Toon items op tag: Wetenschap

Op 2 juni jl. organiseerde Privacy First in het Amsterdamse Volkshotel een paneldiscussie over de toekomst van zorgcommunicatie. Vier deskundigen op het gebied van zorg en gegevensuitwisseling gingen in gesprek over wat er nodig is om dit slepende dossier uit het slop te halen.

Met de vraag “Gegevensuitwisseling in de zorg: waarom werkt het nog niet?” luidde Privacy First-bestuurslid Marc Smits de centrale kwestie van de avond in. Er wordt in Nederland al bijna twintig jaar gewerkt aan digitalisering van communicatie tussen zorgverleners, maar, zo constateert hij: “het werkt nog steeds niet echt”. Na een presentatie waarin Smits kort de probleemstelling van de avond toelichtte, ging een panel van vier deskundigen op het snijvlak van zorg, privacy en technologie in discussie over de toekomst van gegevensuitwisseling in de zorg.

Het panel bestond uit:

Guido van ’t Noordende, informaticus die is gepromoveerd op decentrale systemen en vanuit die achtergrond onderzoeker en voorvechter van decentrale communicatie. Van ’t Noordende is oprichter van Whitebox Systems, een decentraal opererend zorgcommunicatiesysteem.  

Geranne Lautenbach, jurist en consultant op het gebied van gezondheid bij adviesbureau MedicalPHIT. Ze is betrokken bij onder andere het landelijk programma TWIN, een afspraakstelsel voor standaardisatie van berichten en is daarnaast privacy-adviseur bij het Radboud UMC en functionaris gegevensbescherming voor de landelijke prenatale screening.

Herman Pieterman is gepensioneerd radioloog, voormalig secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Radiologen en werkte in het Erasmus MC. De laatste tien jaar was hij daar hoofd patiëntenzorg en liep hij tegen veel problemen aan bij de beschikbaarheid van radiologische beelden. Pieterman werkte aan een systeem waarmee radiologen sneller onderling beelden konden uitwisselen en is na zijn pensionering nauw betrokken gebleven bij dit onderwerp.

Wim Jongejan is gepensioneerd huisarts en publiceert al geruime tijd op de website ZorgICTZorgen kritische stukken over (digitale) ontwikkelingen in de zorg, waarbij privacy en het medisch beroepsgeheim belangrijke thema’s zijn.

De moderator van de avond was Privacy First vice-voorzitter Nelleke Groen.

In de anderhalf uur durende paneldiscussie werd ingegaan op de knelpunten die de huidige zorgcommunicatiesystemen kennen, wat er moet gebeuren om deze op te lossen en welke problemen vooralsnog in de weg stonden van toekomstbestendige zorgcommunicatie. Dit aan de hand van stellingen die inhaakten op dilemma’s bij de wetgeving, de keuze voor technologie en de politiek van de Nederlandse zorgsector:

“Beschikbaarheid van gegevens is belangrijker dan het medisch beroepsgeheim.”
Deze discussie werd in de voorgaande jaren vaak beslecht met het scenario “als je in Leeuwarden onder een bus komt, kennen ze daar je medische dossier niet.’' Maar moet de huisartsenpost dan ook inzien welke huwelijksproblemen je onlangs met je huisarts hebt besproken? Hoe gaan we om met medische noodsituaties waarin patiënten geen toestemming voor het raadplegen van hun gegevens kunnen geven? Op dit moment is het niet mogelijk om bij voorbaat een specifieke set noodgegevens beschikbaar te stellen, maar slechts een samenvatting van het dossier. Een beter systeem zou dan ook moeten zijn ingericht om specifiek bepaalde gegevens beschikbaar te stellen in geval van nood – zonder daarbij niet-noodzakelijke gegevens te delen. Dat is immers in strijd met het beroepsgeheim en levert artsen tuchtrechtelijke problemen op.

“Iedere dokter moet altijd bij alle gegevens kunnen.”
Vanuit de beroepspraktijk van een zorgverlener kan het zeer frustrerend zijn om niet te kunnen beschikken over alle gegevens die je nodig hebt voor een behandeling. Maar toch is het vanuit veiligheidsoogpunt onwenselijk om iedere zorgverlener ‘met één druk op de knop’ inzage te bieden. Hoe breder gegevens toegankelijk worden gemaakt, des te kwetsbaarder wordt een systeem voor hackers en ander misbruik. En hoe controleer je of een zorgverlener die je gegevens opvraagt, ook werkelijk een behandelrelatie heeft? Hedendaagse zorgcommunicatiesystemen als het Landelijk Schakelpunt (LSP) zijn daar niet op ingericht.

“Het is onrealistisch om te denken dat we binnen afzienbare tijd een landelijk dekkend systeem voor zorgcommunicatie hebben dat voldoet aan de eisen van privacy en veiligheid.”
Ondanks torenhoge ambities en dito investeringen is er elf jaar na de eerste poging tot een landelijk dekkende gegevensuitwisseling in de zorg slechts op beperkte schaal uitwisseling gerealiseerd, in een beperkt deel van de zorg. Via het huidige LSP wordt alleen een professionele samenvatting van het huisartsendossier uitgewisseld en wordt medicatie-informatie met de apotheek gedeeld. Het doorsturen van beelden is bijvoorbeeld niet mogelijk; informatie die buiten deze professionele samenvatting valt, kan niet door het LSP worden gedeeld. Er zijn ook nu nog veel obstakels voor een landelijk geharmoniseerde zorgcommunicatie. De zorg in Nederland is geprivatiseerd, wordt geacht met elkaar te concurreren en is daarom sterk gefragmenteerd. Gezamenlijke inkoop is aan banden gelegd, waardoor er veel technische problemen optreden bij het koppelen van verschillende systemen, geleverd door verschillende bedrijven. Organisaties in de zorg werken vaak op hun eigen eilandje, waardoor er ook sterk variërende interpretaties zijn van wet- en regelgeving.

“Het is onverantwoord om patiënten zelf verantwoordelijk te maken voor de afscherming van hun medische gegevens.”
Op verschillende manieren werd en wordt gepoogd om patiënten een sterkere regie te geven in het beheren van hun medische dossiers. Dit gaat van patiëntenportalen waar een afschrift van het dossier kan worden opgevraagd tot initiatieven om patiënten zelf aan te laten vinken welke zorgverleners welke informatie mogen raadplegen. Om verschillende redenen is dit een riskant plan; begrijpen alle patiënten immers wel waar ze toestemming voor geven? Voor veel mensen, vooral mensen met een hoge zorgvraag, is dat niet het geval en zal dit vooral een drempel opleveren. Daarnaast staat het op gespannen voet met het medisch beroepsgeheim, dat niet door de patiënt maar door de arts wordt gewaarborgd. Het biedt derde partijen tevens mogelijkheden om medische gegevens die ze nooit van een arts zouden krijgen, toch via patiënten zelf los te peuteren.

“De ‘corona opt-in’ moet permanent worden voor alle noodsituaties.”
Ondanks het feit dat miljoenen Nederlanders geen toestemming hadden gegeven om hun dossier beschikbaar te stellen via het Landelijk Schakelpunt, werd dit in april 2021 door het Ministerie van Volksgezondheid overruled en konden medewerkers van huisartsenposten en de spoedeisende hulp toch toegang krijgen tot de professionele samenvatting van hun medisch dossier. In Kamerbrieven heeft het Ministerie inmiddels aangegeven dat zij deze maatregel permanent wil maken. In feite is het dan ook geen ‘opt-in’, wat impliceert dat de patiënt hier zelf toestemming voor heeft gegeven. Het is een opt-out naar model van het landelijk EPD dat in 2011 werd verworpen door de Eerste Kamer. Ook hier moesten patiënten onder een ‘wie zwijgt, stemt toe’ regime zelf aangeven dat hun gegevens niet mochten worden gedeeld. Aangezien de corona opt-in werd gerechtvaardigd door de noodsituatie van de coronapandemie, kan deze nu moeilijk als houdbaar worden beschouwd. Het kan zeker nuttig zijn om voor noodsituaties bepaalde noodzakelijke gegevens beschikbaar te stellen, maar dat is binnen de architectuur van het LSP niet mogelijk.

Privacy First voorzitter Paul Korremans sloot vervolgens de avond af met een kort dankwoord aan de aanwezigen en de panelleden. 

De Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz) ligt op dit moment in de Tweede Kamer en zou een doorbraak kunnen betekenen naar een zorgvuldige, efficiënte en veilige zorgcommunicatie. Lees HIER het commentaar dat Privacy First eerder inbracht op dit wetsvoorstel.

Privacy First is voor de uitvoering van haar dagelijkse werkzaamheden en het voeren van politieke lobby volledig afhankelijk van giften en donaties – zo ook op dit onderwerp. Steun Privacy First met een financiële bijdrage via deze pagina. Wilt u voortaan een directe uitnodiging voor onze evenementen ontvangen? Mail ons! Dan voegen wij u toe aan onze mailinglist. 

Waar is morgen uw medisch dossier?

“Digitale communicatie in de zorg: waarom is dat nog niet geregeld?!”

Elf jaar na het sneuvelen van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier geldt digitale zorgcommunicatie nog altijd als een chronisch hoofdpijndossier. Hoewel de nadelen van het “dossier met duizend deuren aan de achterkant” helder zijn, bleef een beter alternatief vooralsnog uit. De patiëntenlobby en zorgverlenerskoepels bleven fervent voorstander van de EPD-systematiek, en ook het ministerie van VWS bleef met wet- en regelgeving de werking van een landelijk dekkend, centraal toegankelijk systeem ondersteunen.

Met de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling In de Zorg (WEGIZ) lijkt er ruim elf jaar nadat de Eerste Kamer het EPD afschoot, ruimte te komen voor alternatieve systemen. De wet maakt nieuwe technische normen en standaarden mogelijk en moet patiënten meer keuzevrijheid bieden in de manier waarop hun medische gegevens worden uitgewisseld. Tijdens een publieksdebat georganiseerd door Privacy First gaan we op zoek naar kansen die deze nieuwe situatie biedt.

Hoe verschillen alternatieve systemen van het ‘oude EPD’ en bieden deze een oplossing voor eerdere tekortkomingen? Zijn ze in staat om de discussie “toegankelijkheid versus privacy” eindelijk te beslechten?

Welke belangen en politieke tegenstellingen stonden voorheen in de weg aan efficiënte en veilige zorgcommunicatie? Zullen alternatieve systemen een eerlijke kans krijgen tegenover het EPD-systeem dat al elf jaar door zorgverzekeraars wordt gepusht?

Wie kan er allemaal in uw dossier als u zich aanmeldt voor een uitwisselingssysteem? Wie bepaalt dat: de patiënt, diens arts, of de werkwijze van het gebruikte systeem? Hoe kan technologie worden ingezet om het beroepsgeheim ook digitaal te kunnen waarborgen?

Na een korte introductie over het onderwerp en de dilemma’s van digitale zorgcommunicatie zal een panel van deskundigen een open debat houden over de toekomst van het medisch dossier.

Sprekers zijn o.a. Guido van 't Noordende (Whitebox), Geranne Lautenbach (MedicalPHIT), Herman Pieterman (oud-radioloog en voormalig secretaris NVvR) en Wim Jongejan (ZorgICTZorgen, voormalig huisarts).

Iedereen is welkom en toegang is gratis. Donaties aan Privacy First worden echter zeer op prijs gesteld. Aanmelden kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., maar is niet verplicht.

Datum: donderdag 2 juni 2022, 19.30-22.00u (inloop vanaf 19.00u, borrel na afloop). 
Locatie: Volkshotel, Wibautstraat 150 te Amsterdam (Doka cocktailbar). Een routebeschrijving vindt u op https://www.volkshotel.nl/nl/directions/. 

In het verleden organiseerde Privacy First regelmatig openbare publieksdebatten rond actuele thema’s. Na twee jaar corona-beperkingen kunnen we nu eindelijk weer een dergelijk evenement organiseren. Wilt u voortaan directe uitnodigingen voor onze evenementen ontvangen? Mail ons! Dan voegen wij u toe aan onze mailinglist.

UvA Academy Masterclass: privacy bekeken vanuit juridisch, technologisch, economisch, psychologisch en ethisch perspectief

Vanaf 3 maart t/m 14 april 2021 vindt bij de UvA Academy een speciale Masterclass plaats over privacy, genaamd Privacy in Perspectief. Deze Masterclass is geschikt voor privacy professionals zoals privacy officers, functionarissen gegevensbescherming, cybersecurity specialisten, marketeers, advocaten, juristen, beleidsmedewerkers, managers en adviseurs die te maken hebben met juridische, economische, ethische, technische en organisatorische vraagstukken en verandertrajecten met betrekking tot privacy en de verwerking, opslag en gebruik van persoonsgegevens. Het geeft u vanuit verschillende invalshoeken een verfrissende kijk op privacy. Met nieuwe inzichten uit de wetenschap en praktijk kunt u betere oplossingen vinden voor concrete privacy issues en gericht werken aan het ontwerp en de realisatie van het privacybeleid voor uw organisatie.

In zeven modules worden talrijke privacyonderwerpen onderwezen door diverse vakdocenten. In week 7 zal Privacy First meedoen aan het Lagerhuisdebat.

De Masterclass zal onder andere ingaan op:

• Privacy: historie en diepere betekenis (sociale, psychologische, fysieke en informationele privacy; een situatiegebonden grondrecht).
• Wat zijn de achtergronden en veranderingen in wet- en regelgeving op het gebied van privacy en welke impact hebben deze op mensen, overheid en organisaties?
• Hoe mensen met hun privacy omgaan: de privacy paradox. Het verschil tussen denken en doen.
• De betekenis van privacy voor mensen. Inzichten vanuit de psychologie en sociologie.
• Privacy in relatie tot de ontwikkelingen in (digitale) technologie: van drones, sensoren, biometrische gegevens, social media data, cookies, locatiedata tot en met satellietgegevens, cyberhacks en AI. Wat kan en wat mag wanneer?
• Hoe organisaties ondernemen met data, de nieuwe olie om hun concurrentiepositie te verbeteren. Wat kan en wat mag wanneer?
• Hoe een effectief en efficiënt privacybeleid te implementeren binnen uw organisatie.

Last but not least wordt er gewerkt aan praktijkcasussen en vraagstukken die spelen bij deelnemers en hun organisaties.

Klik HIER voor meer informatie en om u aan te melden.

Masterclass Privacy – The Next Step: privacy bekeken vanuit juridisch, technologisch, economisch, psychologisch en ethisch perspectief

Vanaf 28 oktober t/m 9 december 2020 vindt bij de UvA Academy een speciale Masterclass plaats over privacy, genaamd The Next Step. Deze Masterclass is geschikt voor privacy professionals zoals privacy officers, functionarissen gegevensbescherming, cybersecurity specialisten, marketeers, advocaten, juristen, beleidsmedewerkers, managers en adviseurs die te maken hebben met juridische, economische, ethische, technische en organisatorische vraagstukken en verandertrajecten met betrekking tot privacy en de verwerking, opslag en gebruik van persoonsgegevens.

In zeven modules worden talrijke privacyonderwerpen onderwezen door diverse vakdocenten. In week 7 zal Privacy First meedoen aan het Lagerhuisdebat.

De Masterclass zal onder andere ingaan op:

• Wat is privacy?
• Wat zijn de achtergronden en veranderingen in wet- en regelgeving op het gebied van privacy en welke impact hebben deze op mensen, overheid en organisaties?
• Consumenten en persoonsgegevens;
• Technologische ontwikkelingen;
• Impact van digitale technologie op de privacy van individuen;
• Ethisch perspectief op privacy en persoonsgegevens;
• Hoe kunnen consumenten hun privacy (beter) beschermen?
• Privacy binnen een organisatie, met aandacht voor cultuur, beleid, programmering en monitoring;
• Sectorspecifieke verschillen, uitdagingen en oplossingen onder meer in de zorg, bij de overheid en in de financiële sector;
• Werken aan praktijkcasussen en vraagstukken die spelen bij deelnemers en hun organisaties.

  Klik HIER voor meer informatie en om u aan te melden.

Masterclass Privacy – The Next Step: privacy bekeken vanuit juridisch, technologisch, economisch, psychologisch en ethisch perspectief

Vanaf 30 oktober t/m 11 december 2019 vindt bij de UvA Academy een speciale Masterclass plaats over privacy, genaamd The Next Step. De Masterclass is geschikt voor privacy professionals zoals privacy officers, functionarissen gegevensbescherming, cybersecurity specialisten, marketeers, advocaten, juristen, beleidsmedewerkers, managers en adviseurs die te maken hebben met juridische, economische, ethische, technische en organisatorische vraagstukken en verandertrajecten met betrekking tot privacy en de verwerking, opslag en gebruik van persoonsgegevens.

In zeven modules worden talrijke privacyonderwerpen onderwezen door diverse vakdocenten. In week 7 zal Privacy First meedoen aan het Lagerhuisdebat.

De Masterclass zal onder andere ingaan op:

• Wat is privacy?
• Wat zijn de achtergronden en veranderingen in wet- en regelgeving op het gebied van privacy en welke impact hebben deze op mensen, overheid en organisaties?
• Consumenten en persoonsgegevens;
• Technische ontwikkelingen;
• Impact van digitale technologie op de privacy van individuen;
• Ethisch perspectief op privacy en persoonsgegevens;
• Hoe kunnen consumenten hun privacy (beter) beschermen;
• Privacy binnen een organisatie, met aandacht voor cultuur, beleid, programmering en monitoring;
• Sectorspecifieke verschillen, uitdagingen en oplossingen onder meer in de zorg, bij de overheid en in de financiële sector;
• Werken aan praktijkcasussen en vraagstukken die spelen bij deelnemers en hun organisaties.

  Klik HIER voor meer informatie en om u aan te melden.

Privacy bekeken vanuit een juridisch, psychologisch, technologisch, economisch en ethisch perspectief

Vanaf 23 mei tot en met 11 juli 2019 vindt bij de Universiteit van Amsterdam een speciale Masterclass plaats over privacy, genaamd The Next Step. De Masterclass is geschikt voor privacy professionals zoals privacy officers, functionarissen gegevensbescherming, cybersecurity specialisten, marketeers, advocaten, juristen, beleidsmedewerkers, managers en adviseurs die te maken hebben met juridische, economische, ethische, technische en organisatorische vraagstukken en verandertrajecten met betrekking tot privacy en de verwerking, opslag en gebruik van persoonsgegevens.

In zeven modules worden talrijke privacyonderwerpen onderwezen door diverse vakdocenten. In week 7 zal Privacy First meedoen aan het Lagerhuisdebat.

De Masterclass zal onder andere ingaan op:

• Wat is privacy?
• Wat zijn de achtergronden en veranderingen in wet- en regelgeving op het gebied van privacy en welke impact hebben deze op mensen, overheid en organisaties?
• Consumenten en persoonsgegevens;
• Technische ontwikkelingen;
• Impact van digitale technologie op de privacy van individuen;
• Ethisch perspectief op privacy en persoonsgegevens;
• Hoe kunnen consumenten hun privacy (beter) beschermen;
• Privacy binnen een organisatie, met aandacht voor cultuur, beleid, programmering en monitoring;
• Sectorspecifieke verschillen, uitdagingen en oplossingen onder meer in de zorg, bij de overheid en in de financiële sector;
• Werken aan praktijkcasussen en vraagstukken die spelen bij deelnemers en hun organisaties.

 
Klik HIER voor meer informatie en om u aan te melden.

Enkele fragmenten uit een artikel door TNO-wetenschapper David Langley in het FD van zaterdag 25 juli 2015:

"Met draadloos verbonden dingen — het 'internet of things'— valt geld te verdienen. Vermijd de valkuil om voor één productvariant te kiezen en smeed allianties buiten de eigen sector. En let op: wetgeving voor privacybescherming biedt kansen.

Wereldwijd zijn technologieontwikkelaars hard bezig met het 'internet of things', waar fysieke objecten als auto's, kleren en zelfs koeien met internet worden verbonden. Ook veel Nederlandse ondernemers hebben het gevoel dat ze de innovatiekansen met beide handen moeten aanpakken. De vraag is alleen: hoe?

(...)

Naast deze zakelijke overwegingen ontstaan er door het internet of things nieuwe maatschappelijke vraagstukken waarmee ondernemers rekening moeten houden. Een daarvan is wetgeving rond het gebruik van de gigantische en almaar uitdijende hoeveelheid data die wordt geproduceerd. In een opmerkelijke rechtszaak, die grote invloed kan hebben, stapte Bas Filippini van het Nederlandse Privacy First naar het Europese Hof voor de Rechten van de Mens om in het geweer te komen tegen privacyschending door een voorloper van het internet of things: de trajectcontroles op snelwegen. Omdat de snelheid van alle automobilisten continu wordt gevolgd, belandt, aldus Filippini, 'iedere automobilist [...] nu in een politiedatabank als potentiële verdachte en Joost mag weten hoe die data gebruikt worden.' Dit is strijdig met het hard bevochten principe van onze democratische rechtsstaat: er mag pas privacyinbreuk worden gemaakt als er een concrete aanwijzing van een strafbaar feit is. Het is een opmerkelijke zaak omdat binnenkort niet alleen ons rijgedrag, maar, door het internet of things, al ons fysiek gedrag door vele organisaties in binnen- en buitenland op de voet zal worden gevolgd, nog veel meer dan nu al, via onze mobiele telefoons, het geval is.

'Privacy is ouderwets'

Sommigen, zoals de futuroloog Jeremy Rifkin, beweren dat privacy een ouderwets idee is, een eigenaardigheid van het industriële tijdperk. Maar toch vinden veel mensen het geen prettig idee wanneer organisaties en onbekenden vrijwel onbeperkt inzage hebben in hun levens.

Er komt nieuwe EU-wetgeving, de Algemene Verordening Gegevensbescherming, die de privacywetgeving bijwerkt naar de kenmerken van digitale technologieën. De toegestane verwerking van gegevens via het internet of things kan daardoor drastisch beperkt worden. Verwerking mag in veel gevallen alleen met toestemming van de burger. Wat blijft er van het internet of things over wanneer burgers deze toestemming massaal weigeren?

Dit probleem biedt ook een innovatiekans voor Nederland. We kunnen met ideeën komen voor toepassingen waarin de bescherming van onze data in het ontwerp ingebouwd is. Waar ieder individu zelf kiest waarvoor zijn of haar data gebruikt worden op basis van de voordelen die de persoon zelf ziet. Dit past niet in het Facebook- en Googlemodel van vrije commerciële toegang tot persoonlijke data, maar het kan wel de toekomst van het internet of things worden.

(...) Zo kan Nederland een voorloper worden, in plaats van dat andere landen ons achter zich laten."

Bron: Financieel Dagblad 25 juli 2015, rubriek Anders denken, p. 5. Het volledige artikel is gratis online beschikbaar op http://fd.nl/fd-outlook/1112133/nieuwste-technologiestap-vraagt-om-aanvalsplan.

Vanavond besteedde het NOS Achtuurjournaal uitgebreid aandacht aan de plannen van de Nederlandse overheid om alle kentekenplaten te gaan voorzien van RFID-chips. Klik HIER voor de hele uitzending, inclusief een interview met Privacy First voorzitter Bas Filippini. De reportage begint vanaf 3m54s.

Op 11 juni jl. vond in Den Haag het langverwachte Nationaal Privacy Debat plaats. Privacy First somt voor u de aspecten op die ons het meest opvielen, te beginnen met het treffende pleidooi van Brenno de Winter voor een Privacy Deltaplan:

“Het Nationaal Privacy Debat is een unieke kans iets moois te beginnen en mensen uit te dagen mee te doen met de maatschappelijke discussie. Laten we die kans grijpen en werken aan een Deltaplan. Nederland weer tot voorbeeldland maken. Een voorbeeld als rechtstaat voor wat betreft de bescherming van de burger. Daarin zijn we op ons best!”

Hierna was het woord aan Anthony House (Google), die aan het einde van zijn keynote speech de volgende vraag aan het publiek stelde:

“Are the principles of data protection that were developed in the 1970s still good today? Do we need to start from scratch on privacy principles?”

Uit de stilte in de zaal en enkele antwoorden die hierop volgden viel (gelukkig) op te maken dat de klassieke privacybeginselen nog altijd voldoen, in elk geval grotendeels.

Daarna was het de beurt aan de eerste paneldiscussie, waarbij de centrale vraag was wat momenteel de voorkeur heeft: meer wettelijke regelgeving of meer zelfregulering? Uit de reacties vanuit het panel en vanuit de zaal bleek de voorkeur in overheersende mate uit te gaan naar beide opties samen i.p.v. slechts het één of het ander. Net als in de financiële sector is goede wetgeving en strakke handhaving ook voor de ICT-sector inmiddels bittere noodzaak gebleken. Die wetgeving vormt echter slechts een minimale, snel verouderende ondergrens. Het is dan ook aan de ICT-sector zelf om altijd op het hoogste, meest privacyvriendelijke (oftewel klantvriendelijke) niveau te opereren. Dit is een belangrijk selling point en biedt belangrijke concurrentievoordelen. In die zin kunnen wetgeving en zelfregulering elkaar goed aanvullen.

Vervolgens was er een toespraak van Joost Farwerck (KPN) die onder meer aangaf dat privacy tegenwoordig een zeer hoge prioriteit heeft bij een breed Nederlands publiek: uit onderzoek van KPN was gebleken dat het publiek hier na een goede gezondheidszorg en goed onderwijs de meeste waarde aan hecht. Mede daarom heeft KPN een intern Privacy Awareness programma en een externe Privacy Missie opgesteld. Farwerck pleitte er tenslotte voor om van het Nationaal Privacy Debat een terugkerend evenement te maken. (Later die dag pleitte ook Arie van Bellen (ECP-EPN) hiervoor.) Privacy First sluit zich daar graag bij aan.

Interessant tijdens de tweede panelsessie (over privacy en beveiliging) waren vooral de parallellen die werden getrokken met de veiligheid in andere sectoren, zoals de levensmiddelenindustrie en de luchtvaartsector, zowel qua regelgeving en zelfregulering als qua toezicht en handhaving. Eerder op de dag had Vincent Böhre (Privacy First) een vergelijkbare parallel getrokken met vroegere ontwikkelingen op het terrein van milieubescherming. Veel deelnemers aan het debat waren het erover eens dat het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) enerzijds te weinig middelen en bevoegdheden heeft, maar anderzijds ook de bestaande privacywetgeving te zwak handhaaft. Verder maakte Walter van Holst (Mitopics) vanuit het publiek terecht de opmerking dat er meer nadruk moet worden gelegd op dataminimalisatie. Wat er niet is hoeft immers ook niet beveiligd te worden.

Het woord was hierna aan Bart de Koning: journalist en auteur van het boek 'Alles onder controle, de overheid houdt u in de gaten'. De Koning wees in zijn toespraak op een aantal positieve recente ontwikkelingen, waaronder het verzet tegen de vingerafdrukken in het paspoort, nieuwe cookiewetgeving, netneutraliteit en politieke aandacht voor de risico’s van de Amerikaanse Patriot Act. Tegelijkertijd waarschuwde hij voor negatieve ontwikkelingen zoals het voorstel om alle kentekenplaten van RFID-chips te gaan voorzien. Ook is Nederland nog steeds koploper in afluisteren. Verder constateerde hij dat de media (inclusief Elsevier) tegenwoordig meer aandacht aan privacy besteden dan voorheen en dat de burger ook steeds meer de overheid in de gaten houdt i.p.v. andersom. “De burger gluurt terug” en dit kan “een disciplinerend effect hebben op de Staat”, aldus De Koning. Voor de toekomst gaf De Koning de volgende richtsnoeren mee aan het publiek: 1) eerst denken, dan doen, 2) dataminimalisatie, 3) openbaarheid, 4) effectiviteit, 5) horizonbepalingen en 6) een permanent debat. Verder pleitte De Koning voor invoering van constitutionele toetsing (bij de rechterlijke macht), een Constitutioneel Hof en steviger toezicht door het CBP. In dit verband maakte hij een vergelijking met Duitsland, waar ANPR (automatische nummerplaatherkenning) verboden is.

Vervolgens was er ruimte voor discussie met het publiek, waarbij vooral Joyce Hes (Stichting Bescherming Burgerrechten) een belangrijk punt aanstipte: veel openbare discussies (waaronder de periodieke Privacycafe’s in Felix Meritis) worden gevoerd met privacyvoorstanders. Politici en ambtenaren die kritisch tegenover privacy staan komen bij dergelijke debatten zelden opdagen. Dit laatste is niet goed voor de discussie.

Tenslotte stelde Bart de Koning nog dat vooral de etnische ‘onderklasse’ het slachtoffer is van stelselmatige privacyschendingen, waaronder preventieve huiszoekingen. Privacy First onderschrijft al deze punten.

De derde panelsessie had als thema “privacy en overheid”:

Namens Stichting Privacy First beet Bas Filippini als volgt het spits af:

“Waar wij ons op richten zijn eigen keuzes in een vrije omgeving. Bij eigen keuzes denk je natuurlijk aan keuzevrijheid, en een vrije omgeving betekent dat wij ernaar streven om de omgeving zo vrij mogelijk te houden voor de gemiddelde burger in Nederland. Dit tenzij je met rede verdacht wordt van een strafbaar feit: dan kun je privacy inwisselen voor veiligheid. Dat is onze filosofie. Wij beredeneren dingen eerst vanuit principes, getoetst aan de Grondwet. Dan kijken we naar de uitvoering: zijn er voldoende checks & balances? Hoe zetten we beleid neer en hoe gaan we dat uitvoeren? En daarna kijken we pas naar technologie. Ik zeg altijd: “je kunt met een mes iemand neersteken, maar je kunt er ook een boterham mee smeren.” Technologie is voor velen “de heilige graal” waar men alles aan ophangt, zonder die eerste drie stappen te zetten: 1) principes, 2) beleid, 3) uitvoering, en dan pas gaan kijken hoe je slimme dingen kunt doen met technologie. Vaak worden de beginselen van subsidiariteit en proportionaliteit overschreden, en dat is erg jammer. Bij de overheid zijn veel mensen die het graag anders zouden willen doen, maar als zij het ergens niet mee eens zijn worden ze al snel als klokkenluider gezien, en dat werkt stigmatiserend. Zo vaart de Titanic dus richting de ijsschots, met als huidig resultaat: steeds meer profiling. Daarmee bedoelen wij geen gerichte profiling bij een redelijke verdenking van een strafbaar feit, maar het volgen van een gehele populatie en kijken of er “iets fout zit”, op basis van outliers, de afwijkingen van het gemiddelde. Dat vinden wij een groot gevaar, omdat iedereen dan een verdachte wordt. Daardoor krijg je heel veel zelfcensuur bij mensen, zowel bij ambtenaren als bij burgers op straat.”

Tijdens het vervolg van het paneldebat sprongen allereerst de opmerkingen van Ronald Leenes (Universiteit van Tilburg) eruit: hij waarschuwde terecht voor een verlies van vertrouwen bij burgers in de overheid indien die overheid het recht op privacy niet serieus neemt. “De afweging of een inbreuk op de privacy noodzakelijk is in een democratische samenleving wordt door de overheid op een aantal dossiers nauwelijks gemaakt”, aldus Leenes. Data worden volgens Leenes domweg verzameld “omdat het kan”, er is een enorm vertrouwen in de technologie, men denkt dat meer informatie leidt tot betere beslissingen, er is onvoldoende aandacht bij de overheid voor alternatieven om dezelfde doelen te bereiken, en er is sprake van onkunde. Hierbij waarschuwde Leenes onder meer voor de huidige plannen om prostituees centraal te gaan registreren. Ook benadrukte hij dat privacy niet alleen een individueel recht is, maar ook een sociale functie heeft.

Anderen in het panel wezen op de gevaren van risicoprofilering. Ook werd de drogredenering “je hoeft niets te vrezen als je niets te verbergen hebt” unaniem ontkracht: iedereen heeft immers het recht om zijn of haar privéleven simpelweg voor zichzelf te houden. Bovendien is het kernelement van vrijheid nu juist dat je iets te verbergen mág hebben. Verder werd opgemerkt dat er hard moet worden gewerkt aan de kennis en het bewustzijn over privacy bij de overheid. Sommigen in het panel benadrukten incompetentie bij de overheid i.p.v. opzet. Bas Filippini antwoordde hierop dat er vaak wel degelijk een agenda achter dingen zit, namelijk beleid vanuit de Verenigde Staten en de Europese Unie. “Hoe richt je je samenleving in? Doe je dat op basis van angst, haat en controle, of op basis van vertrouwen, vrijheid en liefde?”, aldus Filippini.

Vervolgens was er discussie met het publiek, waarbij Jeroen Terstegge (PrivaSense) terecht opmerkte dat men dient te waken voor het uitvoeren van Privacy Impact Assessments (PIA’s) door rechtstreeks betrokken ambtenaren i.p.v. door een onafhankelijke toezichthouder, bijvoorbeeld een Chief Privacy Officer. Op dit terrein dient er meer zelfkritiek binnen de overheid te zijn, los van de externe rol van het CBP. Een ander opvallend punt vanuit het publiek werd aan het einde van de panelsessie gemaakt door Dimitri Tokmetzis (Sargasso): verzekeringen zijn oorspronkelijk bedoeld om risico’s te spreiden, maar door profiling worden risico’s juist geïndividualiseerd. Dit gaat ten koste van de solidariteit in onze samenleving.

Hierna gaf Pim Takkenberg (KLPD) een toespraak rond het thema privacy en opsporing, waarbij hij concreet inging op de dilemma’s rond de ontmanteling van een zogeheten botnet: een netwerk van gekaapte computersystemen. Volgens Takkenberg is het wettelijk kader in dit verband soms nog “onvoldoende specifiek”, bijvoorbeeld bij 1) het op afstand “betreden” (oftewel hacken) van computersystemen door de politie en 2) internationale samenwerking bij de bestrijding van cybercrime. Ook bij publiek-private samenwerking loopt de politie in dit verband vooralsnog “op eieren”, aldus Takkenberg. Op een vraag vanuit het publiek over de effectiviteit van de bewaarplicht telecomgegevens (dataretentie) antwoordde Takkenberg dat je “soms dingen even de tijd moet geven om te zien wat het op termijn oplevert.” Dit sterkt het standpunt van Privacy First dat deze maatregel nooit ingevoerd had mogen worden. Tenslotte stelde Takkenberg dan ook terecht dat de politie niet gebaat is bij teveel informatieverzameling, maar hier juist heel selectief in moet zijn.

De paneldiscussie over privacy en opsporing die hierop volgde nam een onverwachte wending door het commentaar van Jan Grijpink (Universiteit Utrecht, voorheen tevens Justitie) over de recente verwikkelingen rond het biometrisch paspoort. Op de vraag waar hij zich in de privacydiscussie aan ergerde antwoordde Grijpink het volgende:

“De discussie over het biometrische paspoort, dat vind ik een heel mooi voorbeeld van hoe een te hardnekkig drammen – als ik het zo mag zeggen – op de privacykant, de veiligheidskant omver haalt. Als we nu zover zijn dat we zeggen “we halen de vingerafdrukken weer van het paspoort af”, dan ben ik heel tevreden. In 2002 had ik graag willen voorkomen dat we vingerafdrukken op het paspoort zouden zetten, want het is helemaal niet nodig om met vingerafdrukken te controleren wie de houder is. Dat is gewoon een overbodige handeling geweest. Maar op het moment dat je vingerafdrukken op dat paspoort zet, moet je kunnen controleren of die vingerafdrukken nog de correcte vingerafdrukken zijn, en of degene die beweert dat hij erbij hoort ook echt die persoon is. Dat heeft geleid tot een besluitvorming van de verschillende ministers die verantwoordelijk waren om vier vingers in een gemeentelijke databank onder te brengen, en als je dat dus niet hebt, dan is de burger eigenlijk rechteloos als hij rondloopt met een document met twee vingers, omdat het document ook bestemd is om aan anderen te geven. Als het iets is voor jezelf, is dat nog tot daar aan toe, maar een paspoort is er om aan een andere autoriteit af te staan. Als wij een paspoort uitdelen, dan controleren we niet eens met diezelfde biometrie of het echt wordt uitgedeeld aan de persoon die officieel de houder is. Óf geen vingerafdrukken, óf helemaal goed. Allebei dreigen we nu af te breken door een te hardnekkig drammen op één aspect van de privacy. Dat is waar ik me wel druk over maak.”

Hierop vroeg Vincent Böhre (Privacy First) aan Grijpink naar diens inschatting over het risico van function creep bij de opslag van vingerafdrukken in gemeentelijke databanken.

Daarop antwoordde Grijpink als volgt:

“Als je alleen de vingers op het paspoort zet, dan ben je gewoon alle controle kwijt voor de bescherming van de betrokkene. Ik heb mij er altijd hard voor gemaakt dat vier vingers – de twee op het paspoort en twee andere – bij de gemeente berusten om te kunnen controleren of het nog steeds de juiste persoon is en of er niets aan het document is veranderd. Daarmee kan je ook jezelf vrijpleiten als je van iets wordt beschuldigd met zo’n document. De vraag of dat dan kan leiden tot function creep: ja, alles kan leiden tot function creep. Maar ik denk dat als je het goed organiseert, en daar ben ik natuurlijk wel een groot voorstander van, ook vanwege het feit dat wij met keteninformatisering ook de grootschalige infrastructuren maken om dat goed te beheren, dan denk ik dat je daar de overheid in zekere zin ook een beetje in mag vertrouwen. Ik heb er 40 jaar in rondgelopen. Ik zie dat in de privacydiscussie heel vaak een soort spook van de overheid wordt gemaakt. Ik herken dat niet. Heel veel overheidsmensen doen getrouw hun werk.”

Eenieder concludere hieruit het zijne... ;)

Tijdens de paneldiscussie stond tevens de vraag centraal over het wel of niet vrijgeven van Nederlandse cijfers over telefoon- en internettaps. Namens Bits of Freedom pleitte Simone Halink terecht voor meer transparantie terzake. Vanuit de hoek van de KLPD (en een oud-AIVD’er in de zaal) werd echter al snel duidelijk dat men in dit verband totaal niet bereid was om openheid van zaken te verschaffen. De leidde vervolgens tot een verharding van de discussie waarbij de privacyvoorvechters en de (oud-)vertegenwoordigers van politie en justitie lijnrecht tegenover elkaar kwamen te staan. Grijpink merkte tijdens deze discussie het volgende op:

“Ik wil een aspect erbij brengen waardoor je ook voorzichtig moet zijn met die harde roep om gegevens en om metingen. Speciaal, heel duidelijk in mijn dossier, identiteitsfraude, dan maak je gebruik van de identiteit van een ander. Als dat slaagt, dan is het onzichtbaar. En als de betrokkene dood is, dan merkt hij ook niks. Dus dat is een mooi voorbeeld dat als je gaat meten, je het verkeerde antwoord krijgt. En verkeerde conclusies, en verkeerde beelden, is voor de opsporing misschien wel erger dan als iets bekend wordt. In het geval van identiteitsfraude is het heel duidelijk. Er werd mij gevraagd: “Hoe erg is het probleem?” Ik zei: “De vraag stellen betekent dat je het niet begrijpt. Je moet eerst een situatie hebben dat je zeker weet dat je degene die geslaagd fraudeert te pakken hebt.” Er is maar één situatie die ik ken: dat zijn de cellen van Justitie. Toen zei Donner: “Dan gaan we kijken.” En wat bleek: 15% had de verkeerde identiteit. De helft daarvan kenden we niet eens. En dat zit dan gewoon in de gevangenis. Met andere woorden: cijfers zijn maar tot op zekere hoogte echt bruikbaar, en in het maatschappelijk debat gaan ze vaak de mist in.”

Hierop benadrukte Böhre het belang van het besef dat privacy een mensenrecht is, waarbij de proportionaliteitsvraag zowel in individuele als in collectieve zin fundamenteel is. De discussie dient daarom altijd gevoerd te worden op basis van harde feiten en cijfers. Vage aannames over look-alike fraude zijn geen excuus om een hele bevolking met biometrische paspoorten op te zadelen. Vanuit het panel volgde hierop geen ontkennende reactie. Het belang van een verdere discussie op basis van feiten en cijfers leek ook vanuit de zaal erkend te worden. In die zin fungeerde het Nationaal Privacy Debat hopelijk als de afsluiting van een tijdperk van fact-free politics.

Bij een eerstvolgend Nationaal Privacy Debat zal Privacy First graag weer actief aanwezig zijn. In de tussentijd dient het debat met alle relevante partijen permanent te worden gevoerd.

Een volledige videoregistratie van het hele (6,5 uur durende) Nationaal Privacy Debat kunt u HIER bekijken.
Meer foto's van het evenement vindt u HIER en HIER.

Naschrift Privacy First: bovenstaand verslag is tevens integraal gepubliceerd in het vakblad Privacy & Compliance 3-4/2012, pp. 46-49.