en contra-indicaties beschikbaar te stellen. Voor doorverwijzingen kunnen daarnaast systemen worden gebruikt die zijn gebouwd om specifieke behandelinformatie naar een andere zorgverlener te sturen.

Belangenorganisaties liggen dwars

Grote belangenpartijen in de zorg zoals zorgkoepels, verzekeraars en de Patiëntenfederatie staan echter niet open voor de nieuwe mogelijkheden die de WEGIZ biedt. Het zogeheten Informatieberaad Zorg, waar zorgkoepels en verzekeraars sinds 2014 vergaderen over nieuwe oplossingen, droeg sinds haar bestaan alleen oplossingen aan die gebruik maakten van het LSP. Ook het recent gelekte Integraal Zorgakkoord, waarin de lijnen van het toekomstig zorgbeleid worden uitgezet, bevat een uitgebreide bijlage over gegevensuitwisseling waarin uitsluitend wordt gesproken over uitwisselingen zoals die volgens de inrichting van het LSP verlopen.

De recente ontwikkeling van het toestemmingsportaal Mitz wordt gepresenteerd als iets nieuws, maar verandert niets aan deze situatie, omdat op de achtergrond nog steeds gebruik wordt gemaakt van het LSP, met al haar beperkingen en tekortkomingen.

“Het lijkt er alleszins op dat de partijen die dit zorgakkoord hebben opgesteld, niet voornemens zijn om de WEGIZ als wettelijk kader aan te houden”, stelt Privacy First in een actuele brief aan de Tweede Kamer. Daarom moet Minister Kuipers de regie in handen nemen en deze niet langer in handen leggen van de partijen die al elf jaar lang dezelfde niet-werkende oplossingen aanleveren.

Raadselachtige houding

De partijen die nu ijveren voor het alsnog invoeren van één landelijk systeem, zijn allen betrokken bij de vereniging VZVZ, dat na het wegstemmen van het EPD werd opgericht om het systeem privaat door te zetten. Gefinancierd door jaarlijks vele miljoenen aan premiegeld vanuit zorgverzekeraars bleven de betrokken partijen de afgelopen elf jaar het EPD, dat nu LSP heet, pushen. Ook nu gaan ze hiermee door, terwijl er een wet op tafel ligt die de problemen die leidden tot verwerping van het EPD kan ondervangen.

Marc Smits, bestuurder bij Privacy First: “Belangenorganisaties houden dogmatisch vast aan het idee van een landelijk systeem voor alle zorgcommunicatie van iedere patiënt, terwijl de patiënten, artsen en de zorg als geheel vooral gebaat zijn bij technologie die aansluit bij het zorgproces, in plaats van andersom. Minister Kuipers zou bij de uitvoering van de WEGIZ niet uitsluitend moeten investeren in centrale oplossingen zoals het LSP, maar evenzeer decentrale oplossingen moeten stimuleren en opschalen.”

Lees hier de brief die Privacy First hierover aan de Tweede Kamer stuurde (pdf). 

Het Kamerdebat over de WEGIZ vindt plaats op 14 september as.

Op 2 juni jl. organiseerde Privacy First in het Amsterdamse Volkshotel een paneldiscussie over de toekomst van zorgcommunicatie. Vier deskundigen op het gebied van zorg en gegevensuitwisseling gingen in gesprek over wat er nodig is om dit slepende dossier uit het slop te halen.

Met de vraag “Gegevensuitwisseling in de zorg: waarom werkt het nog niet?” luidde Privacy First-bestuurslid Marc Smits de centrale kwestie van de avond in. Er wordt in Nederland al bijna twintig jaar gewerkt aan digitalisering van communicatie tussen zorgverleners, maar, zo constateert hij: “het werkt nog steeds niet echt”. Na een presentatie waarin Smits kort de probleemstelling van de avond toelichtte, ging een panel van vier deskundigen op het snijvlak van zorg, privacy en technologie in discussie over de toekomst van gegevensuitwisseling in de zorg.

Het panel bestond uit:

Guido van ’t Noordende, informaticus die is gepromoveerd op decentrale systemen en vanuit die achtergrond onderzoeker en voorvechter van decentrale communicatie. Van ’t Noordende is oprichter van Whitebox Systems, een decentraal opererend zorgcommunicatiesysteem.  

Geranne Lautenbach, jurist en consultant op het gebied van gezondheid bij adviesbureau MedicalPHIT. Ze is betrokken bij onder andere het landelijk programma TWIN, een afspraakstelsel voor standaardisatie van berichten en is daarnaast privacy-adviseur bij het Radboud UMC en functionaris gegevensbescherming voor de landelijke prenatale screening.

Herman Pieterman is gepensioneerd radioloog, voormalig secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Radiologen en werkte in het Erasmus MC. De laatste tien jaar was hij daar hoofd patiëntenzorg en liep hij tegen veel problemen aan bij de beschikbaarheid van radiologische beelden. Pieterman werkte aan een systeem waarmee radiologen sneller onderling beelden konden uitwisselen en is na zijn pensionering nauw betrokken gebleven bij dit onderwerp.

Wim Jongejan is gepensioneerd huisarts en publiceert al geruime tijd op de website ZorgICTZorgen kritische stukken over (digitale) ontwikkelingen in de zorg, waarbij privacy en het medisch beroepsgeheim belangrijke thema’s zijn.

De moderator van de avond was Privacy First vice-voorzitter Nelleke Groen.

In de anderhalf uur durende paneldiscussie werd ingegaan op de knelpunten die de huidige zorgcommunicatiesystemen kennen, wat er moet gebeuren om deze op te lossen en welke problemen vooralsnog in de weg stonden van toekomstbestendige zorgcommunicatie. Dit aan de hand van stellingen die inhaakten op dilemma’s bij de wetgeving, de keuze voor technologie en de politiek van de Nederlandse zorgsector:

“Beschikbaarheid van gegevens is belangrijker dan het medisch beroepsgeheim.”
Deze discussie werd in de voorgaande jaren vaak beslecht met het scenario “als je in Leeuwarden onder een bus komt, kennen ze daar je medische dossier niet.’' Maar moet de huisartsenpost dan ook inzien welke huwelijksproblemen je onlangs met je huisarts hebt besproken? Hoe gaan we om met medische noodsituaties waarin patiënten geen toestemming voor het raadplegen van hun gegevens kunnen geven? Op dit moment is het niet mogelijk om bij voorbaat een specifieke set noodgegevens beschikbaar te stellen, maar slechts een samenvatting van het dossier. Een beter systeem zou dan ook moeten zijn ingericht om specifiek bepaalde gegevens beschikbaar te stellen in geval van nood – zonder daarbij niet-noodzakelijke gegevens te delen. Dat is immers in strijd met het beroepsgeheim en levert artsen tuchtrechtelijke problemen op.

“Iedere dokter moet altijd bij alle gegevens kunnen.”
Vanuit de beroepspraktijk van een zorgverlener kan het zeer frustrerend zijn om niet te kunnen beschikken over alle gegevens die je nodig hebt voor een behandeling. Maar toch is het vanuit veiligheidsoogpunt onwenselijk om iedere zorgverlener ‘met één druk op de knop’ inzage te bieden. Hoe breder gegevens toegankelijk worden gemaakt, des te kwetsbaarder wordt een systeem voor hackers en ander misbruik. En hoe controleer je of een zorgverlener die je gegevens opvraagt, ook werkelijk een behandelrelatie heeft? Hedendaagse zorgcommunicatiesystemen als het Landelijk Schakelpunt (LSP) zijn daar niet op ingericht.

“Het is onrealistisch om te denken dat we binnen afzienbare tijd een landelijk dekkend systeem voor zorgcommunicatie hebben dat voldoet aan de eisen van privacy en veiligheid.”
Ondanks torenhoge ambities en dito investeringen is er elf jaar na de eerste poging tot een landelijk dekkende gegevensuitwisseling in de zorg slechts op beperkte schaal uitwisseling gerealiseerd, in een beperkt deel van de zorg. Via het huidige LSP wordt alleen een professionele samenvatting van het huisartsendossier uitgewisseld en wordt medicatie-informatie met de apotheek gedeeld. Het doorsturen van beelden is bijvoorbeeld niet mogelijk; informatie die buiten deze professionele samenvatting valt, kan niet door het LSP worden gedeeld. Er zijn ook nu nog veel obstakels voor een landelijk geharmoniseerde zorgcommunicatie. De zorg in Nederland is geprivatiseerd, wordt geacht met elkaar te concurreren en is daarom sterk gefragmenteerd. Gezamenlijke inkoop is aan banden gelegd, waardoor er veel technische problemen optreden bij het koppelen van verschillende systemen, geleverd door verschillende bedrijven. Organisaties in de zorg werken vaak op hun eigen eilandje, waardoor er ook sterk variërende interpretaties zijn van wet- en regelgeving.

“Het is onverantwoord om patiënten zelf verantwoordelijk te maken voor de afscherming van hun medische gegevens.”
Op verschillende manieren werd en wordt gepoogd om patiënten een sterkere regie te geven in het beheren van hun medische dossiers. Dit gaat van patiëntenportalen waar een afschrift van het dossier kan worden opgevraagd tot initiatieven om patiënten zelf aan te laten vinken welke zorgverleners welke informatie mogen raadplegen. Om verschillende redenen is dit een riskant plan; begrijpen alle patiënten immers wel waar ze toestemming voor geven? Voor veel mensen, vooral mensen met een hoge zorgvraag, is dat niet het geval en zal dit vooral een drempel opleveren. Daarnaast staat het op gespannen voet met het medisch beroepsgeheim, dat niet door de patiënt maar door de arts wordt gewaarborgd. Het biedt derde partijen tevens mogelijkheden om medische gegevens die ze nooit van een arts zouden krijgen, toch via patiënten zelf los te peuteren.

“De ‘corona opt-in’ moet permanent worden voor alle noodsituaties.”
Ondanks het feit dat miljoenen Nederlanders geen toestemming hadden gegeven om hun dossier beschikbaar te stellen via het Landelijk Schakelpunt, werd dit in april 2021 door het Ministerie van Volksgezondheid overruled en konden medewerkers van huisartsenposten en de spoedeisende hulp toch toegang krijgen tot de professionele samenvatting van hun medisch dossier. In Kamerbrieven heeft het Ministerie inmiddels aangegeven dat zij deze maatregel permanent wil maken. In feite is het dan ook geen ‘opt-in’, wat impliceert dat de patiënt hier zelf toestemming voor heeft gegeven. Het is een opt-out naar model van het landelijk EPD dat in 2011 werd verworpen door de Eerste Kamer. Ook hier moesten patiënten onder een ‘wie zwijgt, stemt toe’ regime zelf aangeven dat hun gegevens niet mochten worden gedeeld. Aangezien de corona opt-in werd gerechtvaardigd door de noodsituatie van de coronapandemie, kan deze nu moeilijk als houdbaar worden beschouwd. Het kan zeker nuttig zijn om voor noodsituaties bepaalde noodzakelijke gegevens beschikbaar te stellen, maar dat is binnen de architectuur van het LSP niet mogelijk.

Privacy First voorzitter Paul Korremans sloot vervolgens de avond af met een kort dankwoord aan de aanwezigen en de panelleden. 

De Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz) ligt op dit moment in de Tweede Kamer en zou een doorbraak kunnen betekenen naar een zorgvuldige, efficiënte en veilige zorgcommunicatie. Lees HIER het commentaar dat Privacy First eerder inbracht op dit wetsvoorstel.

Privacy First is voor de uitvoering van haar dagelijkse werkzaamheden en het voeren van politieke lobby volledig afhankelijk van giften en donaties – zo ook op dit onderwerp. Steun Privacy First met een financiële bijdrage via deze pagina. Wilt u voortaan een directe uitnodiging voor onze evenementen ontvangen? Mail ons! Dan voegen wij u toe aan onze mailinglist. 

Waar is morgen uw medisch dossier?

“Digitale communicatie in de zorg: waarom is dat nog niet geregeld?!”

Elf jaar na het sneuvelen van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier geldt digitale zorgcommunicatie nog altijd als een chronisch hoofdpijndossier. Hoewel de nadelen van het “dossier met duizend deuren aan de achterkant” helder zijn, bleef een beter alternatief vooralsnog uit. De patiëntenlobby en zorgverlenerskoepels bleven fervent voorstander van de EPD-systematiek, en ook het ministerie van VWS bleef met wet- en regelgeving de werking van een landelijk dekkend, centraal toegankelijk systeem ondersteunen.

Met de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling In de Zorg (WEGIZ) lijkt er ruim elf jaar nadat de Eerste Kamer het EPD afschoot, ruimte te komen voor alternatieve systemen. De wet maakt nieuwe technische normen en standaarden mogelijk en moet patiënten meer keuzevrijheid bieden in de manier waarop hun medische gegevens worden uitgewisseld. Tijdens een publieksdebat georganiseerd door Privacy First gaan we op zoek naar kansen die deze nieuwe situatie biedt.

Hoe verschillen alternatieve systemen van het ‘oude EPD’ en bieden deze een oplossing voor eerdere tekortkomingen? Zijn ze in staat om de discussie “toegankelijkheid versus privacy” eindelijk te beslechten?

Welke belangen en politieke tegenstellingen stonden voorheen in de weg aan efficiënte en veilige zorgcommunicatie? Zullen alternatieve systemen een eerlijke kans krijgen tegenover het EPD-systeem dat al elf jaar door zorgverzekeraars wordt gepusht?

Wie kan er allemaal in uw dossier als u zich aanmeldt voor een uitwisselingssysteem? Wie bepaalt dat: de patiënt, diens arts, of de werkwijze van het gebruikte systeem? Hoe kan technologie worden ingezet om het beroepsgeheim ook digitaal te kunnen waarborgen?

Na een korte introductie over het onderwerp en de dilemma’s van digitale zorgcommunicatie zal een panel van deskundigen een open debat houden over de toekomst van het medisch dossier.

Sprekers zijn o.a. Guido van 't Noordende (Whitebox), Geranne Lautenbach (MedicalPHIT), Herman Pieterman (oud-radioloog en voormalig secretaris NVvR) en Wim Jongejan (ZorgICTZorgen, voormalig huisarts).

Iedereen is welkom en toegang is gratis. Donaties aan Privacy First worden echter zeer op prijs gesteld. Aanmelden kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., maar is niet verplicht.

Datum: donderdag 2 juni 2022, 19.30-22.00u (inloop vanaf 19.00u, borrel na afloop). 
Locatie: Volkshotel, Wibautstraat 150 te Amsterdam (Doka cocktailbar). Een routebeschrijving vindt u op https://www.volkshotel.nl/nl/directions/. 

In het verleden organiseerde Privacy First regelmatig openbare publieksdebatten rond actuele thema’s. Na twee jaar corona-beperkingen kunnen we nu eindelijk weer een dergelijk evenement organiseren. Wilt u voortaan directe uitnodigingen voor onze evenementen ontvangen? Mail ons! Dan voegen wij u toe aan onze mailinglist.

'Herstelzorg COVID alleen vergoed na verplichte deelname onderzoek, kan dit zomaar?'

"Zo'n 25.000 ex-COVID-19-patiënten hebben na hun besmetting nog ernstige beperkingen, zoals extreme vermoeidheid, concentratieproblemen, longklachten of verlies van spiermassa. Deze klachten kunnen verminderen door paramedische herstelzorg. Wie deze herstelzorg vergoed wil krijgen, moet verplicht meewerken aan een onderzoek. Wie weigert, moet de hulp uit eigen zak betalen. Daarnaast moeten ex-COVID-19-patiënten binnen vier maanden starten met hun behandeling, anders hebben ze ook geen recht op vergoede herstelzorg.

Mensen die langdurig ziek blijven na een COVID-besmetting hebben vaak behoefte aan paramedische herstelzorg (bijvoorbeeld: fysio-, oefen- of ergotherapie, maar ook diëtetiek). (...) Om deze kosten vanuit de basisverzekering te vergoeden, moet er wetenschappelijk bewijs aan een behandeling ten grondslag liggen. Daarom heeft het Zorginstituut Nederland, die de overheid adviseert welke zorg in de basisverzekering vergoed moet worden, de tijdelijke regeling paramedische herstelzorg na COVID-19 uit de grond gestampt. (...) Deze herstelzorg wordt vanaf 18 juli 2020 tot 1 augustus 2021 vanuit de basisverzekering vergoed, mits mensen verplicht meewerken aan een onderzoek. Er staat op de site van Zorginstituut Nederland: 'Een voorwaarde om paramedische herstelzorg vergoed te krijgen is dat patiënten bereid moeten zijn mee te werken aan onderzoek. Er moet toestemming gegeven worden om anoniem gemaakte behandelgegevens van deze herstelzorg te delen met de onderzoekers. Zonder deze toestemming wordt de zorg niet vergoed. Met het onderzoek worden de effecten en kosten van paramedische herstelzorg voor COVID-19 onderzocht.'

Verplicht meewerken aan een onderzoek

Het verplicht meewerken aan een onderzoek en je data delen in ruil voor het vergoeden van zorg is Ergotherapie Nederland (maar ook andere zorgverleners en patiënten) een doorn in het oog. 'Wij vinden het ethisch niet verantwoord dat cliënten noodzakelijke zorg wordt onthouden louter en alleen omdat zij niet mee willen doen aan het onderzoek.' Het is naar mening van de beroepsvereniging ook niet juist, omdat ergotherapie nu al gewoon basisverzekerde zorg is. 'Uiteraard vinden wij het van belang dat zoveel mogelijk cliënten meedoen aan het onderzoek maar van dwang mag geen sprake zijn; en dat is feitelijk nu wél zo', schrijven de ergotherapeuten afgelopen week in een brief aan de Vaste Kamercommissie VWS van de Tweede Kamer. (...)

Geen keuzevrijheid

Ergotherapeut Dominique van der Veen startte op 1 maart een petitie onder zorgverleners. Binnen drie dagen waren er al meer dan 500 handtekeningen. Franka Fels werkt al 27 jaar als ergotherapeut en in haar praktijk worden zo'n 50 ex-COVID-patiënten behandeld. Zij zegt: 'De mensen waar wij kenbaar maken dat het gaat om een onderzoek, die ageren daar allemaal tegen vanwege de keuzevrijheid die er niet is. Uiteindelijk zijn ze bereid om dan toch maar mee te doen aan het onderzoek, want ze zijn wanhopig. En ze overzien het niet, ze willen hulp, ze redden het niet. Dus ze hebben geen keus.'

Onderzoek via app op je smartphone

Het COVID-paramedisch onderzoek wordt anoniem uitgevoerd door het Radboudumc. De deelnemers moeten toestemming geven dat hun gegevens uit hun digitale zorgdossier worden gehaald. Verder moeten de ex-COVID-patiënten op hun smartphone via de app YourResearch in maand drie, zes, negen en twaalf een vragenlijst van maximaal 74 vragen invullen. Ook als de therapie is gestopt, moet nogmaals een vragenlijst worden ingevuld. Niet alle COVID-patiënten hebben een smartphone. Ook is niet iedereen digitaal vaardig genoeg en sommige mensen kampen met zulke ernstige vermoeidheid en concentratieproblemen dat het invullen van een waslijst aan vragen wellicht teveel is gevraagd.
(...)

Medisch geheim

De 54-jarige ex-covid patiënt Annick Smit verzet zich tegen die verplichte koppeling: 'Ik verdom het toch echt verplicht te moeten meewerken aan een medisch onderzoek! Dat is een grove inbreuk op mijn privacy en het medisch geheim.' Bovendien valt ze ook buiten de boot vanwege die vier maanden eis, omdat ze corona kreeg in de eerste golf. Ze zakte op 1 februari 2020 in de rij voor de kassa door haar benen. Toen was COVID-19 in Nederland nog niet officieel vastgesteld. De toegesnelde ambulance constateerde 'een griepje' en ze moest thuis maar uitzieken. Annick heeft een maand doodziek op bed gelegen. Pas maanden later - toen er een test was - is corona vastgesteld. (...) Een jaar na haar besmetting heeft ze nog allerlei klachten zoals verschrikkelijke vermoeidheid, geen smaak en een enorm gebrek aan concentratie. 'Ik moet alles opschrijven anders gaat het mis', zegt ze. Annick zou eigenlijk fysiotherapie en cognitieve therapie moeten krijgen, maar er zitten meer dan vier maanden tussen het einde van het acute infectiestadium en haar eventuele doorverwijzing door de huisarts. En dan kom je niet in aanmerking voor vergoeding. De herstelzorg zelf betalen is geen optie, want ze leeft van een bijstandsuitkering en ze heeft geen aanvullende zorgverzekering.

Vrije toestemming

Vincent Böhre is directeur bij Privacy First, een onafhankelijke stichting met als doel het behoud en de bevordering van het recht op privacy. Böhre zegt dat zo'n verplichte deelname aan onderzoek niet door de beugel kan. 'Ik vind het een foute zaak. Privacy is een fundamenteel grondrecht en zeker als het over medische zaken gaat. Dan zijn er strenge regels waaraan voldaan moet worden om die data te kunnen gebruiken. Dat kan alleen met strikte, expliciete vrije toestemming vooraf. En in dit geval is er geen sprake van vrije toestemming, want er is sprake van afhankelijkheid. Van een soort van dwang, dat mensen alleen hun zorg vergoed kunnen krijgen als ze meedoen aan medisch onderzoek.'

'Recht op privacy betalen'

Hij vervolgt: 'Los van het recht op privacy en recht op goede zorg, is er wellicht een wettelijke basis, maar ethisch deugt het niet. Je mag dit als overheid niet afdwingen. Er ontstaat zo een tweedeling: mensen die wel en niet meewerken. Wie geld genoeg heeft, betaalt de zorg zelf en heeft recht op zijn privacy. Wie geen geld heeft, moet de zorg betalen met zijn data.' (...) Privacy First begrijpt die verplichting niet. Patiëntenfederatie Nederland onderzocht in november 2019 hoe mensen staan tegenover delen van gezondheidsgegevens voor onderzoek. Böhre zegt: 'Als je vriendelijk aan mensen vraagt: 'Zou u mee willen werken aan een medisch onderzoek?', dan stemt 80 procent probleemloos in. Bij zulke grote aantallen aan patiënten heb je dan nog steeds genoeg data voor een gedegen onderzoek. Dan is verplichting niet nodig.'
(...)

Of de tijdelijke regeling paramedische herstelzorg na COVID-19 ook na 1 augustus 2021 wordt voortgezet, kon het ministerie van VWS nog niet zeggen. 'Dat is aan een volgend kabinet na de verkiezingen, maar dat ligt wel in lijn van de verwachtingen', aldus de woordvoerder van Minister Van Ark."

Lees hier het volledige artikel bij AVROTROS Radar en bekijk hieronder de televisiereportage d.d. 8 maart 2021, inclusief interview met Privacy First. 

Het nieuwe 'Landelijk EPD': overbodig, onwenselijk en onaanvaardbaar

Het Ministerie van VWS is, buiten het zicht van de Tweede Kamer om, actief betrokken bij een nieuwe variant van het 'Landelijk EPD’: de Online Toestemmingsvoorziening (OTV/Mitz) van het Informatieberaad Zorg. Naast kritische inbreng in een open consultatie stuurde Privacy First hierover begin deze week een alarmerende brief aan de Tweede Kamer.

Privacy First acht het voorstel voor de Online Toestemmingsvoorziening (OTV/Mitz) overbodig, onwenselijk, onaanvaardbaar en een ernstige schending van de privacy van patiënten.

De OTV is een doorontwikkeling van het Landelijk Schakelpunt (LSP), de implementatie van het in 2011 door de Eerste Kamer verworpen ‘Landelijk EPD’. Ondanks dat de Minister van Medische Zorg en Sport bij herhaling stelt te koersen op een gegevensuitwisseling binnen het zorgproces, blijft het Informatieberaad Zorg volharden in het gebruik van een gecentraliseerde infrastructuur.

Voor patiënten heeft dit draconische gevolgen: zeg je ’nee’ tegen deelname aan de OTV, dan kunnen er geen medische gegevens meer worden uitgewisseld. Zelfs het versturen van een recept, of een papieren dossier, is dan niet meer mogelijk. Op deze wijze worden patiënten gedwongen het medisch beroepsgeheim te doorbreken en een brede, ongerichte ontsluiting van hun medische gegevens te accepteren.

In 2014 werd het recht op een ‘opt-in’ in de wet verankerd. Dat wordt via de OTV nu effectief ongedaan gemaakt. Het Informatieberaad Zorg neemt samen met Zorgverzekeraars Nederland plaats op de stoel van de wetgever. Privacy First acht dat vanuit democratisch oogpunt pertinent onaanvaardbaar.

Vervolgens bleek de ‘open consultatie' hierover alles behalve ‘open'. Inzenden mocht naar een emailadres. Over de andere inbreng wordt niet gecorrespondeerd. Andere inbreng die we kennen is van Stichting NUTS, Whitebox en ZorgICTzorgen.

Wordt vervolgd...

Klik HIER voor de inbreng van Privacy First bij de consultatie (pdf).
Klik HIER voor de brief van Privacy First aan de Tweede Kamer (pdf).

Hoe digitaliseren we de uitwisseling van medische gegevens? Die vraag speelt nu ongeveer vijftien jaar. Voor het eerst heeft de Minister een pragmatische, doordachte en integrale analyse gemaakt van wat er werkelijk nodig is om dit te bereiken. Op hoofdlijnen acht Privacy First dit wetsvoorstel het beste dat we ooit op dit dossier hebben gezien. In de uitwerking zien we nog wel risico’s.

Het succes zal afhangen van het doorzettingsvermogen van het Ministerie van VWS en de mate waarin het in staat is partijen in het zorgveld voorbij hun eigen horizon te laten kijken.

De behandelrelatie staat centraal

Op aangeven van de Patiëntenfederatie besloot Minister Schippers eind 2015 tot ‘regie voor de patiënt’ in het medisch dossier.

Privacy First acht het 'centraal stellen van de patiënt' een fundamentele denkfout. Het doet te weinig recht aan de meerwaarde die een zorgverlener biedt en diens verantwoordelijkheid in het bewaken van de kwaliteit van de zorg. Het is het zorgproces dat centraal dient te staan. Arts en patiënt voeren samen, in onderling vertrouwen, de regie.

Tot onze opluchting slaat de Minister met dit wetsvoorstel een andere weg in (zie concept-memorie van toelichting §2.3.4, p.11). De behandelrelatie wordt de voornaamste grondslag voor de uitwisseling van gegevens, in lijn met het zorgproces en de WGBO. Dit biedt enorme kansen voor een efficiënte en effectieve uitwisseling van gegevens, met de best denkbare privacybescherming.

Patiënten worden verlost van het bijhouden van toestemmingen en het belang van het kopiëren van gegevens naar een PGO neemt af.

Decentrale uitwisseling van gegevens

Het verzet van Privacy First heeft zich de afgelopen jaren vooral gericht tegen de gecentraliseerde wijze waarop de toegang tot medische gegevens is geregeld.

De concept-memorie van toelichting stelt (3.3.2, p.11):

"de norm mag er niet toe leiden dat het uitwisselen van gegevens enkel kan via een elektronisch uitwisselingssysteem als bedoeld in de Wabvpz (art 15a, red.)."

Met deze wet krijgen patiënten straks de keuze voor een decentraal alternatief dat de uitwisseling van medische gegevens eenvoudiger, efficiënter, doelmatiger, veiliger en privacyvriendelijk maakt. Privacy First acht het cruciaal dat de Minister recente initiatieven van marktpartijen (zoals NUTS en Whitebox) gaat ondersteunen, zodat een open en vrij te gebruiken standaard ontstaat.

Trage normering en certificering via NEN

Het ontwikkelen van een NEN-norm is een zwaar geprotocolleerd proces met doorgaans een doorlooptijd van enkele jaren. De NEN-normeringsprocedures kenmerken zich ook niet door grote openheid; hoe bijvoorbeeld werkt het proces van benoemingen van de diverse commissies die in het wetsvoorstel genoemd worden?

Bovendien kunnen de NEN-normeringsprocessen onderdeel van lobby’s worden. Grote geïnstitutionaliseerde IT-leveranciers hebben meer invloed op dit proces en zullen hun dominante marktpositie willen behouden. De vraag is of elke belanghebbende organisatie (zoals burgerrechtenorganisaties, universiteiten en kleinere IT-bedrijven) afdoende bij kan dragen aan de normeringsprocessen.

Het Ministerie zal erop moeten toezien dat de normering een open en transparant proces is, waarin over de volledige breedte van het speelveld stakeholders betrokken worden bij de ontwikkeling van technische standaarden.

Daarnaast wordt software 'agile' ontwikkeld. Korte tijden tussen verschillende releases stellen ontwikkelaars in staat zich aan te passen aan nieuwe technologische ontwikkelingen. Complexe, of te gedetailleerde certificeringseisen kunnen hierdoor innovatie belemmeren. Hierover zou de memorie van toelichting meer duidelijkheid moeten bieden.

De ‘spoedsituatie’ ontbreekt in de wet

Zorgverlening vindt doorgaans plaats op basis van een doorverwijzing: er is een behandelrelatie conform de WGBO. De enige uitzondering op die regel is de 'spoedsituatie'. Belandt een patiënt op de Spoedeisende Hulp (SEH), dan is er nog geen behandelrelatie en derhalve geen grondslag voor toegang tot medische gegevens.

De Minister heeft deze situatie buiten het wetsvoorstel gehouden. In zijn brief van 20 december 2019 wordt duidelijk dat hij geen alternatief heeft voor het gebruik van een gecentraliseerd systeem (zoals het Landelijk Schakelpunt, LSP), met alle risico’s van dien. Een vergelijkbare aanpak zien we nu met de COVID-19 opt-out (door het Ministerie eufemistisch “opt-in” genoemd), waardoor iedere patiënt alsnog standaard in het LSP is opgenomen.

Privacy First vindt deze situatie bijzonder zorgelijk, vooral omdat dit voor patiënten betekent dat zij alsnog (indirect) gedwongen worden deel te nemen aan een ‘uitwisselingssysteem’, zoals bedoeld in Art 15a Wabvpz.

Een alternatieve oplossing met gebruik van een uitgeprinte toegangscode is eenvoudiger, veiliger, goedkoper, privacyvriendelijk en te combineren met zowel een decentrale als een gecentraliseerde architectuur. Alleen de patiënt en het systeem van de arts kennen de code en bij verlies kan eenvoudig een nieuwe worden aangemaakt. Wie toegang heeft tot het spoeddossier en wat daarin staat, kan worden ingesteld in het systeem van de arts.

Minimaal dient dit gat in de wet te worden gedicht, door de ‘spoedsituatie’ expliciet op te nemen in de memorie van Toelichting (§3.3.2, p.11).

De volledige inbreng van Privacy First bij het concept-wetsvoorstel staat op de website internetconsultatie.nl.